La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica degenerativa que, desde sus inicios, tuvo una relación muy estrecha con la silla de ruedas. Sin embargo, alrededor de un centenar de expertos en enfermería neurológica se han reunido en la VII Reunión Nacional de Enfermería (RNE), celebrada en Palma de Mallorca, para desechar lo que ahora consideran un mito. Tal y como asevera Ana Lozano, enfermera del Hospital Universitario de Cruces (Baracaldo), científica y moderadora de dicho encuentro, en su centro existe una frase que define muy bien la evolución de esta patología: “Hace 25 años las salas de espera estaban llenas de sillas de ruedas y, hoy en día, están llenas de gente que tiene prisa por ir a trabajar”.

Gracias a los avances en estas últimas dos décadas en los que el arsenal terapéutico de la EM ha aumentado con creces, muchos de los pacientes pueden vivir de una forma prácticamente normalizada. Eso sí, Lozano recuerda que no se debe lanzar un mensaje paternalista, por lo que, apunta a tres creencias —además del de la silla de ruedas— que, a pesar de los grandes progresos, todavía tienen mucho peso sobre la enfermedad.

Los avances en EM en las dos últimas décadas han permitido un aumento del arsenal terapéutico y que muchos pacientes vivan de una forma prácticamente normalizada

Una de ellas es que una mujer diagnosticada con esta patología no puede ser madre. “Las mujeres con esclerosis múltiple sí pueden ser madres, igual que todas las demás”, asegura la coordinadora de la VII RNE. Y añade: “La enfermedad no afecta ni a la reproducción, ni a tener hijos, ni empeora la enfermedad”.

Otra afirmación “falsa” que apunta Lozano es que: si padeces de EM no puedes trabajar. Aunque es cierto que esta enfermedad provoca una cierta discapacidad en los pacientes, la enfermera asegura que, si se logra controlar y frenar su avance, el paciente podrá trabajar con normalidad.

Por último, esta experta desmiente que las personas afectadas por esta patología aumenten en discapacidad con cada brote: “Los brotes no tienen por qué generar más discapacidad. No todo es blanco o negro”.

Los pacientes con EM sí pueden trabajar y la enfermedad no supone un impedimento para quedarse embarazada

La enfermera, el apoyo del paciente en todos sus momentos

Bajo el lema ‘Pasión por el Paciente’, la Reunión Nacional de Enfermería es una iniciativa de Sanofi que busca poner en valor el papel de esta profesión sanitaria en la EM y compartir las mejores prácticas; así como abordar cuestiones que preocupan a los pacientes y/o pueden ayudarles a mejorar su calidad de vida.

En este aspecto, la coordinadora del encuentro y enfermera del Hospital Universitario de Cruces resalta el trabajo “tan bonito y a la vez tan duro” que conlleva la atención de estos pacientes. Y es que, como explica, sus funciones no se limitan a pasar por las habitaciones a comprobar que esté todo bien, sino que acompañan a cada paciente en todo su proceso desde el diagnóstico de la enfermedad.

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Ana Lozano durante la VII Reunión Anual de Enfermería.

“Les enseñamos, por ejemplo, a cómo utilizar los tratamientos, trabajamos en aumentar la adherencia a los tratamientos para que no se les olvide cómo tienen que tomar la medicación e incluso ayudamos a los médicos en los perfiles de seguridad de los fármacos para que no haya ninguna alteración”, enumera Lozano.

Pero no termina aquí. Esta enfermera comenta que, además, también se encargan de toda la perspectiva holística del paciente, de la promoción de la salud o de hacer valoraciones cuando hay problemas urinarios o de movilidad.

No obstante, en base a su experiencia, el trabajo vital en enfermería en relación con la esclerosis múltiple es “el del acompañamiento al paciente cuando hay un momento de brote de crisis”.

Somos ese canal hacia el médico para estar al lado del paciente en todos esos momentos críticos y ser su apoyo”, asevera. “Por ejemplo, me llaman al busca cuando se les ha dormido un brazo, sienten hormigueos o parestesias, y hacemos una criba para ver si está ante un brote de EM”.

Mantener un sistema autoinmune sano y joven

Durante la VII edición de la RNE también se abordó el concepto de la ‘inmuno-senescencia’, es decir, el envejecimiento del sistema inmune. En este aspecto, los expertos concluyeron que, aunque en los pacientes más mayores la probabilidad de que la enfermedad esté más activa es menor, también se debe tener en cuenta que son más vulnerables a recibir fármacos inmunosupresores que aumentan el riesgo de infección.

Así lo pone de manifiesto Enric Monreal, del servicio de neurología del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid): “Hay que encontrar el equilibrio entre tratar lo suficiente la enfermedad para que no esté atacando, pero vigilar que no nos estemos pasando para aumentar el riesgo de infecciones”.

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Enric Monreal durante n la VII Reunión Anual de Enfermería.

Por lo tanto, ¿se puede preservar el estado del sistema inmunológico para evitar estas situaciones?

Al igual que el resto de los órganos, con el paso natural de los años, este sistema pierde poco a poco su capacidad de proteger al cuerpo ante posibles amenazas. Por ello, Monreal resalta la importancia de preservar correctamente la funcionalidad de este sistema a través de uno hábitos saludables.

“A pesar de que no exista una fuerte evidencia, es importante insistir en que también es importante el estilo de vida, más allá de los fármacos. Desde luego, lo que favorece al sistema inmune es una buena dieta, ejercicio, descanso nocturno y evitar el estrés”.

Neurofilamentos, el futuro de la EM

Los neurofilamentos son las proteínas que conservan la integridad del nervio para que se mantenga y pueda ejercer sus funciones. “Son las vigas de los nervios”. Esta es la explicación que el neurólogo del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid) da para hacer entender la utilidad de estas proteínas en el diagnóstico y control de la esclerosis múltiple puesto que “se pueden medir en sangre”.

El aumento de este biomarcador en la sangre alerta al experto de que existe un gran daño neuronal que puede indicar la actividad de EM en el paciente si no se debe a otras afecciones, como un golpe fuerte en la cabeza, un ictus o una demencia, por ejemplo.

Asimismo, también puede ser útil para ver la inflamación —si son brotes o lesiones—, predecir aquellos brotes que son más agresivos, diferenciarla de otras enfermedades y/o para ver cómo responden los tratamientos.

Los neurofilamentos permiten medir en sangre el daño neuronal de un paciente

De esta forma, Monreal esclarece que el sistema sanitario podría ahorrarse grandes costes con la aplicación de esta técnica. Explica que, en la actualidad, solo existen cinco máquinas en el territorio español con las que hacer este tipo de diagnóstico, aunque sólo se utilizan con fines investigadores; y apunta que, para conseguir que se convierta en una práctica habitual, se debe invertir más y debe haber una mayor apuesta por parte de los políticos.

Con todo, a pesar de que actualmente la EM sea una enfermedad sin cura, el avance en las tecnologías y en la investigación ha hecho posible que los pacientes tengan un amplio arsenal terapéutico con el que frenar el avance de la patología. Ambos expertos miran con esperanza el futuro de la esclerosis múltiple, siempre y cuando se sigua invirtiendo “en todo lo que se relacione con la investigación”.


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