La dermatitis atópica –inflamación de la piel que lleva asociada la presencia de picor– condiciona e impacta la vida de los pacientes pediátricos que padecen de esta afección. Desde el Servicio de Dermatología del Hospital Universitario La Paz, Marta Feito Rodríguez recuerda la existencia de estudios que indican que esta patología “afecta en torno al 20% de los niños, aunque existen casos en los que la enfermedad puede debutar en la edad adulta”.
Este tipo de reacciones en la piel pueden manifestarse de forma “leve” y “controlarse mediante el uso de tratamientos tópicos específicos, emolientes y productos específicos para la higiene diaria”. Sin embargo, para los casos más “severos”, explica la Dra. Feito, “estamos asistiendo a la llegada de nuevos tratamientos más dirigidos que permitirán un control de la enfermedad a corto y largo plazo, tanto en el paciente adulto como en la edad pediátrica”.
En el marco del 48º Congreso Nacional de la AEDV, médicos especialistas en Dermatología han hecho hincapié en diversas patologías cutáneas que “pueden impactar y deteriorar, en gran medida, la calidad de vida de los pacientes”. Por ello, insisten en que la asistencia por parte de equipos multidisciplinares resulta imprescindible para “asegurar un abordaje holístico e integral en niños que, además, pueden padecer otras enfermedades como asma, rinitis, conjuntivitis alérgica o alergias alimentarias, entre otras.
Concienciar al núcleo familiar sobre esta afección inflamatoria y crónica de la piel, así como hacer partícipe al propio paciente para asegurar su adhesión al tratamiento es primordial “para la obtención de resultados positivos”.
El coordinador del Grupo español de Dermatología Pediátrica de la AEDV, Raúl de Lucas Laguna, traslada, por su parte, la existencia de “un problema social” ante la “estigmatización” que sufren determinados pacientes debido a las lesiones en la piel que son visibles. Así, la labor de divulgación se convierte en elemento “fundamental” en el entorno más próximo de los niños, pero también, por ejemplo, en los colegios, donde profesores y compañeros puedan comprender que “necesitan ropas diferentes a los uniformes habituales, así como vendajes y curas específicas, que no pueden realizar determinadas actividades, exponerse al sol o, por otra parte, presentar limitaciones de movilidad o alteraciones cognitivas”.
En este sentido, Marta Feito Rodríguez insiste en la necesidad de llevar a cabo una educación sanitaria de calidad a través de actividades formativas dirigidas a los padres para una vigilancia óptima, explicaciones detalladas en las consultas o la creación de escuelas “con el objetivo de combatir miedos y trasladar pautas concretas sobre un correcto manejo de los tratamientos”. Todo ello, acompañado, tal y como apunta De Lucas, de la ayuda de psicólogos y trabajadores sociales, y del trabajo conjunto con asociaciones de pacientes y, también, con personal de Atención Primaria: “Vamos hacia una medicina personalizada y más allá del fármaco, apuntamos a cuidados de la salud global del menor y a la mejora de su calidad de vida”.
En lo relativo al diálogo con el paciente pediátrico, cuenta la especialista Feito Rodríguez, suelen emplear tecnología y materiales interactivos para trasladar a través de cuentos o juegos, y de manera “educativa y entretenida”, los diferentes aspectos e información relevante para su rutina sobre la dermatitis atópica y demás afecciones de la piel. “Estas iniciativas ayudan bastante, y poco a poco logran comprender pequeñas pautas y trucos. No solo a ellos, también a sus padres”, señala la Dra. Feito Rodríguez.
Novedades en dermatología pediátrica
Como parte de la amplia propuesta de cursos y talleres dirigidos a médicos especialistas en Dermatología, en esta edición del Congreso Nacional de la AEDV expertos en la materia trasladarán sus experiencias y abordarán nuevas dianas y tratamientos biológicos disponibles para pacientes pediátricos. “Estamos ante una verdadera revolución en cuanto a nuevos tratamientos”, asegura el Dr. Raúl de Lucas Laguna.
El doctor se refiere así a los ensayos clínicos de fármacos y específicos para niños, con dosis y estudios centrados en la seguridad de estos. “El niño, por el hecho de serlo, muchas veces tarda en ser tratado y sufren más de lo que deberían sufrir porque no se da el paso al tratamiento necesario. El iniciarlo de manera temprana cambiaría a mejor la vida de nuestros pacientes”.
Además, se hablará de epidermólisis ampollosa, patología conocida como `piel de mariposa´. Se trata de una enfermedad de causa genética y que supone una notable fragilidad cutánea en los pacientes durante su infancia y que mantienen a lo largo de su vida, explica De Lucas; quien recuerda, además, que este tipo de afectaciones “pueden afectar a las mucosas, viéndose afectada la alimentación”. Por este motivo, en las exposiciones, participarán expertos en nutrición y en enfermería pediátrica.
