LAS FRASES

Dotar a profesionales sanitarios y pacientes de las herramientas necesarias para que mejore la comunicación entre ambos actores, así como que el paciente pueda participar en la toma de decisiones en relación con sus patologías y controlar el gasto para que lo que se invierta se haga bien, aunque no necesariamente en menor medida. Estas fueron algunas de las conclusiones que se pusieron sobre la mesa durante el café de redacción ‘El paciente experto. De la A a la Z’, celebrado en la sede del Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón y organizado en colaboración con GACETA MÉDICA con el apoyo de Boehringer Ingelheim.

El consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón, Sebastián Celaya puso de manifiesto que el marco en el que los departamentos de sanidad cumplen con su misión de prestar asistencia sanitaria a todos los ciudadanos “ha cambiado de forma radical”, fundamentalmente en lo que se refiere a la relación entre los profesionales sanitarios y los pacientes tras haber quedado el modelo paternalista “totalmente superado”. En este sentido, recordó que la Ley 41/2002 de autonomía del paciente colocó al ciudadano en el centro y fue el germen del modelo que se ha ido desarrollando en todo el país, aunque quede todavía “mucho camino por recorrer”.

Y es que ahora los pacientes quieren un nuevo papel y piden ser protagonistas de muchas de las decisiones en lo que a ellos atañe. Para que esto sea posible es fundamental que cuenten con la información necesaria, con educación en salud y que la comunicación con los sanitarios sea positiva, lo que les permitirá hablar con los profesionales desde la igualdad. Sin embargo, además de conocer sus derechos, deben hacerse también responsables de la sostenibilidad del SNS, pues si no se trabaja por ella entre todos, será “difícil continuar”.

Celaya incidió en que el sistema se tiene que alinear con la atención al paciente experto, que se sustenta en la cooperación del mismo con el equipo sanitario, de este modo, el paciente cuenta con información y formación para mejorar su autocuidado, conocer e identificar sus síntomas y tomar decisiones contando con recursos para gestionar el impacto físico, personal y social de su enfermedad, “mejorando por tanto la calidad de vida”.

En esta línea señaló que todas las comunidades autónomas confluyen en tener como prioridad potenciar la alfabetización en salud a través de programas específicos, escuelas de pacientes y trabajo conjunto con las asociaciones.

Desde el punto de vista de los pacientes, José Ramón Barrios, presidente de Cesida y miembro de la Alianza General de Pacientes (AGP), señaló que, aunque se habla mucho del papel del paciente y está claro lo que hay que hacer, nadie se pone “manos a la obra”. Defendió el papel de las asociaciones formando y ayudando a los pacientes, mejorando su información, conocimiento y ayudándolos en aspectos tanto sanitarios como sociales.

Sin embargo, mostró su preocupación por las dificultades de las asociaciones y ONGs para mantenerse si no cuentan con financiación privada, por lo que abogó por buscar recursos “donde se pueda” manteniendo la transparencia.

Finalmente, Tomás Mainar, presidente del Foro Aragonés de Pacientes, abogó por adaptar la atención a las necesidades del paciente pues, mientras que muchos de ellos pueden convertirse en pacientes expertos con la formación adecuada y tomar decisiones sobre su enfermedad, otros —fundamentalmente los muy mayores— todavía requieren del paternalismo de los sanitarios. En este sentido, apuntó a que, en los casos de personas con más conocimientos, las consultas deberían ser a demanda, cuando el paciente lo requiera, mientras que otras personas pueden sentirse desprotegidas si no son citadas con cierta periodicidad.

Javier Marion, director gerente del Servicio Aragonés de Salud, por su parte, señaló que un estudio reciente reconoce que los pacientes pluripatológicos cada vez que acuden a un nuevo especialista tienen un 20 por ciento más de posibilidades de sufrir un efecto adverso a algún medicamento, un reto ya identificado en el que se ha comenzado a trabajar.

Asimismo, abogó por seguir en la línea de “tratar menos y cuidar más”, en la que los pacientes acudan en menor medida a las consultas de manera indiscriminada, se reduzcan las tasas de hospitalización y la persona reciba los cuidados en su propio ámbito, en su domicilio. Recordó que en las experiencias que hay en este sentido han disminuido los ingresos hospitalarios, las estancias medias y las visitas al especialista, por lo que es fundamental que el paciente sea “cada vez más experto” y, para ello, es imprescindible contar con el apoyo de las instituciones.

Ros Cihuelo, directora general de Derechos y Garantías de los Usuarios, incidió en que la percepción de cada paciente es única y personal, depende de sus características y, por tanto, debe irse hacia la personalización del cuidado para que permita más empatía y una mejor impresión acorde a las expectativas y preferencias del paciente.

Cihuelo señaló además que hay grandes áreas de mejora en las que se coincide desde distintos foros: información sobre su enfermedad, comunicación con los profesionales sanitarios, más participación y un incremento de la coordinación entre todos los sanitarios que participan en el abordaje del paciente. “Estamos todos de acuerdo en que la incertidumbre crea mucha ansiedad, si somos capaces de informar al paciente la disminuiremos”, subrayó.

Manuel García Encabo, director general de Asistencia Sanitaria, mostró su preocupación por el hecho de que empoderar al paciente pueda terminar convirtiendo a la sanidad en un producto más. Además, en cuanto a la información al paciente, consideró que es lo único que ha demostrado mejorar su salud porque, a su juicio, el ciudadano solo cree en la información que le aporta su profesional sanitario. Sin embargo, recordó que en las encuestas de satisfacción, la información al paciente es el aspecto que sale “peor parado”, fundamentalmente en el ámbito hospitalario, por lo que abogó por incidir en este aspecto.

Asimismo, recordó que la comunicación todavía no forma parte de la formación reglada de los facultativos y es algo en lo que se debería incidir, además de dotarlos de herramientas que puedan ayudar en esta línea.

Coincidió con él el gerente del Hospital Miguel Servet, José Manuel Aldaniz, quien reconoció que los sanitarios en ocasiones tienen poco cuidado en generar espacios para la comunicación con el paciente, por lo que consideró importante que se introduzca a los ciudadanos en la dinámica de funcionamiento de los hospitales, lo que podría poner en evidencia qué es lo que hay que mejorar. Además, señaló que el cambio que se ha producido en la sociedad desde el momento en el que el médico tenía la verdad y el paciente recibía ese “don divino” hasta la actualidad en el que el facultativo tiene a una persona delante con la que dialogar, ha ocasionado ciertas resistencias en una parte de la profesión.

Incorporar al paciente en la creación de las guías de práctica clínica fue una idea que puso sobre la mesa Sandra García Armesto, directora del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, pues las repercusiones que las distintas acciones tienen para el paciente las debe valorar él mismo, no el facultativo. Y es los efectos adversos o un tratamiento frente a otros puede afectar más o menos a la vida duaria del paciente en función de la situación de la persona.

Puso como ejemplo el ‘Informe Empathy’, que recolectó varias prácticas que buscaban el empoderamiento del paciente y pasaban por una información comprensible y formación.

En el Programa de Guías de Práctica Clínica de Aragón se han elaborado ya varios manuales centrados en incorporar al paciente en la toma de decisiones.

García Armesto explicó que Aragón y Canarias están trabajando conjuntamente en una red para que el paciente participe y decida, estructurada por problemas de salud que ofrece, no solo herramientas para la toma de decisiones, sino también un resumen de experiencias de personas con las mismas patologías.

Javier Marzo, director de Área de Coordinación Asistencial, agregó que contar con los pacientes desde el principio es más enriquecedor que hacerlo al final porque cuando a alguien se le cuentan las cosas, aprende el diez por ciento y olvida el resto, mientras que cuando se hacen las cosas “por pares” y unos pacientes enseñan a otros, se tienen después más presentes.

En otro orden de cosas, Marzo abogó por no olvidar que todavía existe una brecha digital importante y no todo el mundo puede usar las nuevas tecnologías, por lo que no todo el empoderamiento del paciente tiene que ir en esa línea.

La presidenta del Colegio Oficial de Médicos de Zaragoza, Concepción Ferrer, consideró que en el camino de la implementación de las nuevas tecnologías “se han perdido valores”. Y es que para que haya buena comunicación tienen que existir empatía y feed back y, a veces, la falta de tiempo en consulta hace que esas líneas no se establezcan todo lo necesario, por lo que hay ahí una línea de trabajo fundamental.

También apuntó a los colegios y la infancia como un terreno poco explotado pero que es el ideal para transmitir hábitos saludables como la actividad física o la alimentación equilibrada.

Aprovechar el potencial de la farmacia para llegar a toda la población e involucrarla en la formación sanitaria al paciente y la detección precoz de enfermedades fue la propuesta de Ramón Jordán, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Zaragoza. Y es que, en su opinión, es posible mejorar la adherencia y la calidad de vida del paciente y reducir los costes si hay coordinación entre todos los agentes sanitarios.

Javier Marion, director gerente
del Servicio Aragonés de Salud

Hay que tratar menos y cuidar más, tratar a los pacientes en casa y que vayan menos a consulta”

Ros Cihuelo, dir. gral. de Derechos
y Garantías de los Ciudadanos

La incertidumbre crea mucha ansiedad, si somos capaces de informar al paciente, la disminuiremos”

Manuel García Encabo, director general de Asistencia Sanitaria

Lo único que ha demostrado mejorar
la salud de la persona es
la información”

Sandra García, dir. del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud

Hay que incorporar al ciudadano a la elaboración de guías clínicas porque es quien mide las repercusiones”

Javier Marzo, director del Área
de Coordinación Asistencial

Todavía existe una brecha digital importante y no todo el mundo puede utilizar las nuevas tecnologías”

José Manuel Aldaniz, gerente
del Hospital Miguel Servet

Que los ciudadanos conozcan el funcionamiento de los hospitales permitiría ver áreas de mejora”

Concepción Ferrer, presidenta
del Colegio de Médicos de Zaragoza

Para que haya una buena comunicación tienen que existir empatía y feed back,
y no siempre es así”

Ramón Jordán, pte. del Colegio
de Farmacéuticos de Zaragoza

Con coordinación
entre todos los agentes
es posible mejorar la adherencia y la calidad de vida”

Juan Ramón Barrios, presidente
de Cesida y miembro de la AGP

Aunque se habla mucho del papel del paciente y está claro lo que hay que hacer, nadie se pone manos a la obra”

Tomás Mainar, presidente del Foro Aragonés de Pacientes

Cuando la persona
tiene más conocimientos, la consulta debe ser a demanda, pero no con todo el mundo”