| viernes, 25 de mayo de 2018 h |

¿Y ahora qué? ¿Qué va a pasar? ¿Cuándo será el próximo brote? ¿Me puedo quedar embarazada? Estas son algunas de las inquietudes con las que llegan a la consulta los pacientes tras ser diagnosticados con esclerosis múltiple.

Como explican Marisa Martínez y Yolanda Higueras, neuróloga y neuropsicóloga del Hospital Universitario Gregorio Marañón, “el miedo siempre está presente en el paciente diagnosticado, sobre todo a no saber qué va a pasar”. Una enfermedad con mucha incertidumbre en la que, sin embargo, con ayuda de los equipos multidisciplinares cada vez se consigue una mayor implicación de estos pacientes. “La enfermedad en sí es un impacto”, matiza Martínez, pero esta mayor implicación se traduce en mejoras importantes como es la adherencia al tratamiento. Una ayuda, sin duda, tanto para el enfermo como para las familias y cuidadores.

La labor que desempeñan estos equipos integrales es fundamental. ”El papel del neuropsicólogo es importante porque el trastorno neurocognitivo es uno de los síntomas iniciales”, indica Martínez. Un trastorno que en ocasiones no se diagnostica de forma tan precoz.

Para ello, como comenta Higueras, el neuropsicólogo se encarga de hacer una evaluación del estado cognitivo, para saber en qué punto está el paciente en cada momento. “Es importante para hacer el diagnóstico pero también para llevar a cabo la monitorización y el seguimiento de los tratamientos”, añade. También sirve como punto de partida para hacer un programa de rehabilitación o el diseño de la intervención para proteger esa capacidad cognitiva. Además, estos profesionales tienen un papel fundamental en la formación del paciente, el familiar o el cuidador.

Martínez explica que en función del paciente y del pico de la enfermedad el seguimiento en estas unidades es diferente. “El seguimiento es también personalizado. Cada paciente tiene una rutina diferente: hay pacientes que por necesidad analítica hay que verlos más frecuentemente que otros en los que a lo mejor se pueden espaciar los análisis cada seis meses, o la resonancia cada seis meses o un año”, añade. Lo ideal, a su juicio, es tener más flexibilidad a la hora de ver a un paciente. “Es algo en lo que ya trabajamos”.

En cuanto a la investigación, el rol del neuropsicólogo en este campo también es amplio, “a medida que van creciendo los avances en el conocimiento”, asegura Higueras. La cognición ya forma parte de la investigación, aunque desde hace poco, y por tanto, este perfil profesional es una herramienta de mejora para el abordaje de la EM. “Se está yendo hacia la medicina personalizada y todo ello tiene un claro impacto emocional en el paciente”.

De hecho, las personas que sufren esta enfermedad entienden casi desde el inicio las características concretas de la patología. Sin embargo, “los nuevos avances están proviniendo de fármacos que consiguen que en el día a día olviden que son enfermos”, incide Higueras. Esta normalización conlleva un impacto emocional positivo para los pacientes en el día a día. “No tienen presente diariamente la toma de un medicamento”, añade la neuropsicóloga.

De hecho, Martínez repasa cómo ha cambiado el paradigma de la esclerosis múltiple en los últimos años. De no tener ninguna opción a disponer de un arsenal terapéutico mucho más amplio. De todo estos avances también son conscientes los pacientes. “Un paciente informado es un paciente empoderado, ya que el conocer tu enfermedad contribuye a llevar esa mochila a lo largo de la vida”, explica Martínez.

Un cambio de paradigma

Estos pasos en la gestión de la enfermedad se han conseguido gracias a los avances en el conocimiento de esta patología. “A día de hoy la EM está siendo una patología con bastante interés a nivel de investigación”, asegura Martínez.

Todo ello ha permitido la mejora del diagnóstico y por ende, el poder ofrecer tratamientos de manera precoz. “Gracias al tratamiento temprano se consigue retrasar la discapacidad que, en realidad, es lo que todos buscamos”, apunta. Además, no hay que olvidar que “estamos ante una enfermedad con una discapacidad importante y una de las enfermedades más frecuentes con discapacidad severa en pacientes jóvenes”, recuerda la neuróloga. Las cifras hablan por sí solas: Casi dos millones y medio de personas están afectadas en todo el mundo; 700.000 pacientes en Europa y alrededor de 50.000 pacientes en España.

Con todo, los desafíos están en el horizonte: controlar la enfermedad durante más tiempo con menos efectos secundarios, simplificar el tratamiento farmacológico a través de pautas de administración más cómodas para el paciente y, en definitiva, normalizar la vida de las personas que conviven con la EM. A nivel de gestión, “abrir esta enfermedad a otras especialidades, como Primaria para avanzar en el diagnóstico precoz. Por último, “seguir caminando para llegar a entender el impacto emocional y las alteraciones mentales y emocionales asociadas para tratarlas. Otro paso más es integrarlo en la vida diaria: calidad de vida y adaptación de la enfermedad”, acota Higueras.


Casi dos millones y medio de personas están afectadas en todo el mundo por esclerosis múltiple