GACETA MÉDICA, con el apoyo de NESTLÉ HEALTH SCIENCE, profundiza en el impacto y las mejoras en detección y tratamiento de la disfagia orofaríngea (DOF). La especialista en Medicina Física y Rehabilitación, Paola Díaz, que es responsable de la Unidad de Foniatría y de la Unidad de Disfagia Orofaríngea del Servicio de Rehabilitación del Hospital Virgen de la Macarena y presidenta de SOREFON, analiza los retos pendientes para mejorar su abordaje.

Pregunta. Hoy en día, ¿cómo se detecta y se diagnostica la DOF en la práctica clínica? En su opinión, ¿cómo se debería avanzar para incrementar la tasa de cribado y diagnóstico de la DOF?

R. Realmente la disfagia orofaríngea está infradiagnosticada en nuestro país La detección empieza por el screening. Actualmente tenemos múltiples herramientas de cribado y de diagnóstico que se pueden usar pero no siempre se hace. El problema está aquí. Hay estudios recientes sobre este aspecto y sabemos que la manera de avanzar para hacer una detección precoz y un adecuado diagnóstico está en reconocer que existe un problema.

“Es fundamental avanzar en la formación y protocolización para una mejor atención sanitaria al paciente con disfagia”

Cuando un profesional o un cuidador de una persona con disfagia no reconoce los signos y los síntomas que pueden hacernos sospechar que está presente, no podremos diagnosticarlo ni tratarlo. Lo que no se conoce no se detecta. Aunque tengamos herramientas e instrumentos que podamos aplicar, necesitamos que las profesionales implicadas en este diagnóstico estén sensibilizadas y formadas para llegar a esa sospecha y hacer una derivación adecuada o un diagnóstico.

P. ¿Qué estrategias cree que serían necesarias para facilitar el acceso de los pacientes a profesionales especialistas para un adecuado diagnóstico y tratamiento?

R. Hay una gran disparidad en cuanto a formación y organización en nuestro país. Cada comunidad autónoma, incluso cada provincia, funciona de una forma diferente. No hay suficientes unidades especializadas en disfagia en nuestro país, ni todas funcionan de la misma forma. Por tanto, en la práctica que un paciente llegue a una unidad específica con adecuada estructura y formación y herramientas para su manejo es difícil.

Las estrategias de mejora pasan por inversión, formación y protocolización.

P. ¿Cómo se podría mejorar la concienciación y formación de los profesionales sanitarios para detectar y tratar este síntoma?

R. Tenemos que empezar por un trabajo a nivel curricular, desde pregrado. ¿Cuántos médicos, enfermeros e incluso logopedas u otros terapeutas, en su momento, cuando se formaron en la universidad, tuvieron formación específica en disfagia? Y luego, a nivel posterior, facilitar la especialización en ello. También hay que definir el ámbito, no solo es importante en atención hospitalaria, porque primaria es fundamental.

Los profesionales de primaria necesitan herramientas de cribado pero tienen también que sospechar que existe este problema. Es fundamental también la formación de los profesionales que ayudan a comer a los mayores en las residencias, para que puedan detectarlo. Hacen falta campañas desensibilización que han de ir dela mano de la formación para que la población pueda entender qué puede ser lo que le pasa y consulte precozmente al profesional que le puede ayudar.

P. Según su práctica clínica, ¿cuáles son las complicaciones más recurrentes?

R. Si no comemos bien tendremos problemas nutricionales. También de hidratación. Son pacientes que empiezan a perder peso, que tienen problemas de deshidratación. Las complicaciones no son solo las neumonías; muchas veces son pacientes con picos febriles frecuentes, mucosidad que les dificulta respirar o comer… Es la pescadilla que se muerde la cola y aparecen síntomas que entorpecen la capacidad deglutoria.

Además, por las infecciones recurrentes se van volviendo dependientes… Van perdiendo incluso la marcha y la independencia y llegan a situaciones graves e importantes.

P. Desde su perspectiva, ¿qué perfiles de pacientes presentan un mayor riesgo de padecer DOF?

R. Puede aparecer a cualquier edad, no es exclusivo de los mayores. Desde niños a personas de edad avanzada, todos pueden padecerla. Sí es cierto que existen una serie de patologías que pueden favorecer aún más su presencia: enfermedades neurológicas, patología cognitiva, demencias, pacientes institucionalizados, enfermedad respiratoria, cardíaca, cirugía de cabeza y cuello, pacientes oncológicos… Hay una gran variedad de trastornos que pueden favorecer y estimular a que aparezca este problema tan importante.

P. ¿Cómo percibe por parte del paciente o cuidador qué preocupaciones o necesidades tiene?

R. Aparte de preocupación, nos trasladan miedo, sobre todo en quienes han padecido un atragantamiento. El miedo a comer es evidente. Los niños pequeños rechazan la comida. Las personas mayores van eliminando alimentos de su dieta y cada vez comen peor y menos. Genera también aislamiento. Todo lo celebramos con comida y comer mal hace que se aíslen. Eliminas de tu agenda esas situaciones desagradables y aparecen problemas también emocionales.

“La clave para vivir con disfagia está en cambiar hábitos y adaptarnos a las recomendaciones médicas”

P. ¿Qué retos o dificultades principales se encuentran para adaptar su alimentación e hidratación diaria?

R. Cuando aparece un problema de este tipo tenemos que cambiar hábitos e incluso la forma de comer. En el caso del líquido, por ejemplo, hay que modificar la viscosidad. Aunque no resulta complicado, hay que aprender a hacerlo.

Admitir el cambio y las sensaciones diferentes es complicado. Pueden tener la sensación de que no hidrata igual y no siempre se asume.

Con la comida pasa igual, algunos alimentos tienen que variar. Hay que modificar la forma de presentar los platos, de hacer la compra… No es fácil, pero es cuestión de ir poco a poco.

P. ¿Qué papel juega el cuidador del paciente en el abordaje del cuidado diario?

R. Es fundamental. Tiene el papel esencial en ese equipo. Intervienen múltiples profesionales en su abordaje, médicos, enfermería, logopedas… Es fundamental implicar a la familia para que se maneje de forma adecuada. No todo es la comida. También se necesita que el paciente tenga una postura adecuada, un ambiente de tranquilidad, sin distracciones. Hay que cuidar todo lo que pueda alterar un entorno seguro.

P. ¿Qué impacto social conlleva la disfagia en la vida diaria de los pacientes?

R. El impacto social es grande. Hay una parte emocional. Pierden su capacidad de participación social. Ven que no comen, que tienen un problema, sobre todo cuando hay atragantamiento y el miedo a ahogarse es muy alto. La capacidad de participar de forma social se ve limitada. Tiene un coste importante.

También hay un impacto económico. Va asociado a nivel institucional con un mayor gasto, por ingresos, por modificación de alimentación, incluso de utensilios para ayudarse en la ingesta. Supone un coste importante a todos los niveles.

P. ¿Cuáles son las principales recomendaciones que le daría a aquellas personas y a sus cuidadores que viven con disfagia para mejorar su día a día?

R. Ante un problema de deglución, que consulten con los profesionales. Una vez bien atendidos y con un diagnóstico firme, que sigan hacia adelante, que mantengan las modificaciones, pautas y su programa rehabilitador, que va a ser para bien. Se puede vivir con disfagia, la cuestión es modificar cosas y saber adaptarse. Es fundamental que cumplan y hagan caso a las personas que están a su alrededor. Todo irá bien.

Sigue la entrevista con Paola Díaz en el canal de Youtube de GACETA MÉDICA