La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades de Riñón (Alcer) invita este año a “brindar” con un vaso de agua por la “Salud renal para todos”. Es el lema del Día Mundial del Riñón, que se celebra el próximo 12 de marzo, y pone el acento en la prevención de esta enfermedad. La campaña se visualiza, tal y como explica el presidente de Alcer, Jesús Molinuevo, mediante la ingesta de este líquido, que resulta beneficiosa para el riñón y ayuda a mantener la función renal.
Además, la federación ultima los preparativos de una campaña con marcado acento deportivo. Equipos de fútbol y de baloncesto de primera y segunda división en casi todas las provincias, y deportistas y personalidades vinculadas a este ámbito se han unido a una iniciativa que acapara ahora todos los esfuerzos de las asociaciones.
No obstante, cuando la prevención no es suficiente, la diálisis sigue siendo el principal tratamiento de la enfermedad. La falta de información hace que se recomiende poco la opción que, en palabras de Molinuevo, resulta más idónea: el trasplante de vivo anticipado. “No proporcionar esta información de esa posibilidad es una gran irresponsabilidad. Hay que hacerlo por el bien de la salud del paciente”, asegura.
Para José A. Sánchez Tornero, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital La Princesa, potenciar este tipo de trasplante es el principal reto para los especialistas. “Hay mucho que avanzar aquí, porque muchos pacientes podrían evitar entrar en diálisis. Hay estudios que reflejan que mejora mucho la supervivencia”, admite.
En cualquier caso, el especialista reconoce que actualmente, la estructura de los pacientes prevalentes es bastante buena. Más del 50 por ciento son pacientes trasplantados. Del resto, el 42 por ciento está en hemodiálisis y algo más del cinco por ciento en diálisis peritoneal. Además, destaca que el número de pacientes que entran en programa de peritoneal ha pasado del 15 por ciento en 2007 al 20 por ciento en la actualidad.
Las ventajas son fundamentalmente de autonomía del paciente, que ejerce más autocuidado, se dializa en el domicilio y tiene mayores facilidades para mantener su calidad de vida o sus relaciones familiares. Según su visión, los buenos resultados tienen que ver, en muchas ocasiones, porque se crea en los pacientes una cultura del autocuidado que se transmite a otros aspectos.
Para el presidente de Alcer, la falta de información dificulta que muchos pacientes puedan acogerse a esta modalidad. La inercia de los profesionales es dirigir al paciente hacia la hemodiálisis hospitalaria, que cuenta con una gran infraestructura a escala nacional.
Sin embargo, insiste Molinuevo, hay estudios que recogen que cuando el paciente recibe una información adecuada los niveles de elección entre la hemodiálisis y la diálisis peritoneal se reparten al cincuenta por ciento.
El portavoz de los pacientes remarca que tan importante es el tipo de información como el momento en el que se proporciona. En su opinión, plantear las opciones en el momento en que se dice a un enfermo que necesita estas técnicas no resulta lo más apropiado. En este sentido, Sánchez Tornero matiza que la diálisis peritoneal requiere una etapa de entrenamiento y que, cuando la situación es muy mala, lo habitual es dirigir al paciente a la hemodiálisis hospitalaria. No obstante, el especialista considera que cada vez se insiste más en el cuidado de la autonomía del paciente. “Hay ya protocolos de información, en eso se está mejorando mucho”, advierte.
De igual modo, insiste en que aunque en un primer momento se opte por una opción, la decisión no es irrevocable. Un punto en el que no está de acuerdo el portavoz de los pacientes, que remarca que, en la práctica, no es tan fácil pasar de hemodiálisis a diálisis peritoneal.
Tanto la Fundación Renal Alcer como el Grupo de Diálisis Peritoneal de la Sociedad Española de Nefrología forman parte del Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal, que recientemente ponía el acento en el diferente grado de implantación de esta técnica domiciliaria entre las comunidades autónomas. El 20 por ciento de los pacientes en País Vasco o Asturias utilizan esta técnica, frente a menos del 10 por ciento en Andalucía, Baleares, Cataluña o Murcia.
Alrededor de 6.500 personas fueron diagnosticadas de cáncer renal en el año 2012, según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica. Como parte de su proyecto de apoyo emocional a este tipo de pacientes, el Grupo Española de Oncología Genitourinaria (Sogug, por sus siglas en inglés) ha publicado, en colaboración con la Asociación Española Contra el Cáncer, el libro ‘Cáncer renal: Experiencias de más vida’, que recoge 18 historias de superación.
El de Luis Antón Aparicio es uno de los testimonios más completos. Este oncólogo del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña recibió este diagnóstico hace ahora siete años.
De su experiencia ha aprendido muchas cosas. Una de ellas, que cuando una enfermedad tumoral se diagnostica y se trata en estadios precoces, como fue su caso, las probabilidades de curación son altísima: “Un buen diagnóstico, certero y rápido, tiene altas garantías de curación. Cuando aparece en una fase avanzada hay que luchar para que se sobreviva al máximo con la mayor calidad de vida posible”, resume este especialista con 30 años de experiencia. “Como médico, nunca te planteas hacer una inmersión en la vida de los pacientes, tratamos enfermedades. De otra manera sería insufrible”, reconoce Antón. Pero es así “hasta que te toca”, añade. “A partir de ese momento piensas de otra manera. Te pones en el lugar del paciente que tienes enfrente y, a veces, incluso puedes ponerte a ambos lados de la mesa… o en el medio”, matiza. Personal y profesionalmente, considera que sigue siendo el mismo. No obstante, sí cree que el médico cada vez está más preocupado por el aspecto humano y social de la enfermedad como algo encarnado en un individuo con sentimientos.
