NEUMOLOGÍA/ Un informe con “errores de forma” deja sin terapia a estos pacientes

br

Separ y el Registro Español de esta patología exigen que se respete la evidencia
| 2011-06-24T16:27:00+02:00 h |

Cecilia Ossorio

Oviedo

El tratamiento sustitutivo con alfa-1 atritripsina (AAT) purificada es una terapia huérfana que ha demostrado eficacia en pacientes con enfisema pulmonar causado por déficit grave de esta proteína.

Sin embargo, cada vez es más difícil el acceso a este tratamiento ya que muchos hospitales lo están retirando, a raíz de un artículo publicado por la Cochrane Library, institución de referencia en la evaluación de bibliografía científica, que cuestiona la idoneidad de la única opción terapéutica que existe para estos pacientes.

Esta polémica fue abordada durante el 44º Congreso de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ), una organización que ha querido elevar la voz junto al Registro Español de pacientes con déficit de AAT y a la Alpha-1 Foundation, para poner en tela de juicio la revisión de la Cochrane, ya que encuentran defectos de forma.

80.000 euros anuales

Según Francisco Casas, presidente de Neumosur y miembro del citado registro nacional, la institución evaluadora se basa en la falta de evidencia científica sobre los beneficios de este tratamiento, y en su elevado coste, ya que es un hemoderivado de donantes cuyo precio oscila entre los 60.000 y los 80.000 euros al año por paciente.

Ahora bien, este experto lamenta que no se hayan analizado estudios de alta relevancia ni suficiente potencia estadística, y que se hayan centrado en la valoración de un parámetro, el deterioro del volumen espirado forzado (FEV-1), que no es el referente más importante en esta enfermedad.

“El FEV-1 es un parámetro que en enfisema utilizamos como factor pronóstico, pero la clave de la patología es la pérdida de función pulmonar porque se destruye pulmón, alveolo y capilar, y eso no se mide a partir del FEV-1”, detalló. Así, hay estudios que demuestran que el tratamiento sustitutivo reduce la pérdida de densidad pulmonar medida por tomografía computerizada (TAC) de alta resolución, y que no se han tenido en cuenta.

Por tanto, desde el registro español del déficit de AAT se ha emitido un informe avalado por la Separ, en el que piden que esta publicación no se tome como referencia por los profesionales sanitarios, y que se trate a todos los pacientes que cumplan los estrictos criterios recogidos en las normativas de las sociedades científicas a partir de la evidencia del beneficio de esta terapia.

“No podemos consentir que se retire el tratamiento de forma automática y sin ningún criterio, porque hay trabajos que realmente demuestran que estos pacientes mejoran su calidad de vida y su pronóstico cuando lo reciben”, declaró Casas, alegando que esta medida es contraria a los principios de equidad que defiende el sistema sanitario público.

El presidente de Neumosur destacó también la dificultad que supone realizar estudios a largo plazo de esta enfermedad respiratoria minoritaria que afecta aproximadamente a una de cada 3.000 personas. Sin embargo, se sabe que sólo hay detectados un cinco por ciento de los casos en España. Como indicó Casas, se trata de una patología muy incapacitante que eleva en gran medida el riesgo de desarrollar enfisema y EPOC, que conduce al paciente a protocolos de trasplante de pulmón, y que, en los casos pediátricos, puede producir hepatopatía grave.