Las inequidades en el acceso a fármacos en FQ se podrían reducir antes de verano

La Fibrosis Quística afecta a alrededor de 3.500 personas en España y a cerca de 80.000 a nivel mundial.

A pesar de que se ha evolucionado notablemente en cuanto al tratamiento y conocimiento de esta enfermedad, queda un largo camino por delante, por lo que, con motivo del Día Nacional de la FQ 2014 —cuarto miércoles de abril—, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclamó la equidad de acceso a tratamientos tanto dentro como fuera de España.

“Cada vez hay diferencias mayores y, por eso, en este día, hemos pedido que se tomen medidas para que el derecho a la salud se pueda ejercer de igual manera en cualquier comunidad dentro del territorio y no como está ocurriendo en estos momentos, que hay CC.AA. que administran fármacos específicos para FQ y en otras comunidades u otros hospitales se están haciendo fórmulas magistrales, y esto lógicamente nos preocupa”, aseveró el presidente electo de la FEFQ, Tomás Castillo.

Lo que a su vez destacó la presidenta de la Sociedad Española de FQ (SEFQ), Amparo Solé, es que las desigualdades se perciben principalmente en relación con las estructuras y con la consolidación de las unidades de FQ, es decir, de tratamiento multidisciplinar para los pacientes. “Otro problema adicional por tanto reside a nivel de estructura bien montada para atender a los pacientes en unidades multidisciplinares”, agregó.

El manejo de la patología es complejo ya que cada paciente puede manifestar una sintomatología distinta. Dentro de esta patología, se estima que son más de 2.000 las mutaciones catalogadas y, en función de la mutación que afecte a la persona, se produce “una especie de regulación de la sintomatología”, que incidirá en el tipo de disfunción de la proteína anómala —la CFTR—, explicó.

La fibrosis es a su vez una enfermedad que provoca un impacto “muy fuerte” tanto en la vida del enfermo, como en su entorno más cercano, debido a la imposibilidad de conocer en el primer momento cómo va a ser su evolución, añadió.

Asimismo, Castillo dejó constancia que, en la mayoría de ocasiones, la noticia de que un miembro de la familia está aquejado por FQ supone “una situación traumática” porque, como bien dijo Solé, “casi nunca se sabe” qué va a ocurrir con posterioridad. “Al ser una enfermedad degenerativa, condiciona que no se puedan realizar todo tipo de actividades”, apostilló.

Esta patología crónica tiene voz propia y exige dedicación casi absoluta. Exige muchas horas de cuidados y atención, lo que también influye en que se dedique menos tiempo a otras actividades.

Tratamientos

De acuerdo con las estadísticas, la esperanza de vida de las personas que sufren FQ, que no han recibido un trasplante, se limita a unos 37-40 años. A esto se suma, que hay tratamientos muy eficaces que están siendo utilizados en otros países de Europa, pero que todavía no han llegado a España, por lo que profesionales y pacientes denuncian la situación.

A pesar de la difícil situación en el entorno sanitario, las personas que padecen esta patología no entienden por qué no se invierte en medicamentos que contribuirán a mejorar su calidad de vida, pero sí que se gaste en otras áreas, apuntó Solé. Determinados tratamientos, entre los que se encuentra Kalydeco —corrige el defecto de la proteína CFTR—, no están ofertados por el Sistema Nacional de Salud (SNS), pero sí se comercializan en el resto de Europa. Esto ha llevado a que desde la SEFQ se crease un grupo de trabajo y se hayan realizado una serie de solicitudes para que este tratamiento, el cual “ha demostrado una eficacia espectacular en pacientes con determinadas mutaciones” entre en el sistema, comentó la presidenta de la SEFQ, al tiempo que lamentó que, de momento, no todas las medicaciones estén cubiertas por el sistema público.

Aparte, se mostró positiva y consideró que “antes del verano”, muchos de estos fármacos estarán incluidos en el SNS.

El porqué Kalydeco cobra relevancia se debe a que este fármaco de nueva generación hace posible que el funcionamiento de la célula alterada por el gen codificador de la proteína CFTR recupere su función adecuada, de modo que “el proceso de deterioro de la enfermedad quede prácticamente paralizado y se produzca una mejoría”, señaló Castillo, quien enumeró una serie de acciones que no deben descuidarse diariamente para que la vida diaria de estas personas sea lo mejor posible.

Para el presidente de la FEFQ es fundamental la terapia respiratoria que se dirige a conseguir que los pulmones ventilen con normalidad. De igual forma, una alimentación muy cuidada es básica y, por supuesto, la antibioterapia —el uso de antibióticos casi permanentemente para mantener a raya la colonización de gérmenes en el pulmón—.

Por último, precisó que las investigaciones más recientes han demostrado que el deporte también condiciona la calidad de vida de los pacientes y aumenta la longevidad.

Tareas pendientes

Aunque a corto plazo resulta “precipitado” hablar de curación, Solé insiste en que el cambio que se está produciendo es “espectacular”.

Indudablemente, aseguró la presidenta, la creación de unidades multidisciplinares donde los pacientes son atendidos por especialistas “muy bien entrenados”, y una buena asistencia médica y de rehabilitación vascular y respiratoria, es fundamental a nivel nacional y europeo ya que en unos diez años, “el porcentaje de pacientes con FQ adultos va a ser muy importante”.

Para Castillo, los retos a corto o medio plazo se sitúan en la misma línea que para Solé. De esta forma, señaló que la FEFQ tiene desafíos a todos los niveles. Estos proyectos, explicó, van desde la implementación de fármacos de última generación, lograr que todos los hospitales que tienen equipos dedicados al conocimiento y tratamiento de la enfermedad cuenten con los medios definidos por el Consenso Europeo, tratar de que la FQ sea más conocida y que el cribado neonatal, “que está prácticamente implantado en todo el territorio salvo en Asturias, Navarra y la comunidad de Castila La Mancha”, se aplique a todos los nacidos con FQ para que esta patología “se trate cuanto antes”.

Resulta evidente que los recortes en las prestaciones sanitarias y la reducción de la inversión para investigaciones generan retrasos a la hora de recibir los tratamientos oportunos para tratar esta patología, de modo que una de las tareas en las que se debe incidir es en llevar a cabo una buena gestión que permita, en el menor tiempo posible, que haya equidad entre países y comunidades autónomas, para garantizar una adecuada atención de estos pacientes.