El III Máster Propio en Enfermedades Metabólicas Hereditarias y el I Curso de Especialización Diagnóstico y Terapéutica de las Enfermedades Metabólicas Congénitas, realizado por la Cátedra de Enfermedades Metabólicas Hereditarias de la Universidad de Santiago de Compostela (USC), con la colaboración de Sanofi Genzyme, han celebrado su acto de clausura con la mirada puesta en la humanización.
El Hotel Monumento San Francisco fue el escenario de una jornada doble en la que participaron un total de 17 expertos nacionales e internacionales, poniendo el broche final a esta oferta formativa dirigida por María Luz Couce Pico, jefe del Servicio de Pediatría del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, y José Mª Fraga Bermúdez, profesor emérito de la USC.
En esta tercera edición, más allá de abordar la importancia del diagnóstico precoz y la investigación en enfermedades raras (EE. RR.), se ha puesto especial foco en la humanización de la atención a las personas afectadas por este tipo de patologías.
“La humanización es fundamental en todas las áreas de la medicina, pero sobre todo en aquellos pacientes en los que su enfermedad va a ser para toda la vida y les supone, en general, un alto grado de discapacidad. Como sucede en los pacientes con enfermedades raras”, aseguró Couce.
El Máster Propio en Enfermedades Metabólicas Hereditarias trata en profundidad este tipo de afecciones, que suponen aproximadamente el 18 por ciento de todas las EE. RR., con el objetivo de incrementar, profundizar y actualizar el conocimiento global sobre estas patologías en niños y adultos. La formación se centra tanto en los aspectos clínicos como en las novedades diagnósticas, destacando las ventajas de la detección y tratamiento precoz, así como señalando las implicaciones de las nuevas terapéuticas disponibles.
Este año, también ha incluido aspectos de práctica clínica habitual de los temas tratados, de manera que ha proporcionado una formación avanzada de conocimientos aplicados al diagnóstico y terapia de las enfermedades metabólicas, además de una integración en las áreas de investigación y aplicabilidad clínica.
En palabras de Couce, “celebrar la tercera edición de este Máster con las plazas de los alumnos ocupadas al cien por cien en todas las ediciones implica que la Universidad de Santiago de Compostela mantenga el compromiso de dar respuesta a las actuales necesidades de los alumnos, en su mayoría profesionales sanitarios, ya no sólo de España, sino también de otros países iberoamericanos”.
Por su parte, el I Curso de Especialización Diagnóstico y Terapéutica de las Enfermedades Metabólicas Congénitas está enfocado más específicamente en el tratamiento de los pacientes con enfermedades minoritarias metabólicas. De esta forma, sus coordinadores han tratado de hacerlo más atractivo a determinados especialistas, como los farmacéuticos.
De hecho, en esta primera edición se ha hecho referencia a determinados temas como la situación actual de los medicamentos huérfanos, la disponibilidad de fármacos de uso compasivo y medicamentos extranjeros o los análisis empleados para la valoración en la toma de decisiones en este tipo de tratamientos.
Humanización, tres décadas sobre la mesa
Aunque la humanización ha centrado la atención en la jornada de clausura de este año, Jose Luis Poveda, jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital La Fe de Valencia, recordó durante su participación que es un enfoque que lleva sobre la mesa más de tres décadas.
En los últimos años, detalló Poveda, las estrategias de humanización se han desarrollado en diferentes ámbitos: “Principalmente se ha puesto el foco en humanizar el principio y el final de la vida de colectivos de pacientes como los oncológicos o los pediátricos, o las unidades más tecnificadas como las UCIs, entre otros”, enumeró.
No obstante, según el experto, todas estas estrategias también han repercutido indirectamente en la atención a los pacientes con enfermedades raras. Algunas de las necesidades específicas en este terreno tienen que ver con la falta de información sobre la patología, el retraso diagnóstico, o cuestiones puramente logísticas como la necesidad de desplazamientos largos para acudir al hospital de referencia, sin olvidar la dificultad de acceso y la complejidad de los tratamientos.
Poveda también rememoró que ya en 1984, cuando se publicó el primer plan de humanización de la asistencia sanitaria, el entonces director general del INSALUD, Francesc Raventós Torras, afirmó que un sistema sanitario humanizado debe ser un sistema sanitario integrado, que proteja y promueva la salud.
“Un sistema que corrija las desigualdades sanitarias y que elimine las discriminaciones de cualquier tipo”, matizó. El especialista, insistió en que, además, debe dar participación al ciudadano en el mismo y, en definitiva, “garantizar la salud de todos los ciudadanos en su concepción de estado completo de bienestar físico, mental y social“.
Aun así, Poveda advirtió que todavía queda mucho margen de mejora y de desarrollo en ámbitos como la formación, el trabajo multidisciplinar y en red, la participación de los pacientes, el acceso a los tratamientos y, por supuesto, en investigación.
Farmacéuticos, agentes humanizadores
Para conseguir este objetivo de humanización, los expertos coinciden en que el farmacéutico de hospital -perteneciente a un servicio central integrado en la estructura hospitalaria y en contacto directo con el paciente- supone un agente de elevado valor, según se puso de manifiesto en la clausura.
“La atención farmacéutica individualizada y centrada en la persona es la principal actividad diaria que nos acerca a la humanización de la asistencia“, indicó Jose Luis Poveda.
Además de estas actividades diarias, los servicios de farmacia desarrollan otras actividades que contribuyen a la humanización de la asistencia, como la telefarmacia o la entrega informada de medicamentos sin necesidad de desplazarse al hospital.
“Creo que la humanización no es una moda, sino una necesidad. Y cambia con el tiempo, porque las necesidades del paciente de hoy no van a ser las mismas que las de dentro de cinco años. Ahora lo estamos viendo con la dispensación domiciliaria, algo que hace unos años pensábamos que no iba a llegar”, argumentó Irene Zarra Ferro, del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS).
Plan integral
Otro tema fundamental en el contexto de este máster es el abordaje multidisciplinar, especialmente importante en estas patologías. En palabras de Alberto Rivera Gallego, responsable de enfermedades minoritarias en el Servicio de Medicina Interna del Hospital Alvaro Cunqueiro, hasta la fecha existía una dispersión en el conocimiento y la atención a estas patologías. “Tampoco se conocía realmente la frecuencia de estas patologías y la investigación estaba decapitada en el sentido de que los recursos estaban muy distribuidos”, apuntó.
Para resolver estas barreras, los participantes en la jornada defendieron la necesidad de un plan integral con el que agrupar conocimiento, atención y patologías, y difundir esas experiencias, así como por formar grupos multidisciplinares de atención. Un aspecto clave, sobre todo si se trata de un grupo de patologías en las que el diagnóstico tiene un retraso medio de cinco años ya que, muchas veces, ni tan siquiera llegan a la consulta de los profesionales que tienen los mayores conocimientos en cada una de ellas.
“Yo puedo servir de ejemplo porque, a pesar de aparecer mis primeros síntomas con 6 meses de vida, no fui diagnosticado hasta los 35-36 años“, explicó durante su intervención Daniel de Vicente Corbeira, presidente de la Asociación de Pacientes con ASMD de España.
Según Rivera Gallego, los planes de atención integral deben englobar tanto las necesidades clínicas como las no clínicas, contribuyendo así a la humanización de la atención. El experto expuso el plan gallego, integrado por siete ejes estratégicos: desarrollo del registro, refuerzo de la prevención primaria y secundaria, normalización de la asistencia sanitaria, mejora en al acceso a tratamientos, impulso de la coordinación sociosanitaria, fomento de la formación y divulgación y promoción de la investigación.
“Sin uno de estos eslabones, no funcionaría”, dijo. Y remarcó: “Quizás, por ser una estrategia centrada en el paciente, la adecuación de la asistencia sanitaria podría ser el corazón del plan, pero insisto: todas son fundamentales”.
Para Rivera Gallego, uno de los pilares fundamentales son las administraciones, “de donde parte el desarrollo de las iniciativas que pueden mejorar”. Desde su punto de vista, el apoyo institucional es básico; y más si nos referimos a enfermedades raras que tradicionalmente han sido “invisibles”, concluyó el experto.
