Elena Ruiz de la Torre, presidenta de la Asociación Española de Pacientes con Cefalea (Aepac) comenta, en relación con su reciente adhesión a la Alianza General de Pacientes (AGP), que desde la asociación que lidera son grandes defensores del trabajo en equipo, los pacientes en general siempre tienen objetivos comunes y cuanto más unidos permanezcan más fácil será alcanzarlos.
Pregunta: ¿Considera que la cefalea es una enfermedad subestimada?
Respuesta: Desgraciadamente sí. Recientemente presentamos los resultados de la encuesta que hicimos a nivel europeo desde la European Headache Alliance (EHA) y, según sus conclusiones, la insatisfacción de los pacientes en España es muy superior a la media. El día 20 presentaremos estos datos ante los eurodiputados en el Parlamento Europeo (en Bruselas) con el objetivo de conseguir un poco de sensibilización. Nos costó mucho insistirles hasta que les convencimos de que nos escuchasen y pudiesen conocer la realidad. Las personas que padecen esta condición en grado severo, además de la enfermedad, sufren el desprecio del entorno, el desconocimiento de los tratamientos por parte de algunos especialistas, la falta de información sobre nuevas terapias, la incomprensión de los compañeros de trabajo e, incluso, de los jefes, llegando a producirse muchos despidos a causa de estos momentos de crisis.
P. ¿Podría explicar por qué Aepac considera que las patologías asociadas con dolores de cabeza son una importante barrera social y financiera?
R. La Cefalea es una patología muy mal considerada y poco respetada. Puede ser un síntoma, como los que padece todo el mundo con una gripe pero también hay cefaleas primarias, que engloban un grupo de desórdenes neurológicos entre los que están la migraña, la cefalea en racimos o la cefalea tensional. En estos últimos casos, la enfermedad puede llegar a ser incapacitante y, desde luego, condiciona la vida del que la padece desde el punto de vista social, profesional y familiarmente. Por supuesto, hay grados y hay pacientes con más o menos crisis, pero en España encontramos 1.600.000 personas con más de 15 crisis de migraña al mes. Según la OMS, una persona que sufre un ataque de migraña severa está tan incapacitada como un paciente con tetraplejia, y más que una persona ciega. El paciente con migraña, cefalea en racimos y cefaleas transformadas cronificadas, es un paciente crónico que requiere tratamientos de por vida, lo que implica un coste en su presupuesto mensual altísimo. Tanto los tratamientos farmacológicos como los complementarios o alternativos pueden llegar a suponer 200 ó 300 euros al mes.
P. ¿Cuáles son los principales objetivos planteados para este año?
R. Tenemos muchísimos planes en la cabeza y estamos dándoles forma, nunca mejor dicho. Este año es el Año del Cerebro y por ese motivo vamos a firmar un convenio con el Colegio de Fisioterapeutas de Madrid y a empezar a organizar actividades que puedan ayudar a los afectados. También tenemos otros acuerdos en marcha para la sensibilización de la sociedad en general. La semana que viene viajo a Bruselas y, además de presentar ante el Parlamento Europeo la situación actual de los pacientes españoles, decidiremos la estrategia a seguir durante el año, aunque la verdad es que con la crisis necesitaremos también ayudas económicas para financiar la asociación. El próximo 12 de Septiembre, se estará celebrando el Día Internacional de la Migraña y este año lo dedicaremos a la migraña en los hombres que, al ser minoritaria, están tremendamente estigmatizados por la sociedad.
