Uno de cada 800 españoles es ya superviviente de cáncer infantil. Los avances en diagnóstico y tratamiento en los pacientes oncológicos más pequeños constatan el aumento de la población de largos supervivientes. De hecho, se estima que más del 80 por ciento de los casos sobreviven a los cinco años. Sin embargo, la supervivencia a los diez años desciende al 75 por ciento debido a las recaídas que sufren algunos niños o a enfermedades crónicas que desarrollan tras los tratamientos oncológicos.

Por este motivo, el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, creó hace ya cuatro años un proyecto pionero en España: la Unidad de Supervivientes a Largo Plazo de Cáncer Infantil. Su misión, garantizar las mejores opciones diagnósticas, terapéuticas y preventivas (efectos tardíos, recaídas y segundos tumores), que les ayuden a crecer de forma saludable, alcanzando los más elevados estándares de calidad de vida.

Y es que la quimioterapia, radioterapia, el trasplante o la cirugía pueden desarrollar efectos secundarios y segundos tumores, unos efectos que pueden aparecer incluso años después de haber recibido el tratamiento.

Luis Madero, jefe de Servicio de Oncohematología del Hospital Niño Jesús, explica que los pacientes con tumores pediátricos suelen tener una alteración genética predeterminada y si han tenido un primer tumor, hay probabilidades de que vuelva a aparecer otro. “Por ello hay un porcentaje nada desdeñable de segundas neoplasias que probablemente sea la causa de más fracaso de los largos supervivientes.”

Luis Madero, jefe de Servicio de Oncohematología del Hospital Niño Jesús.

Además, apunta que, al tener una tasa de supervivencia de más del 80 por ciento, es importante ver a largo plazo a estos pacientes y los posibles problemas que pueden desarrollar.

Según datos de la Unidad de Supervivientes de Largo Plazo del Hospital Niño Jesús, cerca de un 60 por ciento de los pacientes largos supervivientes de cáncer infantil tienen alguna secuela a largo plazo y de ese 60 por ciento, un tercio tiene una secuela que le puede comprometer la vida.

Entre los problemas más frecuentes que presentan estos niños destacan los endocrinológicos, ya que como consecuencia de la quimioterapia o irradiación se producen problemas en la secreción de la glándula tiroidea.

El riesgo cardiovascular es otra de las complicaciones más frecuentes que surgen en los pacientes oncológicos infantiles. Y es que los tratamientos que reciben triplican el riesgo de eventos cardiovasculares a medio plazo debido a la intensidad de estos y a que en muchos de ellos está presente la antraciclina, que tiene toxicidad cardiaca.

Además, en las nuevas medicinas personalizadas empieza a verse que los inhibidores de quinasas también tienen este tipo de toxicidad cardiaca a largo plazo.

“Pensamos que, aunque un enfermo sea asintomático cuando finaliza el tratamiento y hagamos sus controles, hay que seguirles de cerca ya que las alteraciones cardiacas a largo plazo pueden llegar a comprometer la vida de estos pacientes”

Luis Madero, jefe de Servicio de Oncohematología del Hospital Niño Jesús.

La obesidad o sobrepeso es otra de las principales secuelas que puede dejar el tratamiento. Casi un veinte por ciento de los largos supervivientes de cáncer pediátrico tienen ese problema, que aumenta el riesgo de padecer hipertensión arterial, diabetes o cardiopatía isquémico. Por ello, una de las labores de la Unidad de Supervivientes de Largo Plazo es que adquieran hábitos de vida saludables.

“El seguimiento de los largos supervivientes no debe ser baladí en los hospitales, necesitan mucha dedicación ya que hay una incidencia aumentada de efectos a largo plazo y actualmente no se ha llegado a una meseta.”, apunta Madero.

Unidades de Supervivientes de Largo Plazo

El jefe de Oncohematología del Hospital Niño Jesús explica que este tipo de unidades de supervivientes surgieron durante los años 80 en EE. UU. En concreto crearon tres modelos diferentes de seguimiento hospitalario para estos pacientes: en primer lugar, el del centro oncológico de referencia (en el que ha recibido el tratamiento), la opción que normalmente es la preferida por pacientes y familiares. Pero según indica Madero, hay que tener en cuenta que en ocasiones el equipo médico “focaliza los estudios en el seguimiento de la enfermedad de base y no siempre en los efectos secundarios del tratamiento.”

En segundo lugar, los centros o unidades especializadas en largos supervivientes dentro del propio centro oncológico o en otra ubicación. Un modelo adoptado en muchos países para el seguimiento tras cinco años del tratamiento de una patología oncológica. Por ejemplo, el “After Completion of Therapy” del hospital de St Jude (Menphis), o “The Long-Term Follow-Up Program” del Memorial Sloan Kettering (New York). “Este probablemente sería el modelo ideal, pero es el más costoso de todos. Aquí en España es casi inviable, los recursos no se van a conseguir nunca para esto.”

Por último, algunos centros han decidido adoptar un modelo compartido, como es el caso del Hospital Niño Jesús de Madrid, donde un médico especializado en largos supervivientes se integra dentro de un programa específico en un centro oncológico y sigue allí a los pacientes.

“En nuestro hospital esta unidad nace de la necesidad de seguimiento a estos pacientes ya que hay un gran porcentaje que desarrollan problemas que les compromete la vida”

Luis Madero, jefe de Servicio de Oncohematología del Hospital Niño Jesús.

Hospital Universitario Niño Jesús

La Unidad de Largos Supervivientes del Niño Jesús fue creada en colaboración con El Corte Inglés y la Fundación de Oncohematología Infantil y desde su inicio hace cuatro años, ya han pasado más de 700 pacientes. En esta consulta específica, trabajan pediatras especializados, enfermeras y psicólogos, que atienden a los pacientes supervivientes en sus agendas de tarde, ya que según explica Madero, logísticamente es más sencillo y “así los pacientes que ahora tienen 25-30 años no se juntan con los niños.”

Servicio de Onco pediatría y trasplantes del Hospital Niño Jesús.

Una consulta en la que según indica el especialista de oncología pediátrica, se centran principalmente en hacer seguimiento de los pacientes de manera sistematizada, proporcionan atención psicosocial, información y educación sobre la importancia de la continuidad de cuidados entre otras muchas cuestiones. Y que ha tenido desde su inicio, “una excelente acogida por parte de los supervivientes atendidos.”

Por último, Madero incide en que la salud mental es un tema que tienen muy presente en la unidad, “es parte de nuestro trabajo aquí y muchos supervivientes acuden a terapia con nuestros psicólogos”. Asimismo, han avanzado en la fertilidad, ofreciéndole a las niñas guardar corteza ovárica u ovocitos y a los niños puberales la congelación de esperma, “ya que nos dimos cuenta de que era algo que les preocupaba mucho.”


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