El 18 de diciembre se conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad que afecta generalmente a adultos jóvenes, especialmente mujeres, de entre 20 y 30 años.
Los estudios de prevalencia más recientes indican que, en España, la frecuencia de la enfermedad ha aumentado progresivamente a lo largo de las últimas décadas, hasta alcanzar en la actualidad los 80-180 casos por 100.000 habitantes. Según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), actualmente habría en España más de 50.000 afectados por EM.
El diagnóstico precoz es clave en esta enfermedad. Este es el principal mensaje que se ha querido trasmitir durante el Foro Femenino: Esclerosis Múltiple, organizado por Marie Claire, Mia, Gaceta Médica y con el apoyo de la farmacéutica Roche.
En más de la mitad de los pacientes el tiempo transcurrido entre los primeros síntomas y el diagnóstico puede llegar a superar los seis meses. “El problema de esta enfermedad son las mil caras y los síntomas diversos que pueden aparecer en cualquier parte del cerebro o de la médula ósea”, destacó Ester Moral, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan Despí Moisés Broggi y coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Con esta afirmación también estaba de acuerdo Ricardo Ginestal, neurólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, quien apuntó que a veces el paciente pasa por alto los primeros síntomas. “A lo mejor el paciente nota un hormigueo durante unos días y no lo llega a consultar. Pero aunque hay pacientes que se retrasan, las cosas están cambiando y los médicos de atención primaria son más sensibles a que un paciente con esta edad y con estos síntomas sea remitido rápidamente al especialista”.
Los nuevos fármacos que han ido apareciendo en los últimos años han cambiado sustancialmente el pronóstico de la EM. Permiten al paciente llevar una vida prácticamente normal y le alejan de la discapacidad a la que tradicionalmente se asociaba la enfermedad.
“Nadie discute que la administración de un tratamiento eficaz durante los cinco primeros años influye enormemente en la calidad del paciente y en la disminución de la incapacidad. La posibilidad de que llegue a los estadios progresivos ha disminuido enormemente desde que tenemos los fármacos nuevos”, incidió Ginestal. A día de hoy solo el 30-40 por ciento de los casos acaba derivando en progresión.
“Hemos pasado de no tener nada a tener soluciones, a tener más dianas contra esta enfermedad. El paciente que está detrás tiene una familia, unos hobbies y el objetivo es proporcionar la calidad de vida. Nuestra innovación va más allá del puro fármaco, la innovación mejora el impacto en la calidad de vida”, destacó durante su intervención Beatriz Pérez, directora médica de Roche Farma España.
Individualizar cada tratamiento
Uno de los temas en los que han incidido los expertos es en individualizar cada tratamiento y cada información porque el paciente tendrá diferentes necesidades según el momento en el que se encuentre.
Leonor Rubio, enfermera del Hospital Carlos Haya de Málaga, puntualizó que “ya no es solo individualizar el tratamiento. El paciente va cambiando su forma de vida por lo que sus preocupaciones sobre la enfermedad van cambiando. No es lo mismo el que se va a casar que el que va a empezar la universidad”.
En esta misma línea, Esther Sevillano, paciente de EM, ha recalcado que es muy importante que los diferentes profesionales trabajen todos juntos “porque no solo se aborda farmacológicamente, la enfermedad depende de cómo tú la afrontes psicológicamente”.
Asimismo, se ha recalcado que los pacientes a día de hoy son pacientes activos que se preocupan por su enfermedad y que trabajan por mejorar.
Tal y como explicó Lorena López, presidenta de la Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple, “tanto los pacientes con mucho tiempo de diagnóstico como los recién diagnosticados nos hemos convertido en pacientes muy activos. Somos conscientes de que nuestro viaje no va a terminar en unos meses y nos interesa nuestro sistema de salud y que queremos aprender a utilizar herramientas digitales”.
