El Grupo de Trabajo de Registro de Enfermedades Hematológicas de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) ya ha empezado a trabajar con el objetivo de conseguir que, al menos en el caso de las patologías hematológicas más frecuentes —los mielomas, los linfomas, las leucemias agudas y crónicas y las neoplasias mieloproliferativas—, se cree un registro a nivel estatal con todos los pacientes que las padecen.
María Rozman, vocal de la SEHH, incide en que la importancia de estos registros radica en que, con ellos, es posible conocer toda la información para después poder extraer conclusiones científicas, epidemiológicas e incluso económicas, con el objetivo esta última de saber el coste que puede tener determinada patología para el SNS.
Y es que, generalmente, los centros tienen sus propios registros privados pero, tal y como señala Rozman, para que pudiese concretarse uno nacional se tendría que crear un sistema común e introducir a todos los pacientes en una de base de datos específica. Para trabajar en este sentido, la SEHH ha creado el grupo de trabajo, fundamentalmente para trabajar con enfermedades malignas en un primer lugar, mientras que las benignas quedarían para una segunda fase.
Este grupo de reciente creación contó con la presencia en su primera reunión de su homóloga italiana, país en el que hay dos registros para este tipo de patologías —uno de la propia sociedad y otro de una fundación—, y tienen la intención de contactar también con la sociedad sueca porque disponen de unos registros estatales “fantásticos”.
Sin embargo, tal y como lamenta la vocal de la SEHH, el problema que se plantea en España es que el día a día del personal sanitario en su trabajo habitual impide que tengan tiempo para dedicar a registrar a todos los pacientes en una base de datos, tal y como sería lo ideal. “Si se quiere hacer un proyecto nacional, se tendrían que buscar recursos económicos para que haya data managers que puedan ayudar a rellenar toda esta información”, subraya la hematóloga.
En este sentido, apunta a la necesidad de tener asesoramiento con la confidencialidad de la información, para que no haya ningún dato del paciente que pueda detectarse pero, aunque se registren automáticamente y de manera bastante automatizada, sí es importante que si un paciente es registrado en un hospital y después acude a otro, no sea nuevamente añadido como uno nuevo, por lo que sí deberá de disponerse de algún dato específico que impida que esté doblemente registrado.
En cuanto a la financiación de este proyecto, el objetivo es que sea mixta: pública y privada. Por la parte privada, procedente de la industria farmacéutica, y por la pública, a través de fondos españoles y europeos.
