De cara a 2017, el Grupo de Trabajo SeparPacientes se ha marcado como objetivos el colaborar y consolidar la futura Fundación SeparPacientes, que fue aprobada en el reciente congreso de esta sociedad científica que tuvo lugar en Granada, tal y como aseguran Eusebi Chiner y Carme Hernández, coordinadores de este grupo.
En este sentido explican que esto permitirá organizar un congreso de pacientes con patología respiratoria con la participación de profesionales en salud y de enfermos con el fin de poder superar las actuales “políticas restrictivas de Farmaindustria” en cuanto a la participación de los mismos en congresos y reuniones.
Otro de los objetivos es buscar nuevas formas de colaboración en las universidades para ayudar a formar a los estudiantes de medicina, enfermería y fisioterapia y fomentar la presentación de trabajos científicos en los congresos que aporten valor al paciente. “Es necesario buscar, contactar con experiencias similares en Europa y América para establecer programas conjuntos”, aseguran.
Su intención es aglutinar a miembros de Separ interesados en este tema para trabajar de forma conjunta en nuevos proyectos para y con los pacientes. Además, de cara al profesional, pondrán en marcha nuevas ediciones de los cursos de terapias respiratorias domiciliarias con la puesta en marcha de un tercer módulo denominado la ‘experiencia del paciente’, y otras actividades, como reactivar y actualizar la red de paseos para pacientes respiratorios ‘a tu aire paso a paso’, que fomentan el ejercicio físico y los hábitos saludables.
En cuanto a lo que se podría mejorar, aseguran que las relaciones con las asociaciones de pacientes para poder llevar a cabo proyectos en común. El hecho de que a SeparPacientes se le haya encomendado por parte de la sociedad la organización de los años Separ hará que 2017 sea una oportunidad para ampliar esas relaciones.
Los coordinadores del grupo afirman que el punto clave de los pacientes es su diversidad en cuanto al nivel de atención y la demanda de servicios integrales que precisan. En este sentido, consideran que el paradigma de paciente sería la EPOC: crónico, presenta mucha comorbilidad, es muy dependiente y en ocasiones tiene en su domicilio tecnología punta como ningún otro paciente del sistema (oxígeno, ventiladores, aparataje de aerosoles y monitorización).
Sin embargo, aseguran que la fragmentación del sistema crea barreras en ocasiones que dificultan la integración y los planes de cuidados en su conjunto.
A la hora de empoderar al paciente, uno de los pilares básicos es la formación y el conocimiento de su enfermedad y su proceso. La educación terapéutica permite mejorar aspectos concretos, como la toma correcta de la medicación inhalada, el uso de la CPAP o el cumplimiento de la oxigenoterapia, pero hay otros aspectos, como la mejora de la tecnología para que permita monitorizar al paciente en su domicilio y también que facilite la comunicación con los profesionales implicados, dando respuestas rápidas y concretas.
