La información no es sólo uno de los derechos fundamentales del paciente, sino uno de los caminos más efectivos para lograr que el protagonista del sistema sanitario utilice los recursos de manera responsable.
Esta idea, que no es nueva, pero tampoco baladí en un contexto como el actual, forma parte de las reflexiones con las que las asociaciones de pacientes han recibido el programa “Cuidar en Oncología”, una iniciativa desarrollada por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y patrocinada por MSD y que cuenta con el aval de la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma) y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac).
Durante su presentación, la presidenta de SEOM, Pilar Garrido, explicó que se trata de una iniciativa de formación e información para que los pacientes puedan conocer mejor qué les está pasando y cómo les puede afectar el cáncer o sus tratamientos en las distintas esferas de la vida, familiar, laboral y personal.
Garrido insistió en que el compromiso de la sociedad científica va más allá del tiempo de consulta y aseguró que como tal, el principal área de interés es mejorar la calidad de la atención al paciente, un concepto que en el caso de los enfermos de cáncer va más allá de una visión puramente técnica. En la misma línea, subrayó que un proyecto de este calado no se puede hacer si no es de la mano de las asociaciones.
El programa Cuidar en Oncología ha sido diseñado por un grupo de oncólogos de la sociedad científica y está dirigido a pacientes, familiares y profesionales de enfermería. Por una parte, se han editado 20.000 copias de una colección de ocho folletos con los que pretenden resolver todas las dudas que el paciente puede plantearse tras la consulta. La información sobre el tratamiento, la alimentación durante la quimioterapia, el cansancio o el impacto laboral son sólo algunos de los temas abordados. Además, se ha hecho especial hincapié en la comunicación sobre la enfermedad, un tema que presente en tres de las publicaciones que ayudan a encontrar palabras veraces que rompan tabúes y a comunicar la noticia a los hijos, con especial atención a adolescentes o niños pequeños, a través de un cuento metafórico.
Este material ya está disponible en las salas de espera de los hospitales de día en los que se realizan los tratamientos, y también se repartirá a través de estas asociaciones.
Videoconferencias en junio
Por otra parte, se ha puesto en marcha una web, www.cuidarenoncologia.com, que proporciona esta información on line y en la que, a lo largo del mes de junio, se ofrecerán videoconferencias dirigidas por un lado a pacientes y, por otro, a profesionales de enfermería.
Yolanda Escobar, miembro de la sección de cuidados continuos de la SEOM y una de las autoras de los contenidos, recalcó la importancia de los apoyos externos para que el paciente haga frente al cáncer, así como la necesidad de abordar múltiples aspectos para conseguir pacientes autónomos y bien formados capaces de asimilar la enfermedad tras el shock inicial y de tomar decisiones en la mejor dirección.
Por su parte, Josefa Madrid, secretaria de la Junta Directiva de Fecma, reforzó esta idea. Madrid destacó la defensa de la información veraz y contrastada sobre la enfermedad y sus tratamientos que se realiza desde la federación. Así “podremos tener control de lo que nos ocurre y tomar nuestras propias decisiones”, remarcó. Por su parte, Begoña Barragán, presidenta de Gepac, aseguró que la información es una herramienta fundamental para normalizar el cáncer en la vida de los pacientes y de sus familiares y puntualizó que un paciente informado tiene más recursos para afrontar la enfermedad.