Hay que unificar protocolos para mejorar los estándares de calidad de atención integral al paciente
La exploración neuropsicológica implica medir la fatiga, la ansiedad y la calidad de vida
La esclerosis múltiple afecta a 47.000 personas en España. Cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos de esta enfermedad, de los que un 70 por ciento corresponden a personas con edades comprendidas entre los 20 y los 40 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
La Reunión Nacional de Enfermería, organizada por Sanofi Genzyme, ha congregado, en su tercera edición, a más de cien profesionales de enfermería de toda España vinculados a esta patología con el objetivo de apoyar el trabajo que están llevando a cabo estos y otros profesionales que intervienen en la gestión del paciente. Una gestión que, como han coincidido a destacar los diferentes profesionales, reunidos en el Hospital de Sant Pau de Barcelona, el 26 y 27 de mayo, requiere de un abordaje integral.
Así, bajo el título “Avanzando en Esclerosis Múltiple. Avanzando en el manejo del paciente”, se han puesto sobre la mesa los conocimientos de los profesionales y se han compartido experiencias relacionadas con el manejo del paciente. En este sentido, Beatriz del Río, enfermera del Hospital de la Princesa de Madrid, ha moderado la reunión y ha empezado destacando que la atención integral es un punto imprescindible en el abordaje de las patologías crónicas. Estas enfermedades, como la esclerosis múltiple, se están mostrando como el patrón epidemiológico predominante y tienen un gran impacto “porque implican una gran carga económica para el Sistema Nacional de Salud, ya que suponen el 80 por ciento de las consultas de atención primaria y un 60 por ciento de los ingresos hospitalarios”, señaló Del Río.
En este contexto, la transición hacia un modelo de servicios mejor preparado para afrontar tanto la prevención como la gestión de la cronicidad resulta especialmente importante en patologías como la esclerosis múltiple, enfatizó esta experta. Como señaló Del Río, los costes derivados de los tratamientos y de la prevención “son demasiado elevados y constituyen una de las partidas presupuestarias más importante a las que tiene que hacer frente el sistema sanitario español” . Por eso mismo, añadió esta experta, “necesitamos saber de que recursos disponemos, gestionarlos bien y, además, ofrecer la mayor calidad asistencial al paciente”.
Gestión desde la neuropsicología
Otro de los puntos más destacados de esta reunión ha sido el de la necesidad de unificar protocolos para mejorar los estándares de calidad de atención integral al paciente. “Defendemos la necesidad de una mirada y un equipo multidisciplinar en este abordaje del paciente haciendo una buena gestión de los recursos sanitarios ya existentes”, ha insistido Del Río.
En esta línea, Cristina Conde, neuropsicóloga del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, ha reivindicado el papel que desempaña la especialidad en neuropsicología en la gestión del paciente con esclerosis múltiple. Y se lamentó que “actualmente no haya reconocimiento de esta especialidad, por lo menos en nuestro hospital”. Así, la experta ha explicado que en el centro donde trabaja, el abordaje neuropsicológico para avanzar en la gestión de pacientes con esta patología se está realizando gracias a ensayos clínicos. “ La evolución en los ensayos clínicos ha sido muy significativa, cada vez hay más participación en estos ensayos. Cada vez se hacen exploraciones neuropsicológicas más detalladas”, agregó Conde. Otra manera que tienen de trabajar en este centro es mediante la creación de grupos de trabajo en neuropsicología y esclerosis múltiple, planteando nuevos protocolos y haciendo validación de pruebas.
Valoración cognitiva
La valoración cognitiva en los pacientes con esclerosis múltiple y todo el proceso de la exploración neuropsicológica implica también incluir la medición de aspectos como la fatiga, la ansiedad y la calidad de vida de los pacientes. El 31 de mayo se celebraba el Día Mundial de la esclerosis múltiple, y justamente este año centra su campaña en la calidad de vida. Como señalaron los expertos, la esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica impredecible, que irrumpe en la vida de las personas sin avisar, y condiciona en gran medida su día a día. El instrumento de cribado más utilizado para hacer una valoración cognitiva, según Condel, es el Symbol Digit Modalities Test (SDMT). “Esta prueba mide la atención sostenida y la capacidad de concentración, además de la velocidad visomotora; las respuestas se hacen de manera verbal en lugar de escritas para disminuir la influencia de alteraciones motoras. Esta es la prueba por excelencia en estos momentos”.
Otro profesional que interviene en el abordaje integral del paciente con esclerosis múltiple es el trabajador social. Según Cristina Vetoret, trabajadora social del Cemcat (Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña), del Hospital Vall d’Hebron, desde que se solicita el permiso de incapacidad laboral de un paciente hasta que se concede transcurre más de un año. Vetoret explicó que hay distintas prestaciones sociales para estos pacientes. “Nosotros informamos sobre los requisitos que pide cada prestación”. Otro aspecto que también tratan estos profesionales es la atención a los familiares de los pacientes con EM. “Les ofrecemos toda la información de la enfermedad, todo lo que requieran para atender la situación que tienen en casa. También les informamos sobre los grupos de atención psicosocial, grupos que se han creado para que el cuidador se descargue”.
En esta línea, Rosalía Horno, enfermera del Cemcat, del Hospital Vall d’Hebron, consideró que “los familiares forman parte del equipo que trata a los pacientes con esta patología”. Horno consideró que la figura del trabajador social es clave y no sirve “solo para buscar ayudas financieras” sino que tiene una visión muy amplia de la enfermedad. El rol de enfermería, según Horno, es el de hacer de mediadoras o puentes para poder saltar obstáculos. “Somos su referente. Siempre estamos allí”, concluyó.
