La dermatitis atópica es una enfermedad muy extendida. Uno de cada cinco niños la padecen, según África Luca de Tena, de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA). Y, además, solo en España, hay más de 30.000 pacientes con dermatitis atópica grave (DAG).
Esta forma grave de dermatitis se caracteriza por lesiones cutáneas que, a menudo, cubren gran parte del cuerpo y pueden ir acompañadas de prurito constante e intenso, sequedad, grietas, eritemas o descamación de la piel.
Historias con luz
El prurito es uno de los síntomas más molestos para los pacientes y puede llegar a ser incapacitante. Así, los enfermos de DAG ven mermada su calidad vida. Por ello, AADA y la compañía Sanofi Genzyme, en colaboración con la artista Silvia Abril, han creado la iniciativa ‘Historias con luz’. El objetivo es dar voz a estos pacientes y sacar a la luz sus relatos de superación.
“En Sanofi tratamos, curamos y prevenimos enfermedades crónicas, graves y, muchas veces, raras. Investigar e innovar tiene que ir ligada a la labor social y poner cara a los pacientes”, ha señalado Raquel Tapia, directora general de Sanofi, durante la presentación del evento en el Teatro Alfil de Madrid.
Por su parte, África Luca de Tena ha apuntado que es un regalo para los pacientes tener estas historias. Y es que, para los que sufren DAG, conocer a otras personas que pasan por lo mismo en sus vidas cotidianas, supone un gran apoyo. “Contamos lo serio, lo profundo, lo grave… pero con luz”, ha concluido.
Charlas motivacionales
‘Historias con luz‘ se trata de una biblioteca virtual que ya cuenta con más de 30 historias de pacientes con DAG. Entre todas ellas, se seleccionaron cinco para protagonizar la primera edición de ‘DAG talks’: un evento en el que los pacientes han dado vida a sus historias para convertirse así en la voz y la luz de todo el colectivo.
Estas ‘DAG talks’ pretenden ser un espacio lleno de historias positivas, luchadoras y motivacionales. La embajadora, Silvia Abril, quien tiene una hija con dermatitis atópica aunque no grave, ha sido la encargada de guiar el encuentro y, antes ha ayudado a los participantes a dar forma a sus discursos.
De este modo, Gonzalo, Andrea, Ramón, Encarna y Paula, lograron poner un poco de luz sobre el escenario con el relato de sus vidas con DAG.
La historia de Gonzalo
Gonzalo Mozas es un estudiante de bachillerato que tiene DAG desde que nació. Amante del cine, realizó un corto sobre ello para saber cómo se vive piel adentro esta enfermedad: “Mi piel rota”.
Gonzalo asegura que la frase que más odian los enfermos de dermatitis es “no te rasques” y, como su abuelo era el único que le dejaba rascarse, le está agradecido, bromea. “En el colegio, al principio, era un poco diferente y no hacía muchas amistades. Pero llegó un chico más raro que yo y se convirtió en mi mejor amigo”. Además, tenía que soportar “pieles perfectas”. Pero el cine cambió su vida y se envolvió en él. Viendo una película, le picó la curiosidad sobre cómo alguien había sido capaz de crear aquello. “Entonces, se me olvidó que tenía piel y que me picaba”.
El brote más fuerte de dermatitis le llegó en un campamento. “Una noche me rasqué tanto que dejé las sabanas y la ropa roja. Mi compañero de habitación se ofreció a echarme crema”, explica. Fue ahí cuando notó que la dermatitis era algo muy duro. Tenía que tomar muchos medicamentos y las visitas al hospital se volvieron frecuentes. Sin embargo, encontró en la filosofía y el rascarse un símil: “Al principio te rascas y estás satisfecho, pero a los cinco segundos tienes que volver a rascarte. Como con la filosofía”, dice. De este modo, el cine, la filosofía y la dermatitis atópica se convirtieron para Gonzalo en su modo de vida.
La historia de Andrea
Andrea Peiteado es una gallega que no nació con dermatitis. “Tenía rinitis, pero mi piel solía estar bastante bien”, señala. Ella tenía muy claro que lo que quería era subirse a un escenario y ser actriz. A los 19 años, tenía tres trabajos, unos estudios, dos idiomas y una gira por media España. “Un día mi cuerpo dijo basta”.
Durante un examen, una profesora se acercó a Andrea y le dijo que parara. Al parecer, llevaba toda la hora rascándose el brazo. “Fui al médico y, como en ese momento no parecía grave, me dijo que era por el estrés. Así que pasaron los años y seguí llevando el mismo nivel de vida”, explica. El tiempo seguía pasando y Andrea tuvo que renovar su armario. No podía parar de rascarse y, cuando pensó que debería hacer algo, ya habían pasado cinco años desde el primer brote. Cuando fue al dermatólogo, se había convertido en algo grave.
“Me sentía inútil porque deje de hacer ciertas cosas de la vida cotidiana. Me centré en teatro. Si mi personaje no tenia dermatitis, yo tampoco. El control que he adquirido gracias al teatro me ha salvado un poco de alguna forma”, apunta. Y es que para Andrea, el teatro se ha convertido en su refugio y ha aprendido a quererse y a ser consciente de lo que le pasa.
La historia de Ramón
El mejor amigo del sevillano Ramón Ojeda fue el jersey de cuello alto. Nació con dermatitis atópica y tendrá que lidiar con ello el resto de su vida. “Cuando eres niño, quieres ser igual que los demás, pero la dermatitis me señalaba dentro de la sociedad. Por eso iba con mi jersey de cuello alto en Sevilla, con 40 grados”, cuenta.
Lamenta que él nunca fue a la playa con sus amigos ni se quedó a dormir fuera de casa por culpa de la dermatitis. No obstante, en verano sí fue al mar con su familia. De esos momentos recuerda bañarse en agua salada, con la piel echa trizas, mientras su familia iba corriendo con la toalla a envolverle. La dermatitis le creó inseguridades, aunque ahora considera que le ha forjado su personalidad. Otro golpe que le dio la vida fue el fallecimiento de su padre. Pero las mujeres de su vida, como su madre, su hermana o sus tías, le dieron las “herramientas para volar” y afrontar con positividad la dermatitis. “Con el paso de los años yo fui abierto y extrovertido gracias a ellas”.
En un libro de arqueología de Egipto encontró su sueño: ser arqueólogo. Sin embargo, pensó que cómo iba a ir él a una excavación, con sol y con su piel. “Con el paso del tiempo ví que la arqueología no era mi camino, sino ser historiador de archivo. Podía compaginarlo con mi dermatitis. Poco a poco me olvidé de ella y me centré en mis metas”, asegura.
La historia de Encarna
Encarna Fernández es la madre de un paciente de DAG: Adrián. Cuando los médicos le diagnosticaron dermatitis atópica, Encarna no se asustó. “Me tocó ser creativa”. La ropa que le ponía a su hijo era de algodón y no echaba suavizante para que tuviera el mejor confort.
Sin embargo, lo que una madre siente es impotencia al ver que su hijo no para de rascarse, no tiene una vida normal o se duerme por el día porque está agotado. “Me sentí impotente, quería estuviera feliz y no podía”. Además, en el colegio empezó con los problemas psicológicos. Adrián se tomaba muchos corticoides, lo que le provocó que se pusiera más redonda la cara y se le inflaran las mamas. Sufrió acoso y burlas de sus compañeros, así que su madre le cambió de centro. “A Adrián la DAG le robó la adolescencia”, lamenta Encarna.
Adrián se mantuvo estable un tiempo, pero a los 13 años tuvo un brote. “El cambio hormonal le generó un gran brote”, explica Encarna. Sin embargo, ahora él está bastante bien y “tiene su vida bastante encaminada”.
El propio Adrián salió al escenario para agradecer a su madre todo el apoyo. “Con ella he encontrado la luz”, asegura. Ahora, está sin ningún problema en la piel, estudiando y llevando una vida normal.
La historia de Paula
Paula Serrano es bailarina y coreógrafa. Sufre dermatitis desde los cuatro años, pero no fue hasta los seis cuando se convirtió en grave.
“Mi secreto es la dermatitis. Utilice mi enfermedad como proceso creativo. Fue muy duro reencontrarme con mi autoestima, con la que no tenía”, afirma. Lo peor, dice, era el eterno rascado que tenía a diario. “No he sido consciente del tiempo que perdía rascándome”.
Un día, su pareja le dio un bote de cristal con trozos de su piel para que viera lo que estaba haciendo. “Este fue un punto de inflexión muy grande. Me di cuenta de las autolesiones a mí misma”, indica. Otra anécdota es que, cuando estaba rascándose mucho, su amiga María le dijo: “Ráscame a mí”. “Le dije que le haría daño y me di cuenta de que me estaba haciendo daño a mí misma. Me estaba autolesionando”.
Su profesión de bailarina le hace sudar y le provoca dolor en la piel. Sin embargo, Paula está muy orgullosa del baile porque, gracias a él, también ha podido dar visibilidad a la dermatitis.
