La hemofilia es una enfermedad rara y hereditaria que sufren alrededor de 3.000 personas en España. Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) se han unido para organizar la jornada “Vivir con hemofilia hoy”. El propósito de este evento es proporcionar una perspectiva más cercana sobre cómo es vivir con este trastorno de la coagulación en la actualidad, así como informar y crear conciencia sobre los desafíos y logros de los pacientes hemofílicos.

La bienvenida a la jornada estuvo a cargo de Joan Carles Reverter Calatayud, presidente de la SETH, y de Víctor Jiménez Yuste, vicepresidente segundo de la SEHH. Por otro lado, Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y patrono de la RFVE, actuó como moderador del encuentro. Como ponentes, participaron Mª Teresa Álvarez Román, hematóloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid y presidenta de la Comisión Científica de la RFVE, y Rubén Berrueco Moreno, hematólogo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Paciente pediátrico con esta enfermedad

Rubén Berrueco centró su ponencia en el paciente infantil con hemofilia, destacando “la importancia de llevar a cabo acciones e iniciativas que mejoren la experiencia de nuestros pacientes, las cuales deberían estar dirigidas hacia la educación sanitaria de sus cuidadores, generalmente sus padres, y hacia la transmisión directa de información a los niños a partir de los siete años”.

Asimismo, el hematólogo señaló que “uno de los principales desafíos en el manejo de estos pacientes es apoyar a sus cuidadores durante las primeras etapas de la enfermedad. Mitigar sus dudas, miedos e incertidumbres es crucial para optimizar su experiencia y, en consecuencia, mejorar su calidad de vida”. Otro gran desafío consiste en “acompañar a los niños, fomentando la adaptación a la administración periódica de la profilaxis a través del juego y la pediatrización de la atención, lo que es fundamental para empoderar a las familias y permitir que se realice en el hogar”, añadió

En cuanto al arsenal terapéutico para la hemofilia en pacientes pediátricos, Berrueco enfatizó que “ha experimentado muchos cambios y actualmente contamos con nuevos factores de larga duración y otros de administración subcutánea que satisfacen algunas necesidades no cubiertas en estos pacientes. Además, gracias a la investigación en curso, están surgiendo nuevos tratamientos, tanto de administración endovenosa como subcutánea, que mejorarán aún más las opciones terapéuticas disponibles para nuestros pacientes”.

Finalmente, el especialista subrayó que “la atención multidisciplinar en una enfermedad crónica como la hemofilia debe poner al paciente y a la familia en el centro. Para lograrlo, es fundamental darles voz para que puedan expresar aquellas necesidades que no están siendo cubiertas por la atención sanitaria”.

Abordaje del paciente adulto

La ponencia de Mª Teresa Álvarez Román se centró en la protección del paciente adulto con hemofilia a través de las alternativas terapéuticas disponibles. “Actualmente, contamos con un amplio arsenal terapéutico con características totalmente diferentes, lo que nos brinda la oportunidad de proteger a nuestros pacientes en diversas situaciones, ya sea aquellos que presentan artropatía, los que tienen una alta actividad física, los que llevan estilos de vida sedentarios, los que están bajo tratamiento anticoagulante con comorbilidades, o aquellos que conviven con VIH o hepatitis C, entre otros. Ante esta diversidad de perfiles, los hematólogos debemos seleccionar el tratamiento que mejor se adapte a cada paciente”, destacó Álvarez.

Asimismo, la experta señaló que “los objetivos de protección son cada vez más elevados y los especialistas somos más ambiciosos. Gracias a la llegada de las nuevas terapias, estamos alcanzando hasta un 70 por ciento de sangrado cero y, muy pronto, con los tratamientos que están por llegar, se logrará una normalización total de la hemostasia”.

En esta línea, destacaron que el gran desafío que enfrentan en la actualidad es el de asegurar que los pacientes con hemofilia disfruten de una calidad de vida equiparable a la de la población general. “Todo esto debe lograrse sin descuidar la seguridad de los tratamientos, implementando medidas de mitigación de riesgos ante los posibles eventos adversos asociados con estas nuevas terapias”, concluyó Álvarez.


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