Un suspenso que roza el aprobado. La puntuación de los pacientes crónicos españoles a la calidad de la atención sanitaria recibida por el Sistema Nacional de Salud, que recoge el primer barómetro EsCrónicos, un 4,9, tiene todas las lecturas posibles y refleja el sentimiento ambivalente del colectivo.
Por comunidades autónomas, Murcia se encuentra justo en la media. Por encima de esta nota habrían puntuado los pacientes de Andalucía, Extremadura, Cataluña, Madrid, Canarias, Asturias, País Vasco, Cantabria, Aragón, La Rioja y Navarra. Por debajo, los de Islas Baleares, Galicia, Castilla y León, Castilla-La Mancha y Comunidad Valenciana. A pesar de darle el aprobado, los andaluces son, junto con los valencianos, los más críticos con algunos aspectos de la atención recibida.
Un 42 por ciento de los pacientes encuestados en todo el territorio nacional consideran que el impacto negativo de la reforma es el acceso gratuito a la sanidad, un 39 por ciento el acceso a los tratamientos más innovadores, y un 38,5 por ciento, la atención psicológica. Además, un 45 por ciento de los pacientes encuestados cree que se prescribe según el coste del tratamiento.
El sistema funciona
No obstante, las críticas contrastan con una visión positiva del Sistema Nacional de Salud. Aunque un 45 por ciento de los encuestados creen que el SNS ha empeorado, hasta el 63 por ciento de los pacientes considera que funciona bien, aunque necesita cambios. El 26 por ciento admite que funciona, pero necesita cambios fundamentales, y hasta un ocho por ciento que no funciona y que que sería preciso replantearlo.Los cambios irían en la línea de mejorar la rapidez de atención y reforzar el acceso gratuito y el acceso a los especialistas.
El estudio, elaborado por la Universidad Autónoma de Madrid, ha contado con el respaldo de una veintena de asociaciones de pacientes. Entre enero y febrero el equipo de investigación, dirigido por la profesora Carmen Navarro, recogió las respuestas de 695 pacientes, que rellenaron un formulario de 55 preguntas. Los datos fueron completados con el análisis de cuatro grupos de discusión (cuidadores, familiares, industria y responsables técnicos de las asociaciones de pacientes), así como con cinco entrevistas abiertas a un experto en política sanitaria, un gestor sanitario, un clínico y dos técnicos de asociaciones de pacientes.
A partir de ahí, las asociaciones han podido pulsar la opinión de pacientes y profesionales con un objetivo que explicó Koldo Aulestia, presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (Ceafa): “conseguir un diagnóstico que nos permita trazar una hoja de ruta”.
No en vano, aunque ya existen iniciativas como la estrategia de abordaje de la cronicidad en el Sistema Nacional de Salud, todavía no se ha puesto en marcha, recuerdan. Es más, las asociaciones que participaron en la presentación, junto a Ceafa, la Federación Española de Párkinson (FAP) y la Federación de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer), admitieron desconocer el punto en el que está su desarrollo.
En cualquier caso, Aulestia remarcó que los pacientes han sido testigos del empeoramiento de la atención sanitaria por las medidas impulsadas por el gobierno en los últimos años, cuando la visión debería ser otra: “este gasto es una inversión”, advirtió. En la misma línea, el presidente de Alcer, Jesús Molinuevo, destacó que “en términos generales, hay una pérdida de confianza en el sistema público, privado y también en los profesionales, aunque más confianza en los profesionales y auxiliares de enfermería, implicados en sus cuidados”.
Por su parte, María Jesús Delgado, presidenta de la FEP, subrayóel suspenso de los pacientes al SNS y en el acceso a los tratamientos disponibles. “El colectivo percibe una crisis de legitimidad, tiene miedo a la pérdida paulatina de calidad y nuevas incertidumbres”, advirtió.
Papel de las asociaciones
El primer barómetro sobre cronicidad también refleja la percepción del paciente sobre las asociaciones que les representan. El 52 por ciento de los encuestados reciben información sobre su patología a través de las asociaciones y coincide que los enfermos más informados valoran de manera más positiva el sistema sanitario español. La explicación, que remarcó Delgado, es que las asociaciones de pacientes satisfacen necesidades no cubiertas por el sistema público.
Tanto es así que “actúan como amortiguador de estas desigualdades y el descontento y son un ‘chollo’ para la administración sanitaria”, apuntaron los representantes, por lo exigieron mecanismos para vertebrar su papel en el SNS. En este sentido, el portavoz de Ceafa insistió en que quieren ser partícipes de su desarrollo y abogó por introducir elementos de diálogo para conseguir que las herramientas diseñadas por los organismos correspondientes se adapten a sus necesidades.
