“La infiltración con toxina botulínica mejora el patrón de movimiento de los niños con parálisis cerebral”

GACETA MÉDICA entrevista a Adrián García Ron, neuropediatra del Instituto del Niño y el Adolescente del Hospital Clínico San Carlos de Madrid

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GACETA MÉDICA entrevista a Adrián García Ron, neuropediatra del Instituto del Niño y el Adolescente del Hospital Clínico San Carlos de Madrid. 

Pregunta. ¿Qué es la espasticidad? 

Respuesta. La espasticidad es una alteración del tono muscular secundaria a lesiones del Sistema Nervioso Central, que causa un aumento de la resistencia al movimiento pasivo (hipertonía espástica). A diferencia de otras alteraciones del tono muscular como la distonía, dicha resistencia es velocidad dependiente, y aumenta rápidamente por encima de un umbral de velocidad (catch o tope). 

P. ¿Cuáles son los síntomas? 

R. El aumento del tono muscular dificulta la capacidad para controlar y aislar los movimientos, y produce un desequilibrio de fuerzas que contribuye al déficit motor y a las alteraciones de la marcha que vemos en los pacientes que la sufren. Además, el músculo espástico no tratado no crece, y con el tiempo se produce un acortamiento muscular y tendinoso respecto al crecimiento óseo, que condiciona la aparición de contracturas articulares y deformidades.

“Estas deformidades obligan al paciente a realizar movimientos anómalos para compensarlas y las consecuencias finales son contracturas fijas e inmovilidad, siendo las más graves las de la cadera y las más frecuentes las de los pies”

P. ¿Qué tipo de formación deben recibir los profesionales y por qué es importante? 

R. Los profesionales implicados deben aprender a reconocerla de forma precoz para intervenir lo antes posible. 

P. ¿Qué tratamientos existen? 

R. Los 5 pilares fundamentales de tratamiento son las terapias físicas, las ortesis, los tratamientos farmacológicos, la cirugía y la intervención psicosocial.

La terapia física va dirigida a prevenir contracturas y deformidades, mejorar las habilidades funcionales, la resistencia muscular y las competencias de los padres para tratar la discapacidad de sus hijos. Las ortesis ayudan a prevenir, corregir o aminorar deformidades, así como facilitar una función alterada o abolida. Respecto al tratamiento farmacológico, la toxina botulínica debería ser el tratamiento principal de la discapacidad motora en la mayoría de los pacientes, aunque se pueden utilizar otros fármacos que se administran vía oral como el baclofeno, la tizanidina o benzodiacepinas. El tratamiento quirúrgico se utiliza en el tratamiento de la espasticidad refractaria al resto de terapias, a expensas principalmente de la bomba de baclofen intratetal, o para el  tratamiento de las complicaciones que tiene la espasticidad. Las más frecuentes son las del pie, y las más graves las de la cadera y espalda (escoliaseis). 

P. ¿En qué consiste el tratamiento actual de toxina botulínica? 

R. Considero que la infiltración con toxina botulínica debería ser una intervención imprescindible en el tratamiento de la espasticidad de niños con parálisis cerebral, siempre que se realice dentro de un marco de tratamiento multidisciplinar (tratamiento farmacológico, fisioterapia, rehabilitación, terapia ocupacional, uso de ortesis y tratamiento quirúrgico cuando sea necesario) y se cumplan una serie de requisitos imprescindibles: espasticidad dinámica, localizada a un grupo reducido de músculos, por la limitación de la dosis total y que interfiera en la función del miembro o parte del cuerpo implicada. 

P. ¿Qué lo diferencia del resto? 

R. Su introducción supuso una revolución en el tratamiento de la espasticidad. Es el tratamiento con mayor nivel de evidencia. Mejora el patrón de movimiento de los niños con parálisis cerebral, aumenta la edad de la primera cirugía, disminuye el número de  intervenciones sucesivas y mejora los resultados funcionales de estos pacientes. Existe una evidencia de nivel I y un grado de recomendación A (es decir, máximo) para el tratamiento con toxina botulínica A en el pie equino espástico. 

Además de ser un tratamiento eficaz, es muy seguro y tiene un perfil de efectos adversos muy bueno. 

P. ¿Qué mejoras pueden presentar los niños si se actúa temprano? 

R. Principalmente evitar o posponer las complicaciones tardías de la espasticidad que comentaba anteriormente. Es decir, el acortamiento muscular y tendinoso típico del músculo espástico, y las deformidades musculoesqueléticas que condiciona. 

P. ¿Cómo ayuda a los niños y en qué edades se recomienda? 

R. El momento óptimo de inicio del tratamiento es entre los 1-5 años para el miembro inferior lo más precoz posible y para el miembro superior, aunque las mejores respuestas se han obtenido por encima de los 4 años, consideramos que también debería realizarse precozmente. 

P. ¿Cómo ha afectado la pandemia a esta patología y a su abordaje? 

R. Estos pacientes requieren la infiltración periódica con bótox, y lo ideal es infiltrar antes de que el paciente vuelve a su situación basal. De esta manera se consigue cierta mejoría progresiva.

Por tanto, el impacto ha sido muy negativo. Durante la primera ola, para evitar el colapso y dar respuesta al incremento exponencial de casos, nuestro Sistema Sanitario sufrió una reorganización sin precedentes. Se priorizó la atención de los pacientes con  sintomatología COVID19, limitando la asistencia hospitalaria “no urgente” para minimizar el riesgo adicional de infección. En caso concreto de los pacientes pediátricos, la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid centralizó la atención de la  Urgencia, Cuidados Intensivos y hospitalización pediátrica en dos hospitales (La Paz y el Niño Jesús). 

Durante varios meses los pacientes con PC no fueron valorados en consulta, perdieron sus tratamientos rehabilitadores y las infiltraciones con Toxina Botulínica. La consecuencia directa fue que en la mayoría de los casos se produjo un empeoramiento del estado funcional, hasta el punto de que algunos niños perdieron la capacidad para caminar de una forma autónoma. 

P. ¿Qué retos presenta en la actualidad el abordaje de la enfermedad? 

R. Conseguir que todos los profesionales implicados en el tratamiento de estos niños participemos verdaderamente de forma conjunta, en un abordaje multidisciplinar. 

P. ¿Por qué es importante la multidisciplinariedad y qué especialidades deberían colaborar?  

R. Porque el niño con PC presenta múltiples comorbilidades y discapacidades. Por ello, en su tratamiento deberían participar de forma conjunta: pediatras, neuropediatras, rehabilitadores, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, traumatólogos,  psicólogos y trabajadores sociales para tomar decisiones consensuadas.


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