plan/ El Gobierno podrá acreditar 140 unidades de referencia en enfermedades raras
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J. garcía
Madrid
El Gobierno prevé pasar en los próximos dos años de 27 unidades de referencia en enfermedades raras (ER) a 140, que ya han sido identificadas como susceptibles de acreditación. Es una de las medidas que contempla el Plan de trabajo 2011-2012 que han lanzado conjuntamente los Ministerios de Sanidad, Política Social e Igualdad y Ciencia e Innovación para mejorar el tratamiento de las ER.
El plan fue presentado la semana pasada por Leire Pajín y Cristina Garmendia en el Senado durante el acto de celebración del Día de las Enfermedades Raras en España, donde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entregó sus premios.
Pajín anunció que el Gobierno seguirá “reforzando el modelo del centro de Burgos” y las 27 unidades de referencia disponibles, mientras que Garmendia señaló como “activo clave” la Estrategia de ER, cuyo despliegue se acelerará con este plan desde una triple perspectiva sanitaria, científica y socioeconómica. Otras de las medidas que recoge, según Garmendia, son mantener en los próximos años la inversión del Instituto de Salud Carlos III en este terreno (12 millones de euros al año) y priorizar en las convocatorias del Plan Nacional de I+D los proyectos de investigación genómicos y la realización de ensayos preclínicos y clínicos en estas patologías.
Además, para acercar la mejor investigación a la prestación de servicios sanitarios a los pacientes, fomentar la colaboración de los centros de referencia sobre ER con los programas de investigación de los institutos de investigación sanitaria, y facilitar el acceso de los investigadores al nuevo registro nacional sobre ER, también previsto en el plan. Mayor colaboración entre equipos médicos de diversas disciplinas y el acceso a datos y material biológico disperso en diversas instituciones y países son también claves, así como mecanismos de coordinación de los biobancos del ISCIII en materia de ER con el conjunto del Sistema Nacional de Salud.
