Gaceta Médica Madrid | jueves, 26 de noviembre de 2015 h |

La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Mehuer), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) han solicitado la creación de una plataforma obre enfermedades raras en la Junta de Andalucía o en el Parlamento andaluz con el fin de facilitar el acceso a los tratamientos.

Así los han manifestado en la jornada ‘Hacia una colaboración común en la búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras en Andalucía’ celebrada en Sevilla con el objetivo de debatir qué políticas implementar a nivel regional para mejorar los problemas de acceso a este tipo de medicamentos.

Estas instituciones han destacado que las enfermedades raras representan un verdadero reto en términos de salud pública debido a los diversos factores que dificultan su diagnóstico y tratamiento. Por un lado, la ausencia de información y de expertos suficientes hace que la obtención de un diagnóstico sea un proceso largo y complicado —el promedio de tiempo hasta el diagnóstico es de 5 años— Por otra, contribuye a este retraso que en España existan varias agencias autonómicas e innumerables comités regionales que revalúan el tratamiento de forma heterogénea forzando diferentes criterios de acceso según la Comunidad Autónoma, a lo que se suma un retraso en la decisión de financiación y precio, y una falta de presupuesto específico en las comunidades autónomas.