El desconeixement que existeix sobre la Síndrome de l’Intestí Irritable (SII) i la falta de recerca fan que aquesta malaltia es converteixi en un handicap en la vida diària dels pacients, tal com assegura a GACETA MÉDICA Esther Martí, la presidenta de l’Associació Espanyola d’Afectats de SII (Aesii).
Pregunta. Com és la situació actual de la SII a Espanya?
Resposta. Actualment, la incidència se situa entre un 15 i un 17 per cent de la població espanyola. Majoritàriament, són dones —per cada set dones hi ha tres homes— encara que ara estan apareixent molts casos en menors. Fins al moment, la malaltia apareixia gairebé sempre a partir dels 30 anys i, en els últims anys, està proliferant molt el còlon irritable en nens de fins i tot sis o set anys. Ara com ara, no hi ha estudis de perquè apareix, però a nivell del sistema nerviós se sap que hi ha alguna petita afectació.
P. Quins són els principals símptomes o signes d’alarma?
R. La malaltia sol venir acompanyada d’un fort dolor abdominal i els símptomes solen desencadenar-se en un moment vital de major estrès com pot ser una separació, maltractament, etcètera. Els professionals diagnostiquen aquesta patologia després d’un parell d’anys realitzant proves. Els principals símptomes són diarrea, restrenyiment i sobretot dolor abdominal i inflor.
P. Tenint en compte que són molt pocs els casos que es diagnostiquen en primera consulta, quins són els criteris clínics que segueixen els professionals per poder oferir un diagnòstic precís? Amb quines patologies es confon?
R. Moltes vegades es pot confondre amb la malaltia de Crohn, una celiaquia o una intolerància a la lactosa. En aquesta situació, el metge retira certs aliments i, malgrat que els símptomes milloren, continuen presents. Quan [els facultatius] s’adonen que estan davant un còlon irritable és quan ja han fet tota la bateria de proves que se solen fer —anàlisis de femta, la biòpsia i la colonoscòpia—. En aquest punt, ja han passat entre un i dos anys aproximadament.
P. Quines són les principals línies d’actuació per tractar la malaltia?, quines opcions tenen els malalts de SII?
R. Hi ha tractaments que ajuden en la millora dels símptomes però, segons estudis que hem fet amb socis, hi ha medicaments que després d’uns tres o sis mesos deixen de tenir l’efecte que produïen i, una altra vegada, torna a començar. A més, en termes econòmics ho tenim molt malament perquè justament han deixat de finançar el Fortasec, per la qual cosa hem de recórrer a la medicina alternativa. En aquest sentit, els prebiòtics, seguir una dieta i realitzar exercici físic funcionen molt bé.
P. Quin és l’impacte de la SII en la qualitat de vida dels pacients i de quina manera repercuteix en el seu dia a dia?
R. Afecta totalment. A molta gent li costa sortir de casa. No succeeix d’un dia per a un altre, però a poc a poc es van retraient. La persona amb còlon irritable s’acaba quedant a casa perquè és l’únic lloc on se sent segura.
P. Desde Aesii, com es valora l’experiència i formació dels professionals sanitaris? Es compta amb un equip multidisciplinari?
R. Des de l’associació sol·licitem un abordatge multidisciplinari per a l’afectat de còlon irritable perquè aquest necessita, d’una banda, un nutricionista que li guiï amb el tema del menjar; un psicòleg, que l’ajudi amb el tema de sortir de casa, i també un digestòleg, pel tema de la digestió. És necessari un pacte i que treballin junts i coneguin molt bé què és i en què consisteix aquesta síndrome. Així mateix, estem en comunicació amb el ministeri de Sanitat perquè hem elaborat una guia per al col·lectiu mèdic i d’Atenció Primària (AP) i volem que surti a la llum.
P. Pel que fa a les línies de recerca que estan obertes en l’actualitat, què en pot destacar?
R. La recerca avança, però molt a poc a poc. Això ocorre perquè, en l’actualitat, solament existeixen quatre o cinc metges als quals els agrada la SII. Aquesta no és una patologia que els metges vulguin tractar perquè som un col·lectiu pesat, en el sentit que no tenen res a administrar-nos per pal·liar els símptomes i aquests sempre estan presents. Encara que millorem un temps amb la medicació, després tornem a recaure. El primer que necessitem és que el professional es conscienciï que realment tenim una malaltia greu a nivell emocional perquè ens impedeix portar una vida amb normalitat i, també, necessitem comprensió i que el metge d’AP estigui ben format. Per això, volem que es publiqui la guia.
P. Des de l’associació, quines són les principals demandes que realitzen i quins són els seus reptes a curt o mig termini?
R. Una de les peticions que fem és que hi hagi més serveis a les ciutats, la qual cosa donaria més seguretat als malalts de SII. A part, sol·licitem a Sanitat més recerca sobre la SII per saber per què succeeix i perquè, a partir d’aquí, pugui crear-se medicació directa per a la síndrome i no per als símptomes. Demanem que existeixin subvencions. Igual que se subvenciona un laxant, doncs que també se subvencionin aquells medicaments que ens funcionen, així com els prebiòtics, que, malgrat ser molt cars, són efectius. També volem incrementar el nombre de socis. Molts s’apropen fins a l’associació a la recerca de consells, pregunten per especialistes prop d’on viuen i que coneguin ben la patologia, etc., però una vegada que han trobat un benefici en la resposta, desapareixen. Necessitem gent que col·labori, que es faci voluntària, que ens ajudi. El passat 21 d’octubre vam celebrar el Dia Nacional de la SII, però no vam poder fer res per falta de personal excepte redactar una nota de premsa. El que ens hagués agradat hagués estat estar presents en cada autonomia informant la societat que existim, en què consisteix la malaltia, etc. També volem que surti la guia i, sobretot, cal fer tot el possible per saber a què es deu la SII, ja que fins que no ho sapiguem no es podrà trobar la medicina adequada. És imprescindible que hi hagi més estudis i que els metges s’impliquin més.
La SII es pot confondre amb celiaquia, intolerància a la lactosa o malaltia de Crohn”
Amb recerca es podrà saber per què sorgeix la SII i, llavors, trobar la medicina adequada”
