El 18 de diciembre es el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Una enfermedad que afecta a más de 50.000 personas en España, con unos 1.800 nuevos diagnósticos cada año y una prevalencia estimada de una de cada 1.000 personas. A pesar del cambio de paradigma que se ha producido en las últimas dos décadas a nivel farmacológico, todavía hay muchos aspectos que mejorar para que deje de ser limitante para aquellas personas que la padecen.
Perfil del paciente
Luis Brieva, jefe de Sección de Neurología en el Hospital Universitario Arnau de Vilanova de Lleida, hace una radiografía de la enfermedad y su manejo en la actualidad, explica que estos pacientes se caracterizan por debutar “entre los 20 y los 40 años el 90 por ciento de los pacientes aunque puede haber diagnósticos en edades extremas”. Aun así, a pesar de ser menos frecuentes estos casos, Brieva precisa que existe la posibilidad de que se realicen “diagnósticos tardíos o incluso esclerosis múltiple pediátrica”.
Además de por edad, también hay diferencias por sexos. “El ratio es tres a uno en mujeres a hombres, es decir, tres mujeres padecen la enfermedad por cada hombre que la tiene. Insisto en que puede haber diagnósticos tardíos o incluso esclerosis múltiple pediátrica, pero esto es poco frecuente”, concreta el especialista. Respecto a si hay alguna causa que motive estas diferencias, Brieva señala que aunque todavía es un aspecto en estudio y sobre el cuál no hay conclusiones determinantes, hay indicios que apuntan a que “tenga alguna relación con las hormonas aunque la genética es lo que probablemente tenga más impacto”.
Esta enfermedad no es la única en la que se dan estas cifras y es que, el neurólogo añade que esta situación es propia de “muchas enfermedades autoinmunes, en las que hay un claro predominio de mujeres, como también podría ser el ejemplo del lupus”.
Mejoras en Diagnóstico
Uno de los factores que ha marcado el avance en el manejo de esta patología es el mayor conocimiento de la enfermedad en todo su espectro, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, incluyendo la posterior monitorización del mismo.
Empezando por el diagnóstico, Brieva desarrolla que “han aumentado considerablemente las cifras, “no tanto porque ahora haya más casos de esclerosis múltiple (aunque también se apunta a que haya un aumento real de la incidencia por los datos que recogen los estudios) sino porque en la mayoría de las ocasiones son casos que se han destapado y que antes no se diagnosticaban”.
Los casos diagnosticados han aumentado, no tanto porque ahora haya más personas con EM, sino porque cada vez se destapan más casos que antes no se detectaban
Además de detectar más casos, se detectan antes, lo que es esencial para mejorar el pronóstico de la enfermedad. “El retraso en diagnóstico antes era de varios años y ahora se ha reducido mucho, hasta uno o dos años; la diferencia es que ahora, ante el primer síntoma que genere sospecha en urgencias, ya se tiene en cuenta y se hace un diagnóstico preliminar”, afirma.
Esta aceleración en el diagnóstico radica precisamente en el mayor conocimiento que hay sobre la enfermedad en general y sobre la sintomatología en general. Los facultativos pueden tener las primeras sospechas de que el paciente puede padecer esta enfermedad basándose en síntomas muy diversos. Por ejemplo, Brieva alude a que “pueden aparecer hormigueos en un paciente que acude al médico de cabecera y se remite a nuestro servicio, mientras que antes a lo mejor se le diagnosticaba de ansiedad o se les derivaba al traumatólogo”.
Los hormigueos son uno de los más conocidos a niveles generales, pero varían mucho en cada caso, afectando al ámbito físico y mental. Brieva llama también la atención sobre otros quizá menos conocidos. Entre ellos, “la pérdida de agudeza visual con un patrón concreto, no cualquier pérdida de visión, porque tener vista cansada por ejemplo no contaría; pero la pérdida de agudeza en un ojo asociada a dolor puede hacer sospechar en el contexto epidemiológico de una mujer joven, por lo que debería derivarse al neurólogo”. Siguiendo esta línea, alude a otras alarmas como “la visión doble o tener vértigos con una exploración que no sea la habitual”. Por otra parte, estarían como “la debilidad, la descoordinación, o el trastorno de desinterés”. A pesar de la variabilidad en la sintomatología, Brieva detalla que tienen algo en común: “son situaciones que con el patrón concreto asociado deben hacer levantar la sospecha para remitir al neurólogo”.
Los síntomas que pueden levantar sospechas son muy variables y van desde los hormigueos hasta la pérdida de agudeza visual
Más allá del conocimiento de los síntomas, la evolución de las técnicas de diagnóstico también ha contribuido a destapar casos que hace unos años podían quedar ocultos. Dentro de este ámbito, el especialista destaca “el uso más generalizado de la resonancia magnética, que es la herramienta más útil para el diagnóstico de la enfermedad”.
Por último, la mejora en la detección de casos como el aumento del conocimiento en áreas relativas a esta enfermedad. “En inmunología ha eclosionado todo el conocimiento adquirido durante las últimas décadas y esto se ha traducido en un gran aumento de recursos terapéuticos no solo en esclerosis múltiple, también en cáncer u otras enfermedades autoinmunes; se espera que esto siga así, en tendencia ascendente, a raíz de la pandemia, porque el estudio inmunológico en este momento está siendo trabajado de manera muy importante”, plantea. Y es que estos avances tienen implicaciones de gran calado como que este conocimiento se traduzca asimismo en que “se hallen tratamientos nuevos prácticamente cada año para enfermedades autoinmunes”.
Dimensiones de la EM
El experto divide la enfermedad en dos dimensiones para su manejo: la de inflamación y la degenerativa. Actualmente, los neurólogos centran gran parte de su actuación en la fase de inflamación, como detalla Brieva, “concretamente en el control de las placas de inflamación”. En la otra cara de la moneda estaría “la degenerativa, que es la que cuesta más manejar en estos momentos y es la que es objeto ahora la investigación”.
Sin embargo, a pesar de que se trate de dos áreas diferenciadas, ambas están estrechamente interrelacionadas, ya que el control de la fase de inflamación retrasa el desarrollo de la degenerativa e incluso su impacto una vez se da. Por tanto, para conseguir un control holístico de la esclerosis múltiple, “a día de hoy, el tratamiento de la inflamación se realiza de forma precoz y adecuada, con los tratamientos de alta actividad de los que disponemos actualmente y cuya utilización cada vez se expande más”.
Evolución terapéutica
El hecho de que la fase de inflamación y la degenerativa estén tan relacionadas cobra especial importancia, ya que los tratamientos de alta eficacia, hace unos años estaban relacionados con una mayor probabilidad de desarrollar acontecimientos adversos. Sin embargo, la experiencia y conocimiento sobre los mismos es ahora mucho mayor y, a través de la monitorización de los pacientes que reciben estos tratamientos, se ha logrado un mejor manejo de los mismos.
La experiencia y conocimiento sobre la enfermedad ha permitido administrar los tratamientos de alta eficacia con un mejor manejo de los acontecimientos adversos
Así, mientras estos antes se utilizaban únicamente en fases posteriores de la enfermedad, ahora se ha adelantado su aplicación pudiendo usarse en etapas tempranas. “Este punto de saber utilizarlos pronto, que es cuando el paciente los requiere, está bastante integrado. Además, se han producido cambios como que el tratamiento de alta eficacia que antes se utilizaba para los pacientes más activos, ahora se sabe usar desde el inicio y también se puede aplicar en aquellos pacientes que habían respondido mal a los tratamientos plataforma”, transmitía. Siguiendo este hilo agregaba que “ahora ya empiezan a utilizarse estos fármacos en pacientes con formas no tan agresivas, de tal forma, obteniendo unos resultados especialmente buenos a largo plazo en este grupo”.
Todas estas ventajas se suman a otras como que estas nuevas terapias son “más fáciles de administrar y con un perfil de seguridad mejor, lo que conlleva resultados son notablemente mejores”. “En definitiva -puntualiza el doctor- se trata de dar un tratamiento precoz y adaptado a cada paciente sin tener miedo a utilizar tratamientos de alta eficacia desde el inicio”.
Intervención precoz
Profundizando en la importancia del tratamiento precoz, Brieva asevera que con esta fórmula “se controla mucho mejor la sintomatología”. “La inflamación no se anula, pero se reduce muchísimo, lo que a largo plazo, se traduce en que no ves brotes, no ves actividad ni nuevas placas en la resonancia y retrasas el inicio de la entendida como fase progresiva, la parte degenerativa de la enfermedad”, aclara.
Con el tratamiento precoz se controla mejor la sintomatología, reduciendo la inflamación y retrasando el progreso de la enfermedad en muchos casos
También es importante este control por la influencia en la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. “Con esto, estás ganando años de calidad de vida en plena productividad y desarrollo personal y profesional ya que, como mencionaba, el problema es que estos tratamientos iban asociados a más efectos secundarios, toxicidad… y algunos acontecimientos adversos incluso graves; pero ahora tenemos mucha experiencia en el manejo y podemos controlarlo teniendo en cuenta que contamos con medicación cuya seguridad tiene ya un perfil similar a la de los tratamientos que se administraban en primera línea”, manifiesta el especialista.
En este sentido, el avance se resumiría según el doctor en una afirmación simple pero taante: “estamos en momento de cambio de paradigma, de empezar con tratamiento suave y cambiarlo si lo necesita, a empezar con lo mejor desde el inicio”.
Deterioro cognitivo
Las formas remitentes o recurrentes de la enfermedad están asociadas con una mayor aparición de brotes. Estos brotes provocan una serie de secuelas. Aunque habitualmente se pone el foco en la afectación física, el deterioro cognitivo no es menos importante. Primeramente, hablando de cifras, ya que Brieva subraya que “impacta a nivel de deterioro cognitivo en alrededor del 50 por ciento de los pacientes, pudiéndose producir el mismo en diferentes etapas de la enfermedad”. Acerca de este punto, matiza que este impacto no es el mismo que “la demencia que se puede ver en las personas mayores, en el sentido de que no es tan visible en la vida diaria ni requiere que el paciente dependa de terceras personas”.
“Las formas remitentes o recurrentes de la EM se asocian a brotes, que dejan secuelas tanto físicas como a nivel de deterioro cognitivo”
Pero, aunque sea mucho más sutil, tiene consecuencias como una influencia tremenda en pérdida de productividad y aspectos personales”. Estas consecuencias son muy tangibles, y Brieva se refiere a algunas concretas como que estas personas “tengan empleos peor remunerados, que se divorcien más, que tengan menos hijos y, en general, una peor calidad de vida”.
Con todo esto, para Brieva, en muchas ocasiones el deterioro cognitivo puede llegar a tener más importancia en el día a día de los pacientes que el físico. “Una persona en silla de ruedas si está bien a nivel cognitivo, puede tener un desarrollo muy bueno en áreas como la profesional; pero un deterioro cognitivo, aunque sea leve, puede limitar mucho el desarrollo personal”, añade.
En el caso del deterioro cognitivo, prevenir su desarrollo es la mejor estrategia. Así lo afirma Brieva, precisando que con estos pacientes “se hace rehabilitación cognitiva, pero lo que tiene más impacto positivo es el tratamiento que se use para controlar la enfermedad en general, porque la discapacidad física y cognitiva dependen de este control”.
Secuelas de la COVID-19
Al igual que ha ocurrido con otras enfermedades, la COVID-19 ha impactado en el manejo de los pacientes de esclerosis múltiple desde diferentes perspectivas. Primeramente, Brieva se refiere a que “el aislamiento y el miedo ha afectado a los pacientes doblemente, en el sentido de que, sobre todo al principio, no se han tenido las visitas regladas”. Esto se aplica a todos los pacientes ya que, en el caso de aquellos con la enfermedad más avanzada “la rehabilitación ha estado más de un año parada también o se ha hecho online”.
Por ello, en el manejo de esta enfermedad era especialmente relevante recuperar la posibilidad de mantener consultas presenciales. “En cuanto pudimos, cambiamos la visita virtual por la presencial porque necesitábamos explorar al paciente de manera presencial”, indica el experto. Pero no todo lo que deja el coronavirus. Para Brieva, el uso del canal virtual “debe quedarse desde la parte de virtud que tiene, que es usarla cuando sea necesario pero no por obligación, ya que hay pacientes de esclerosis múltiple para los que la falta de acceso a rehabilitación y, por tanto, carentes de estímulos durante unos meses, tiene un impacto negativo, como el caso que señalaba de aquellos con deterioro cognitivo”.
A pesar de los aspectos negativos de perder el contacto con los pacientes durante la COVID-19, se han aprendido lecciones sobre cómo usar los métodos telemáticos en aquellos casos que pueda ser útil
Esta parte positiva puede suponer un impacto muy positivo en cuanto al control rutinario de la enfermedad. “Ha habido un amplio desarrollo de dispositivos portátiles para monitorizar la discapacidad en el domicilio y poder saber también en el día a día cómo progresa la enfermedad, y esto lo ha propiciado la pandemia”, especifica Brieva.
Y también considera que hay aspectos relativos, en términos de adaptabilidad del manejo de los pacientes a diferentes situaciones. “Un impacto a nivel práctico ha sido el reto de adaptar el uso de tratamientos inmunosupresores y ponerlos en un paciente que tiene que usar una vacuna, en un contexto epidemiológico cambiante, con picos y valles de la pandemia”, precisa.
Por último, el neurólogo constata una situación que aunque ha afectado a la población general, para estos pacientes puede tener implicaciones más graves: la salud mental. “Ha habido una mayor tasa de depresión y suicidios durante estos meses y nuestros pacientes no se libran de esto. Ahora presto mucha más atención a las secuelas emocionales y si el paciente necesita ayuda psicológica, psiquiátrica o farmacológica, porque la discapacidad física se ve más fácil, pero en salud mental hay que hacer un tipo específico de entrevista más detallada”, plantea. También, por las implicaciones de la salud mental en todos los planos; “lo emocional se refleja en todo lo demás, es un círculo vicioso; por este motivo, tenemos que volver a invertir tiempo en conocer cómo ha afectado al paciente a nivel individual y a nivel emocional esta pandemia”, concluye Brieva.
