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Los pacientes tienen derecho a estar informados sobre su patología para poder tomar decisiones y hacerse así responsables de su propia salud. A esta conclusión llegaron los ponentes de una de las mesas redondas organizadas en el transcurso de las jornadas que la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) organizó el 9 y el 10 de noviembre en Madrid. Bajo el título “El valor de la información al paciente”, en esta mesa, moderada por Santiago de Quiroga, presidente editor del Grupo Contenidos, se obtuvo una conclusión que, aunque a priori podría parecer lógica, no siempre se cumple: los pacientes tienen el derecho a conocer la patología que padecen.
De hecho, entidades como Alcer llevan años detrás de lograr este reto. Y es que, como pidió Alejandro Toledo, presidente de Alcer, “ya es hora de que a los pacientes se les considere mayores de edad”. Para ello, como explicó Julio Zarco, secretario general del Observatorio para la Adherencia al Tratamiento (OADT) y ex presidente de Semergen, es necesario salir de un sistema tradicionalmente paternalista para adaptarse a un nuevo paradigma en el que “el 70 por ciento de los pacientes que visitan al médico de cabecera ya han hecho consultas previas en Internet sobre sus patologías”.
Y es aquí donde entran las asociaciones de pacientes, pieza clave en la consecución de estos objetivos. “Alcer es un paradigma para otras asociaciones por su estructura y por los años que llevan trabajando”, aseguró Zarco, que pidió revertir el porcentaje de encuentros entre profesionales con respecto al que estos tienen con los pacientes, mucho menor. Un cambio de paradigma que repercutiría en la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) ya que, como advirtió Toledo, un paciente informado del acceso a trasplante renal de donante vivo evitará muchos casos de diálisis al Estado, además de disminuir el número de ingresos de urgencia por acceso vascular o peritoneal.
Además, según Esteban Plata, vicepresidente de Farmaindustria, un diagnóstico a tiempo de enfermedad renal crónica (ERC) evitará la prescripción de medicamentos nefrotóxicos, además de que permitirá a los facultativos regular las dosis de los medicamentos que pudieran interferir con el tratamiento farmacológico de esta patología.
Pero, además, tal y como manifestó Julio Sánchez Fierro, vicepresidente del consejo Asesor de Sanidad, esta información debe tenerla el paciente “antes de que se produzcan los acontecimientos, para poder tomar las decisiones adecuadas”. Asimismo, aseguró que todos los agentes de salud ganarían de lograrse este cambio de modelo en el que el paciente se convierte en el verdadero centro de la atención sanitaria.
Además, se refirió también a la iniciativa legislativa presentada por la Alianza General de Pacientes (AGP), presidida por Toledo, en la que se piden cambios en la ley de autonomía de los pacientes. Sánchez Fierro, autor del borrador de este proyecto de ley que a día de hoy está en manos de los grupos parlamentarios, explicó que, de aceptarse, se configuraría por fin “un derecho todavía en formación”.
