M.P. Madrid | viernes, 25 de octubre de 2019 h |

La enfermedad de Crohn es una patología crónica cuya incidencia se ha visto incrementada en los últimos años. Según los especialistas, en nuestro país se estima una incidencia global de 1,7 casos por 100.000 habitantes menores de 18 años. El abordaje nutricional de esta patología resulta básico para conseguir que el paciente pueda llevar una vida lo más normal posible. GACETA MÉDICA y NESTLÉ HEALTH SCIENCE han conversado sobre su experiencia con una joven, Esther Gómez Domínguez, diagnosticada con esta patología, que explica cómo es su día a día y la importancia de seguir unos hábitos concretos en su alimentación.

Pregunta. ¿Desde hace cuánto tiempo convives con la enfermedad de Chron? ¿Cómo recibiste el diagnóstico?

Respuesta. Convivo con la enfermedad desde hace ocho años. El diagnóstico en sí lo recuerdo levemente. Yo era pequeña, solo tenía 12 años, y comprendía poco qué era eso de tener que vivir para siempre con una enfermedad, pensaba que algún día me curaría. Aunque, por otro lado, sabía un poco de qué trataba porque tenía un familiar que también la padecía y veía que llevaba una vida normal. A mis padres les impactó más, también porque eran más conscientes de lo que estaba sucediendo.

P. ¿Cómo afecta a tu día a día?

R. Realmente me afecta poco, aunque sí es cierto que a veces no puedo ir a clase o quedar con mis amigas porque me encuentro más cansada de lo habitual o tengo malestar que me impide salir de casa cómodamente.

P. ¿Cuáles son las limitaciones principales de la enfermedad?

R. Las limitaciones dependen mucho de los brotes que tengas y los síntomas que manifiestes. En general, tenemos limitaciones a la hora de comer, porque hay muchos alimentos que no nos sientan bien; a la hora de salir con nuestras amistades hay días que no podemos porque necesitamos estar en casa por cansancio o por necesidad de ir al baño y no saber cuánto tiempo vamos a tardar o cuántas veces vamos a ir. Los tratamientos también son una pequeña limitación, porque dependiendo del que sea tienes que ir exclusivamente al hospital a que te lo pongan o tienes que estar pendiente de tomarte la medicación a la hora que es.

P. ¿Cómo influye tu alimentación en la evolución de la patología? ¿Y tu enfermedad en tu estado nutricional?

R. La alimentación es fundamental. Estar bien nutrida, comer variado y sobre todo saludable, hace que la enfermedad esté latente; prácticamente no está. Si además, controlamos aquellos alimentos que hacen sentirme peor o mal, pues evitamos que pueda aparecer un brote o empeorar mi estado de salud de ese momento. Al principio, la enfermedad me afectó a mi estado nutricional, porque estuve numerosos días sin comer por todas las pruebas que tenían que hacerme, y por tanto tenía muchos déficits en cuanto a nutrientes, y me quedé muy delgada porque perdí mucho peso. Actualmente, la enfermedad apenas me afecta en este aspecto, ya que puedo comer casi de todo y, por tanto, recibir todos los nutrientes que mi cuerpo necesita.

P. ¿Has tenido que recibir algún tipo de suplementación pautada por el especialista?

R. Actualmente no recibo ningún tipo de suplementación, pero al comienzo de la enfermedad, sin duda alguna fue lo que me ayudó a recuperar el peso que había perdido, así como a controlar la enfermedad que estaba al inicio más descontrolada. Gracias a ello ahora estoy bien.

P. ¿Cómo repercute esto en tu día a día?

R. Cuando yo tomé la suplementación tenía 12 años y me afectó negativamente. Yo no entendía por qué tenía que tomar exclusivamente eso, sin poder tomar ningún alimento más. Sin embargo, toda mi familia comía de todo, aunque siempre intentaban que yo no estuviera delante, pero era complicado. Si a todo esto le sumamos que era verano y estaba de vacaciones, ya podéis imaginar el genio que yo tenía por no poder comerme un helado o unas golosinas, y mis amigas en cambio sí que lo hacían. Fue un poco frustrante.

P. ¿En qué consiste el aula de la naturaleza? ¿Qué supone esta iniciativa para vosotros?

R. La Aula de la naturaleza es un fin de semana donde, con otras familias, convivimos con especialistas de varias áreas que afectan o pueden afectar la enfermedad. Conocemos a otros niños y otras familias que también tienen esta enfermedad, para apoyarnos y darnos consejo, además de hacer numerosas actividades donde demostramos que las limitaciones no existen, que solo están en nuestras cabezas. Esta iniciativa supone tener un mayor conocimiento sobre la enfermedad, hablar de un modo más cercano con médicos, enfermeras, psicólogas, ginecólogas, deportistas… y poder dar respuesta a cualquier duda que vaya surgiendo a lo largo del fin de semana.

Ayudar a otras familias que están empezando con esto, poder apoyarles y demostrarles que se supera, que se consigue una estabilidad de la enfermedad, y que puedes hacer y conseguir todo lo que te propongas, es muy gratificante.

P. ¿En cuántas ediciones habéis participado?

R. ¡Nosotros somos veteranos ya! Menos en la primera, porque me coincidía con unos exámenes importantes, hemos participado en todas las ediciones. Contar mi experiencia para que vean que podemos continuar haciendo de todo, estudiar una carrera, tocar un instrumento, o lo que nos apetezca sin pensar en que tenemos una enfermedad es lo que me hace sentir feliz y satisfecha.

Me siento muy orgullosa de que cuenten conmigo todos los años y quieran que participe en las actividades que realizamos. Me hacen sentir como una profesional.

LAS FRASES

Al comienzo de la enfermedad la suplementación me ayudó a recuperar el peso perdido”

Apoyar a otras familias que están empezando y que sepan que se supera es muy gratificante”