En España en torno a 3.000 personas tienen hemofilia, un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de forma adecuada. Este raro problema de coagulación, que afecta a uno de cada 10.000 nacidos, ha vuelto a ser el protagonista de HEMOFORUM 14.0: Challenge accepted; un encuentro científico de carácter anual organizado por Pfizer en el que han participado cerca de 100 especialistas.
En él se ha debatido y reflexionado sobre cómo se encuentra esta patología en la actualidad. Los desafíos que implica el manejo del dolor en estos pacientes, los avances y retos en su tratamiento y la importancia de su abordaje psicosocial han sido algunos de los temas analizados en esta edición.
La aparición de tratamientos innovadores y un mercado en constante evolución amplían continuamente el abanico de opciones disponibles para el manejo clínico de los pacientes con hemofilia. No obstante, también hacen más necesaria la actualización constante y multidisciplinar por parte de todos los profesionales implicados. Santiago Bonanad, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia) ha sido uno de los coordinadores científicos del encuentro. “Reunirnos anualmente para compartir experiencias y aprendizajes sobre cómo mejorar el tratamiento de las enfermedades propias de nuestra especialidad, es muy enriquecedor. Nos permite parar un momento y poner el foco en temas tan de actualidad como puede ser el papel de la inteligencia artificial en el abordaje de las enfermedades raras, especialmente de la hemofilia”, ha puntualizado Bonanad.
Un análisis multidisciplinar
Esta edición ha apostado por un nuevo formato interactivo que permitía a los ponentes generar debate entre la audiencia a través de preguntas y comentarios en directo. “Hemos podido analizar, desde una perspectiva multidisciplinar, las distintas facetas del tratamiento del paciente con hemofilia”. Además, Manuel Rodríguez López, hematólogo del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Complexo Hospitalario Universitario de Vigo, Hospital Álvaro Cunqueiro, y coordinador científico del encuentro, ha añadido que actualmente, gracias a la innovación, a la tecnología y a la investigación, los profesionales tienen a su disposición herramientas que les pueden ayudar a lograr un cambio relevante en la forma de tratar esta patología.
La esfera psicosocial
Los profesionales también han puesto en valor la importancia de tener en cuenta la esfera psicosocial de cara a entender de forma adecuada la carga de la enfermedad. Según Olga Benítez Hidalgo, hematóloga en la Unidad de Hemofilia, Hospital Universitari Vall d’Hebron, de Barcelona y también coordinadora del encuentro, “es muy importante, en nuestra práctica clínica, también valorar y tener en cuenta el peso emocional de la enfermedad y cómo ésta impacta en el entorno del paciente, ya que ello puede afectar en su evolución”. Además, ha hecho hincapié en que esta enfermedad afecta notablemente a la calidad de vida de los pacientes. Por ello, ha recalcado que es esencial conocer de la mano de los pacientes cómo es vivir con hemofilia. “Ello aporta una visión absolutamente esencial para tener la perspectiva integral sobre cómo, juntos, podemos avanzar en mejorar el manejo de la enfermedad”.
