Estadísticamente hablando, cada pediatra de atención primaria se encontrará un caso de cáncer entre sus pacientes una vez cada cuatro años, por lo que se trata de una patología rara en la infancia. Sin embargo, estos profesionales deberán estar siempre alerta a esa posibilidad, además de contar con “información, formación y herramientas” para detectar estas patologías lo más rápidamente posible. Así lo aseguró Begoña Domínguez, presidenta de la Asociación Española de Pediatras de Atención Primaria (Aepap).
Por este motivo, esta asociación, de manera conjunta con la Asociación Española de Pediatría (AEP), la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (Sehop) y la Federación Española de Padres de niños con cáncer (Fepnc) elaboraron la ‘Guía de Atención Temprana al Cáncer en Niños y Adolescentes’, especialmente dirigida a profesionales de AP, y que recoge las claves para que el médico del primer nivel conozca los síntomas e indicadores de los principales tipos de cáncer que afectan a niños y adolescentes y sepa qué hacer en cada caso.
Esta guía ya ha empezado a ser entregada a los pediatras de primaria y está accesible online, pero para Domínguez es necesario que todos los servicios de salud hagan un esfuerzo para que, a través de sus propios sistemas informáticos y de la historia clínica electrónica del paciente, estos médicos puedan acceder al documento, así como a todas las pruebas y estudios complementarios necesarios en cada uno de los casos.
Según el dato que dió el presidente de la Fundación Española de Pediatría de la AEP, Luis Madero, 13 de cada 100.000 niños tienen cácer, por lo que es “una enfermedad muy rara” con, además, unos datos de supervivencia elevados. La situación actual es “estacionaria dentro de unos resultados muy buenos, con una supervivencia del 78 por ciento”, señaló el presidente de la Sehop, Tomás Acha. Concretamente, España está “un par de puntos por debajo” de las tasas de supervivencia más altas del mundo y, ese tramo que queda por recorrer para llegar al 80 por ciento de supervivencia, se deberá a mejorar “pequeños detalles organizativos”.
De hecho, la reducción de la mortalidad asociada a este tipo de patologías se ha debido más a la organización del abordaje de las enfermedades y la detección y derivación precoz que al surgimiento de nuevos fármacos, debido a la escasez de ensayos clínicos en pacientes pediátricos con cáncer (ver GM nº539), algo que Madero consideró multicausal, pues influyen las propias necesidades de seguridad que se requieren en el caso de los niños, las características genéticas de los tumores —muy diferentes entre sí—, que hacen difícil encontrar dianas, las altas tasas de curación —que, por un lado, ocasionan que sea más difícil encontrar a pacientes con mal pronóstico para incluir en ensayos clínicos y, por otro, que se centre menos la atención en la enfermedad—, así como que, por ser una enfermedad poco frecuente, a la industria no le interese invertir en una patología poco prevalente.
Sin embargo, no quisieron obviar el reto pendiente fundamental, que es conseguir incrementar la supervivencia al 100 por cien de niños.
Faltan pediatras
En la detección de este tipo de patologías se hace especialmente importante que todos los niños sean atendidos por pediatras, y no por médicos de familia, como sucede con hasta un 20 por ciento de ellos en algunas comunidades autónomas, ya que, al no conocer las peculiaridades de la enfermedad en estos casos, pueden no detectarlos.
Y, aún en el caso de los pediatras de AP, se produce retraso diagnóstico en los menos comunes, como tumores del sistema nervioso central en niños muy pequeños o cáncer de huesos, incidió Madero.
Acha, por su parte, insistió en la necesidad de que los adolescentes con patologías oncológicas hasta los 18 años sean atendidos por pediatras y lamentó que el decreto ministerial que extendía la edad pediátrica en estos casos no se haya “plasmado, o al menos no al 100 por cien, en la realidad asistencial”.
El presidente de la Fundación de la AEP aprovechó además para solicitar la creación de unidades de cáncer específicas para adolescentes y adultos jóvenes, ya que entre los 18 y los 30 años es la etapa de la vida en la que menos se ha avanzado en lo que a cáncer se refiere.