Congreso Internacional MHER/ La accesibilidad a los medicamentos huérfanos, en entredicho
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En la actualidad hay 50 medicamentos huérfanos autorizados por la Agencia Europea del Medicamento
Estos fármacos suponen tan sólo el uno por ciento del gasto total en medicamentos de la Administración
E. S. C.
Madrid
A pesar de la innegable necesidad de mejoras en el abordaje de las enfermedades raras (ER) cabe destacar que en los últimos años se han logrado notables avances, que se refleja en las medidas adoptadas tanto por las administraciones.
Entre ellas el director del Instituto de Investigación de ER, Manuel Posada de la Paz, destacó, durante en el Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y ER, celebrado en Sevilla, la creación de ese centro de investigación, el Centro de Referencia Estatal de Burgos (en funcionamiento desde 2009), y la propia estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
De igual forma valoró el incremento de nuevos tratamientos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento y el Ministerio de Sanidad. Sin embargo la accesibilidad de los llamados medicamentos huérfanos fue motivo de controversia. “Ya tenemos 50 productos en el mercado, pero la accesibilidad no siempre está garantizada, ya que hay incluso comunidades que están creando comités farmacoterapéuticos para, en ultima instancia, decidir o no el acceso a estos fármacos”, lamentó Moisés Abascal, presidente de la Fundación Feder, a pesar de que, como señaló, estos fármacos tan solo “suponen el uno por ciento del gasto total en medicamentos” de la Administración.
Por ello exigió que los afectados por enfermedades raras tengan en los comités farmacoeconómicos o farmacoterapéuticos autonómicos una participación similar a la que ostentan en la Agencia Europea del Medicamento y en los organismos nacionales de decisión. Abascal, insistió además en la necesidad de que las distintas administraciones diseñen un mapa sanitario nacional que facilite la localización de los profesionales, lo que permitiría un trabajo en red de las distintas administraciones para un mejor diagnóstico y tratamiento.
Y es que se estima que en España podría haber más de tres millones de personas afectadas por este tipo de patologías, generalmente hereditarias, con carácter crónico y en muchas ocasiones progresivo, que cuentan con una elevada morbimortalidad y alto grado de discapacidad, son de gran complejidad etiológica diagnóstica y pronóstica y requieren de un tratamiento multidisciplinar.
Mejorando la formación
Por su parte, el Grupo de Trabajo de ER de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) exigió formación para este colectivo en torno a estas patologías, de modo que se pueda mejorar la atención a los pacientes y facilitar los diagnósticos.
Para contribuir a esta demanda, se presentó en Madrid la colección de monografías “1 minuto para las raras”, una obra formativa, dirigida a que los médicos de familia conozcan mejor los síntomas de estas patologías y les ayude en su detección.
La primera obra de la serie esta dedicada a la hipoacusia, una patología que, según los expertos, está presente en más de 50 patologías poco frecuentes.
