Gaceta Médica Madrid | miércoles, 17 de septiembre de 2014 h |

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta al Ministerio de Sanidad a que establezca las medidas necesarias para solventar los problemas de sostenimiento económico por los que actualmente atraviesan los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR), así como el acceso a los medicamentos huérfanos por parte de las personas con enfermedades raras.

Feder denuncia que durante los años 2013 y 2014 ha dejado de existir un crédito habilitado en el presupuesto de gastos del min isterio para atender la compensación por la asistencia sanitaria prestada en CSUR.

De esta forma, Juan Carrión, presidente de Feder, denuncia que la principal consecuencia de estos cambios es que el Fondo de Cohesión Sanitaria, creado “para garantizar la igualdad de acceso a los servicios de asistencia sanitaria públicos en todo el territorio español”, ha pasado a tener una naturaleza extrapresupuestaria.

Según asegura Feder, los últimos cambios normativos han tenido consecuencias directas como una importante disminución en el número de autorizaciones de derivación de pacientes por parte de las comunidades de origen, así como el incremento del número de peticiones de derivación rechazadas por parte de las de destino.

Además, detectan “falta de interés” por parte de las autonomías a la hora de proponer al ministerio y a los hospitales designados como CSUR y una creciente preocupación de estos últimos debido a la falta de recursos para hacer frente a la atención de pacientes que se le derivan.

Por teste motivo, la federación ha solicitado una reunión urgente con el Sanidad. Además, se ha informado de esta alarmante situación a todos los consejeros de Sanidad de las comunidades, así como a los portavoces de los grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados. Su objetivo es solicitar de manera formal que se implementen las medidas oportunas en los procedimientos establecidos de derivación a CSUR y en los relativos al acceso equitativo a huérfanos para que se haga efectivo por parte del ministerio el deber de ‘alta Inspección’ que le corresponde, de tal forma que ambas cuestiones se resuelvan exclusivamente conforme a criterios médicos y se garantice la igualdad en el acceso a estas prestaciones sanitarias en todo el territorio nacional. También le solicitan al departamento que dirige Ana Mato que inicie las gestiones pertinentes para que se dote y garantice, mediante partida específica en la Ley de Presupuestos Generales del Estado de 2015 el coste de traslado de la derivación a CSUR, cuyo desembolso afronta inicialmente la Comunidad Autónoma de origen que solicita la asistencia; el coste de la asistencia sanitaria que se presta desde los CSUR cuyo desembolso afronta inicialmente la Comunidad Autónoma de destino que presta la asistencia; y el acceso equitativo a los medicamentos huérfanos independientemente de la comunidad de residencia.

Finalmente, desde Feder inciden en que la reciente sentencia del Tribunal Constitucional 22/2012 establece que es la Administración del Estado la competente para asegurar un mínimo igualatorio en todo el territorio nacional que proporcione unos derechos comunes a todos los ciudadanos. Igualmente, es la que tiene el deber de actuar si se produce desigualdad en el acceso a las prestaciones sanitarias derivadas de la atención en los distintos CSUR designados en todo el territorio nacional, así como en el acceso a los medicamentos huérfanos debidamente autorizados y prescritos.