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La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes) organizan El VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras, (ER) que tendrá lugar en la ciudad de Murcia este 18 y 19 de Octubre.
El objetivo de este congreso es sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con ER y la problemática a la que se enfrenta este colectivo en la actualidad. Además, contará con ponencias de los principales expertos en la materia.
Naca Eulalia Pérez de Tudela, Presidenta de D´Genes. afirma que “se llevarán a cabo diversas ponencias que serán de ayuda tanto para afectados y familiares como para las asociaciones de pacientes” .
Desde Feder, expresan su voluntad de invitar a todas las personas con una ER y a sus familiares, a acudir a este encuentro. Dónde podrán compartir inquietudes y experiencias con personas en situación similar.
Se tratarán temas de interés como las lipodistrofias genéticas y adquiridas, así como los medicamentos huérfanos.
La conferencia inaugural estará a cargo de la experta Teresa Pampols, del Hospital Clínic-Idibaps de Barcelona, quién hablará sobre “Las bases de datos de laboratorios clínicos de diagnóstico de ER, como valiosa herramienta de información”.
