Incrementar la colaboración entre las distintas asociaciones de pacientes para solucionar conjuntamente los problemas que son comunes a las distintas patologías. Esta propuesta del presidente de la Alianza General de Pacientes (AGP), Antonio Bernal, fue acogida positivamente por los ponentes de la mesa ‘La participación del paciente en la toma de decisiones’. En este sentido, Daniel García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), apuntó a que los pacientes deben ser los que construyan, pero no hacerlo solos. Coincidió con él Juan Ramón Barrios, presidente de la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (Cesida), añadiendo que hay que colaborar con los agentes sanitarios y con los sociales. Ambos apostaron por el “activismo” como crítica constructiva.
Barrios también incidió en que el paciente tiene que estar informado y, además, de manera veraz para poder estar en el centro del sistema. También es necesario que la coordinación entre todos los agentes implicados en el SNS sea buena. Por otro lado, incidió en la necesidad de que los profesionales sanitarios incrementen sus habilidades comunicativas con el paciente.
La inequidad entre comunidades fue otro de los temas que se puso sobre la mesa. Y es que, tal y como afirmó Pedro Mata, presidente de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF), son un “caos” las diferencias en cuanto a atención de unas comunidades a otras. Por este motivo, están pendientes de que se lleve a cabo unas estrategia de detección de esta patología a nivel nacional, tras haber entregado a la Administración un estudio económico y un registro de pacientes. En esta línea, abogó por un pacto por la sanidad estable y que no dependa de avatares políticos.
Finalmente, Juan Manuel Mondéjar, vicepresidente de la Federación Española de Ictus (FEI), solicitó que se realicen estudios epidemiológicos reales y actualizados en los que, además, se tenga en cuenta la gravedad de cada patología.
Los ponentes también coincidieron en la necesidad de desvincular las palabras cronicidad y envejecimiento.
