Más de 2,8 millones de personas en el mundo, de ellas cerca de 47.000 en España, padecen esclerosis múltiple (EM). Aproximadamente, entre un 40 y 65 por ciento de las personas con esta patología presentan algún síntoma de deterioro cognitivo. Por ello, integrar la figura del especialista en neuropsicología y la terapia neuropsicológica en las unidades de EM es fundamental para lograr un mejor abordaje de la enfermedad.
Así lo manifiestan a GM Yolanda Higueras, neuropsicóloga de la Fundación para la Investigación Sanitaria del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid) y José Manuel García Domínguez, neurólogo del mismo hospital, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el 30 de mayo.
A pesar de ser una de las enfermedades más prevalentes del sistema nervioso central —cerebro y médula espinal—-, en muchas ocasiones es ‘invisible’ a ojos de la sociedad. “Es una patología tremendamente heterogénea, donde la evolución del paciente es impredecible desde el principio. Cada persona tendrá una evolución y sintomatología diferente. Por ello, la experiencia personal de esta enfermedad es única para cada individuo”, especifica el neurólogo del Gregorio Marañon. A tal punto que la EM es conocida popularmente como “la enfermedad de las mil caras”.
En concreto, se trata de una enfermedad neurodegenerativa que afecta a todos los aspectos de la vida de los pacientes, con especial transcendencia en las funciones cognitivas y la discapacidad física. Todo ello motivado por el hecho de ser una enfermedad que cursa con múltiples síntomas entre los que destacan la fatiga, las alteraciones visuales, los trastornos de la marcha, de la coordinación y el equilibrio, así como las alteraciones de la memoria y la capacidad de concentración.
Con estas características, el tratamiento individualizado se convierte en una prioridad. “Primero, hay que indagar bien cómo son los síntomas de cada paciente para conocer qué problemas pueden derivarse de la administración de los diferentes tratamientos. También hay que tener en cuenta las expectativas vitales de los pacientes, sus proyectos de vida, planificación familiar… Por tanto, la individualización no solo es importante desde los síntomas, sino también desde las expectativas vitales”, señala García Domínguez.
“Provoca situaciones o dificultades que el paciente a veces no identifica o asocia a su patología; no sabe que se están produciendo por esta enfermedad”
José Manuel García Domínguez, neurólogo del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid).
El deterioro cognitivo
Más datos. Cada cinco minutos, una persona es diagnosticada de EM en España, lo que supone que, cada año, se diagnostican unos 2.000 nuevos casos.
Respecto a los síntomas, uno de los que pueden presentar los pacientes afectados es el deterioro cognitivo. “La clave es definir este deterioro. Es muy frecuente, pero no es demasiado grave como sí ocurre en otras patologías neurológicas. Es un deterioro que entender y que entrenar, porque es fácilmente ‘programable’. Es decir, se puede establecer un programa de estimulación y rehabilitación cognitiva que mantenga la funcionalidad de los pacientes”, explica Yolanda Higueras.
Cabe destacar que el 70% de estos nuevos casos se diagnostican en personas de entre 20 y 40 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Por tanto, se trata de pacientes jóvenes con una alta actividad personal, laboral, social, etc. “Es un deterioro muy sutil pero que genera, por ejemplo, trastornos de atención con repercusión en el día a día”, continúa la neuropsicóloga.
Como su compañera, García Domínguez incide en la sutileza que caracteriza al deterioro cognitivo en la EM respecto a otras patologías. “Provoca situaciones o dificultades que el paciente a veces no identifica o asocia a su patología; no sabe que se están produciendo por esta enfermedad. Por ello, es muy importante que exista diálogo e información por parte del neurólogo para saber identificarlo”, incide.
“Conceptualmente, la rehabilitación y la estimulación neuropsicológica se basan en conceptos de restructuración y de compensación”
Yolanda Higueras, neuropsicóloga de la Fundación para la Investigación Sanitaria del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid).
Terapia neuropsicológica
Ante episodios de deterioro cognitivo, es oportuno apostar por la denominada terapia neuropsicológica, la cual presenta diferentes fases que comienzan con la evaluación para conocer cuál es la situación de cada persona. “Conceptualmente, la rehabilitación y la estimulación neuropsicológica se basan en conceptos de restructuración y de compensación. Una vez recopilada esa información, se puede diseñar un programa de objetivos consensuado con el propio paciente”, señala la neuropsicóloga.
La especialista incide en que no rehabilitan “memoria en abstracto”. Es decir, “se entrena al paciente para que desarrolle una habilidad que le permita realizar acciones de forma independiente, desde ir a la compra o enlazar tres autobuses”, expone como ejemplos gráficos. En el diseño del programa “también se tiene en cuenta a otros especialistas como logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas…”, enumera.
En definitiva, el proceso cuenta de tres pasos: evaluación, desarrollo consensuado de objetivos y monitorización de resultados para avanzar en próximos objetivos. Gracias a la terapia neuropsicológica se produce una serie de fenómenos neuronales que compensan esas pérdidas. “Por ejemplo, los más directos serían la activación de redes compensatorias que ayudan desde otros sistemas funcionales. Por ejemplo, una red motora para ayudar a una red cognitiva. Además, esos cambios se convierten en enlaces estructurales”, especifica el neurólogo.
“El deterioro cognitivo es el síntoma que produce más discapacidad social, laboral y que acarrea una mayor merma en la calidad de vida del paciente”
José Manuel García Domínguez, neurólogo del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid).
Incorporación de nuevos perfiles
La realidad dicta que la mayor parte de las Unidades de EM no cuentan aún con especialistas en neuropsicología, tal y como denuncia el neurólogo. “Sin embargo, el deterioro cognitivo es el síntoma que produce más discapacidad social, laboral y que acarrea una mayor merma en la calidad de vida del paciente”, continúa el especialista, quien incide, como contrapunto, en que actualmente existe mayor concienciación sobre esta problemática.
“Ahora se entiende más la importancia que tienen este tipo de trastornos. En el Hospital Gregorio Marañón existe desde hace muchos años un equipo de neuropsicología que permite evaluar de forma correcta a los pacientes. Esta figura es absolutamente fundamental”, resalta García Domínguez.
Aunque este perfil no esté disponible en todos los centros, las asociaciones de pacientes ya cuentan con ellos en sus estructuras. “En las unidades donde no tienen neuropsicólogos se está intentando generar una comunicación más directa y fluida con las asociaciones para poder aprovechar este recurso”, argumenta Yolanda.
Asimismo, ambos expertos insisten en que es importante una buena comunicación con el paciente para evitar recelos o estigmatización a la hora de derivarle al especialista en neuropsicología. “Si avisamos al paciente que comienza a presentar signos de deterioro cognitivo basal-neuropsicológico que recomiendan intentar una adaptación laboral, puede generarse un cuadro de ansiedad para el paciente. Es diferente (la reacción) a que le informemos sobre que existen unos síntomas que él ya está notando y que vamos a tratar. La estigmatización debe ser bien manejada por el neurólogo y resto de profesionales que colaboran”, insiste el neurólogo.
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