Kyowa Kirin y la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), han presentado el documental ‘Más allá de la piel’, con el que pretenden visibilizar la realidad de los pacientes con Linfomas Cutáneos de Células T (LCCT), una forma rara, en ocasiones grave y potencialmente mortal de linfomas no Hodgkin.
La película, dirigida por Ander Duque, cuenta con el testimonio de dos pacientes con LCCT, Teresa Muñoz y José Ángel Bernabéu, concretamente de uno de los subtipos más raros y agresivos de LCCT, el Síndrome de Sézary.
A través de su historia narrada en primera persona, los protagonistas hablan de cómo se sintieron al recibir el diagnóstico de una enfermedad desconocida, el impacto en su vida, y de qué manera se lo comunicaron a sus familias. También relatan las fases de la enfermedad por las que han ido pasando a lo largo de estos años y lo reconfortante que ha sido contactar con personas que viven su misma situación.
El documental cuenta con el testimonio de dos pacientes con el Síndrome de Sézary
“Hemos querido crear este documental con la intención de ponernos en la piel de los pacientes, para mostrar el día a día de las personas con enfermedades poco frecuentes, como son los linfomas cutáneos de células T. Así, queremos que esta patología sea cada vez más conocida y, sobre todo, más comprendida por parte de todos”, ha explicado Norberto Villarrasa, director general del Cluster del Sur en Kyowa Kirin.
Salud y bienestar psicológico
El acto de presentación de la película ha reunido a profesionales médicos de diferentes puntos de España, quienes han debatido sobre las necesidades asistenciales, las claves para el diagnóstico, los retos en la calidad de vida, el manejo de los pacientes y cómo abordarlos desde un enfoque multidisciplinar, entre otros temas.
“Hemos querido ponernos en la piel de los pacientes, para mostrar el día a día de las personas con enfermedades poco frecuentes, como son los lccT”
Además, tras el visionado del documental se ha celebrado una mesa de debate para conversar sobre la experiencia de un paciente con Síndrome de Sézary, donde ha participado Marcos Martínez, Gerente de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL).
Los LCCT pueden afectar a la sangre, los ganglios linfáticos y las vísceras presentándose principalmente en la piel.
Este tipo de linfomas pueden tener un profundo impacto en la calidad de vida relacionada con la salud y el bienestar psicológico de los pacientes. Tanto es así que, las alteraciones en la piel y el picor pueden llegar a provocar depresión, trastorno en el sueño y fatiga.
En palabras de Pablo Ortiz Romero, jefe de servicio de Dermatología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, “la calidad de vida de los pacientes con LCCT puede ser desastrosa”.
Las alteraciones en la piel y el picor pueden llegar a provocar depresión, trastorno en el sueño y fatiga
“Incluso en fases iniciales los pacientes tienen su vida de relación muy alterada, pues son lesiones visibles en la piel. A veces el prurito es incoercible y no les deja descansar un minuto. Cuando las lesiones son tumorales, duelen, sangran, se infectan y huelen. Los cuidadores de estos pacientes también sufren lo indecible”.
