F.R Madrid | viernes, 24 de enero de 2014 h |

La junta directiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos (Aelmhu) ha elegido al director general de CSL Behring, Luis Cruz, como nuevo presidente. Cruz analiza para EG los objetivos de su mandato.

Pregunta. ¿Cómo afronta estos dos años de mandato al frente de Aelmhu?

Respuesta. Con mucha ilusión y muchas ganas, consciente de que hay un grupo de personas muy comprometidas con sacar adelante nuestros propósitos. Lejos de ser este un proceso electoral en el que los candidatos acaban enfrentados, aquí nos vamos a poner todos a remar en la misma dirección.

P. Qué objetivos se ha propuesto?

R. R. El primero de ellos es que se valoren adecuadamente los medicamentos para el tratamiento de las enfermedades raras. Para ello es importante que se conozcan bien y que se sepa lo que cuesta sacarlos adelante. Otro de los objetivos tiene que ver con la equidad. Queremos que en todas las comunidades estén disponibles estos productos. También nos hemos propuesto trabajar con las autoridades sanitarias para facilitar el proceso de comercialización de estos productos, para que las negociaciones de precios sean lo más fáciles posible y los pacientes puedan acceder rápidamente a tratamientos que han sido aprobados.

P. ¿Cómo se trata a los medicamentos huérfanos en España en comparación con el resto de países?

R. La mayoría de los países del mundo están valorando mucho estos productos. La percepción es que hay más armonía en el seno de esos países. Aquí, la existencia de 17 comunidades, que van tomando sus decisiones particulares, hace que afloren diferencias.

P. ¿Serviría para ello la creación de un Fondo Estatal para Enfermedades Raras?

R. Sobre todo se están dando complicaciones a la hora de diagnosticar a nuevos pacientes e iniciar tratamiento. Estos diagnósticos y tratamientos desestabilizan los presupuestos de la mayoría de los hospitales. Por tanto, la existencia de un recurso de este tipo, que cubra el tratamiento de estas enfermedades sin dañar los presupuestos de los distintos centros, nos parece adecuada.

P. ¿Cómo ve el futuro de los medicamentos huérfanos y de los laboratorios que los desarrollan? ¿Animaría a otros a invertir en este campo?

R. La mayoría de los que estamos trabajando en esta área tenemos la misión de que las personas con enfermedades raras tengan mejor supervivencia y mejor calidad de vida, y que puedan estar integradas en la sociedad. Con esa misión en mente, tenemos muchas enfermedades sin tratamiento a día de hoy, por lo que queda mucho por investigar. Si los inversores ponen recursos financieros y las autoridades favorecen la investigación y el desarrollo de estos productos seguro que seguirán produciendo avances. Hay tantas áreas que investigar que hay sitio para todos.