Pacientes formados y con un perfil investigador para afrontar la cronicidad

Los pacientes, como pilar estratégico del Sistema Nacional de Salud (SNS). La Atención Primaria (AP), la protagonista al servicio de las personas con enfermedades crónicas y la gestión de estas patologías, un reto para todos los agentes implicados en al ámbito sociosanitario. Sobre estas dos ideas se ha sustentado el II Congreso Nacional de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) de Pacientes Crónicos, celebrado en Madrid bajo el lema “Sobre tus pasos”.

Los pacientes, como pilar estratégico del Sistema Nacional de Salud (SNS). La Atención Primaria (AP), la protagonista al servicio de las personas con enfermedades crónicas y la gestión de estas patologías, un reto para todos los agentes implicados en al ámbito sociosanitario. Sobre estas dos ideas se ha sustentado el II Congreso Nacional de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) de Pacientes Crónicos, celebrado en Madrid bajo el lema “Sobre tus pasos”.

Para Alejandro Toledo, presidente de la Alianza General de Pacientes (AGP), la falta de resultados positivos en la atención al paciente puede deberse a la “la falta de coordinación en niveles asistenciales tanto entre atención sanitaria privada y especializada, como la atención en el sistema sanitario y social”. Toledo expuso la visión del colectivo en la mesa sobre “Nuevos retos en la cronicidad. La importancia de las asociaciones y la medicina de familia”.

En su opinión, para poder crecer en este ámbito, es necesario dejar crecer al paciente, otorgarle competencias y ofrecerle información adecuada para que sea corresponsable de su problemática y sepa cómo gestionarla. “Los pacientes actuales y futuros deben adquirir conciencia sobre su propia salud y sobre el uso que hacemos del sistema sanitario (…). Además, deben tener herramientas para hacerse responsables de su enfermedad”, indicó.

Toledo compartió mesa con otros responsables, como Julio Sánchez Fierro, miembro del Consejo Asesor de Sanidad y de la Asociación Española de Derecho Sanitario, quien aseguró que los pacientes demandan “procesos de atención, cuidados integrales y continuos”, que no pueden resultar simplemente de “un sumatorio de fases”. Los ciudadanos no pueden tener que averiguar en cada momento “a dónde tienen que ir, qué es lo más adecuado. Requieren un apoyo para circular a lo largo y ancho del sistema sanitario”, apostilló.

Una medida apropiada para alcanzar esta meta es, desde la Alianza, fomentar el trabajo en equipos interdisciplinares formados por los diferentes profesionales de los servicios sanitarios y sociales. De este modo, Toledo precisó que se podrían realizar intervenciones individualizadas para obtener más beneficios para la salud y vida de los pacientes.

Por su parte, José Ramón Luis-Yagüe, director del departamento de Relaciones con las Comunidades Autónomas de Farmaindustria, puso el acento en la falta de equidad entre las comunidades autónomas, con diferenciales en el gasto sanitario de hasta 600 euros por habitante y año.

Binomios sostenibles

El médico y el paciente forman un binomio, al igual que conceptos como la investigación y la formación, imprescindibles para la sostenibilidad del sistema sanitario. Bajo este epígrafe se celebró otra de las mesas más concurridas del congreso, en la que José María Martín Moreno, Comisionado para la Equidad de la AGP, expuso los aspectos metodológicos que permiten objetivar las inequidades en salud. El catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad de Valencia planteó, como primera propuesta, aumentar el diálogo entre los representantes de la Administración pública, profesionales del sector sanitario, asociaciones científicas y de pacientes, así como de la industria farmacéutica y tecnológica.

También reiteró la necesidad de alcanzar un consenso político y de todos los representantes del sector sanitario, a pesar del recientemente fallido pacto por la sanidad. Un acuerdo de mínimos en el que, recordó, uno de sus 28 puntos insiste en la defensa de los derechos de los pacientes.

Además, abogó por dar transparencia en la gestión de los sistemas y en el acceso a la innovación terapéutica y farmacológica, así como por reducir las inequidades en la atención sanitaria entre comunidades, lo que permitirá “preservar nuestro Sistema Nacional de Salud como uno de los mejores del mundo”. Este último punto enlaza con su misión al frente del Comisionado para la Equidad. El experto expuso la metodología de trabajo en este terreno, que se sustenta en siete puntos: identificar el problema, acotar la población afectada, definir los estándares de calidad en la prestación, realizar un diagnóstico del nivel de equidad o de la desviación identificada, analizar el impacto cuantitativo y cualitativo de la inequidad, y hacer propuestas de corrección y seguimiento.

El especialista hizo hincapié en dar conocimiento a los pacientes para que se involucren en el cuidado de su propia salud y abogó por potenciar el papel de las escuelas de pacientes y vencer las desconfianza sobre ellas de la Administración, temerosa de que existan conflictos de interés que, en cualquier caso, destacó que pueden resolverse.

Por otra parte, repasó las conclusiones de la jornada sobre Equidad en el Sistema Nacional de Salud, organizada recientemente por wecare-u, y remarcó que existe normativa suficiente para garantizar esta equidad, de ahí que la asignatura pendiente sea lograr que se cumpla. De igual modo, defendió el papel de organizaciones como la AGP y aseguró que los pacientes crónicos tienen derecho a tener una capacitación que permita su empoderamiento, ensalzando la idea de que nada debe hacerse sobre los pacientes sin contar verdaderamente con ellos.

El catedrático compartió mesa con Luis Manzano, jefe de Sección de Medicina Interna del Ramón y Cajal y profesor de la Cátedra Semergen-Alcalá-Boerhinger, y María del Carmen Martínez, de la Agencia de Investigación de Semergen, entre otros miembros de asociaciones de pacientes y de vecinos.

Martínez hizo un llamamiento a romper falsas creencias que hacen ver a los pacientes que participan en ensayos como “conejillos de indias”. Lejos de esa idea, defendió el papel del paciente como un investigador más, que aporta una información sumamente valiosa para los profesionales y es, por tanto, un agente más de la investigación. Además, anunció la creación de una red de pacientes investigadores integrada en la Agencia de Investigación de Semergen. Facilitando una dirección de correo electrónico, los pacientes serán incluidos en una base de datos que los facultativos tendrán en cuenta a la hora de poner en marcha sus proyectos futuros, tanto de cara a participar en ensayos como en el mismo diseño de los proyectos.

Por su parte, Manzano explicó la apuesta de la universidad por la formación del colectivo, en particular desde su cátedra, que imparte cursos como el de continuidad asistencial a pacientes crónicos, en el que se prevé incorporar al paciente, y otras iniciativas como un curso de paciente competente en anticoagulación.