A. C. Madrid | viernes, 08 de enero de 2016 h |

Después de muchas idas y venidas, el pasado 24 de diciembre se publicó en el Boletín Oficial del Estado (BOE) el Real Decreto 1091/2015 por el que se regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras (EE.RR.), tal y como había anunciado previamente el ministerio de Sanidad, en el texto que se contempla.

Asimismo, también señala que dentro de la Comisión de Seguimiento y Control figurarían dos vocales de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), quienes se encargarán de atender las alegaciones que la organización ha realizado durante este año. No obstante, “a pesar de que el Gobierno ha anunciado la formación de dicho comité, el RD no especifica su composición”, explicó la directora de la Federación, Alba Ancochea.

Tras la publicación del proyecto, Feder presentó diferentes alegaciones, incidiendo en la importancia de asegurar y facilitar el acceso informativo y consultivo al registro a las asociaciones de pacientes. Al respecto, Feder busca “empoderar a las asociaciones a las que representan con el fin de que éstas consigan tener voz y participación dentro del órgano gestor del registro”, tal y como comentó Ancochea.

Otra de las propuestas que, en su día, Feder puso sobre la mesa, fue que las comunidades Autónomas enviaran los datos con una periodicidad concreta para poder garantizar que la información que contenga el registro no quede obsoleta con el paso del tiempo.

En este sentido, desde Moncloa señalaron que “las autonomías y las ciudades de Ceuta y Melilla deberán de recoger datos y notificarlos, colaborar en la comprobación y validación de la información, disponer de un sistema de recuperación de la información, realizar un seguimiento activo de los casos y suministrar la información que les sea requerida”.

El papel de las autonomías

En esta línea, a pesar de que desde el Gobierno indican que, en los últimos años, “la mayoría de las comunidades autónomas ya han creado sistemas de información y han participado en el proyecto Red Nacional de Registros de EE.RR.”. Desde Feder, creen que esto no es suficiente.

“Consideramos necesaria la implicación y participación de todas las comunidades, también de aquellas que aún no cuentan con una normativa reguladora del registro autonómico”, explica Ancochea.

Asimismo, tal y como señalan desde el ministerio, el objetivo de esta medida es facilitar “la elaboración de estudios epidemiológicos sólidos que permitan delinear la política sanitaria más adecuada para la protección de la salud y la detección precoz”. Desde que surgiera en 2005, el registro estatal de EE.RR. ha facilitado información necesaria para desarrollar nuevos tratamientos y mejorar la prevención o detección precoz del diagnóstico.

Entendiendo este objetivo como una prioridad, una década más tarde Feder reivindica la sostenibilidad de este registro, perteneciente al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (Isciii) del Ministerio de Economía y Competitividad.

Finalmente, Feder recuerda que este órgano “contribuye no solo al conocimiento de las enfermedades de baja prevalencia, sino que crea un sistema informativo propio que facilita a los pacientes información actualizada, los recursos sanitarios a los que acceder y los últimos avances en la materia”, afirmó la directora, al tiempo que agregó que “se aumenta así la posibilidad de investigar al respecto”.