Francisco rosa Madrid Los últimos datos de la Sociedad Española de Diabetes (SED) ofrecen un panorama desolador: el 13,8 por ciento de la población española padece diabetes. Por si esta cifra no fuera del todo clarificadora, cabe señalar que cada año cuatro millones de personas mueren por causas atribuibles a esta enfermedad, lo que hace pensar que algo falla. Y lo que falla fundamentalmente es la formación y concienciación de los ciudadanos, en general, y los propios pacientes, en particular, según indicaron los expertos que se congregaron en el encuentro sobre “La importancia social y económica de la diabetes en España”, organizado por el Grupo Contenidos con la colaboración de Lilly. Así, Antonio Alemany, director general de Atención Primaria de la Comunidad de Madrid; Ángel Marco, jefe del servicio de Endocrinología del Hospital de Móstoles; María Paz Pérez, del grupo de trabajo de Diabetes de Semergen; Alina Souza, miembro del gabinete de estudios del Consejo General de Enfermería y asesora de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el área de pacientes crónicos; José Antonio Sacristán, director médico del laboratorio farmacéutico Lilly; y Juan Antonio Illescas, presidente de la Federación de Diabetes de la Comunidad de Madrid (Fadcam), coincidieron al expresar la necesidad de que estos tomen la iniciativa ante la enfermedad y se aferren a estilos de vida saludables y actúen de forma responsable. A este respecto, en este encuentro se destacó que se trata de una enfermedad evitable en una gran proporción de los casos, ya que bastaría con dejar a un lado el sedentarismo y los hábitos alimenticios poco saludables para reducir de forma drástica la prevalencia de la diabetes en la sociedad. Prueba de ello es el impacto que esta dolencia tiene entre la población inmigrante, afectada por el cambio radical en el estilo de vida que ha sufrido a su llegada a países occidentales. “Tenemos la suerte de disponer de unas condiciones climatológicas y geográficas ideales para alimentarnos adecuadamente, pero cada vez somos más obesos. Eso nos hace pensar que la clave está en mejorar la educación”, afirmó Alemany. Por ello, varios de los expertos participantes en este encuentro pidieron que se comenzara a formar a los niños desde la enseñanza primaria para anticiparse a la aparición de esta dolencia. En esta misma línea, señalaron que la formación no es solo importante para llevar a cabo una buena prevención, sino que tiene la misma relevancia una vez que se padece la enfermedad, especialmente para evitar el agravamiento de la misma y la aparición de complicaciones. Y es que, la diabetes puede dar lugar a la aparición de complicaciones como la retinopatía, la nefropatía o el pie diabético, junto a otras afecciones como la neuropatía, la disfunción eréctil, la enfermedad periodontal o su influencia sobre infartos de miocardio e ictus. Unos perjuicios para la calidad de vida del paciente que habría que sumar a los que genera a nivel económico: se estima que la diabetes se lleva un 20 por ciento del gasto sanitario y que se destinan unos 3.000 euros anuales por paciente. “La diabetes es una de las enfermedades con mayor impacto en la sostenibilidad del SNS, por prevalencia y por los costes que genera”, señaló Illescas. Si se tienen en cuenta las estimaciones realizadas, el 40 por ciento de estas complicaciones podrían ser evitadas con un buen control por parte del paciente. “Hay que hacer partícipes a las personas que padecen la diabetes de su autocuidado y su tratamiento”, apuntó Alemany. De modo similar se expresó Pérez, que recordó que ante una enfermedad tan especial como esta “el paciente debe tenerla en mente durante todo el día. Hay que transmitirles esa responsabilidad”. Pacientes no controlados A este respecto, tal y como apuntaron los expertos, sobre el 50 por ciento de los pacientes diabéticos no están bien controlados, fenómeno achacable al alto déficit de formación que existe en este ámbito. Para contrarrestar ese fenómeno, se lanzaron varias propuestas y se realizaron varias puntualizaciones para contribuir a mejorar los datos de prevalencia y daños ocasionados por la enfermedad a las arcas públicas y privadas y a los propios ciudadanos cuando se ven afectados por ella. En este sentido, destacó la aportación de Illescas, que alertó sobre el hecho de que no todo el mundo puede dar la formación y la información en diabetes. “Se trata de una enfermedad que requiere una mayor especialización”, manifestó. Lo ideal, llegado a este punto, sería que fuesen los propios médicos de Atención Primaria y los especialistas los que diesen al paciente la información básica y las indicaciones para mantener la enfermedad a raya, aunque la sobrecarga de las consultas hace que eso sea poco más que misión imposible. “El problema fundamental con el que jugamos es el de los tiempos. En cuatro minutos, que es la media que podemos dedicar a nuestras consultas, no podemos dar una información adecuada. Eso indica que es necesario que se reparta mejor el trabajo para poder mejorar la asistencia”, sentenció Marco. De una forma parecida se expresó Souza, que en representación de los enfermeros criticó el hecho de que estos “dediquen la mayor parte de su jornada a las curas en vez de a llevar a cabo una labor informativa y preventiva”. Con estas reivindicaciones sobre la mesa, Illescas recordó que son las asociaciones de pacientes las que podrían responsabilizarse de esta labor, aunque para ello necesitan la complicidad de los profesionales sanitarios y de la propia Administración. “No queremos competir con médicos, enfermeros ni laboratorios, queremos echar una mano”, precisó. Sobre este particular, el presidente de la Federación de Diabetes de la Comunidad de Madrid manifestó que ellos sí disponen de ese tiempo que les falta a los facultativos para formar al paciente, por lo que consideró que “los propios médicos lo agradecerían, ya que aliviaríamos su gran carga de trabajo. Buscamos un acuerdo conjunto para realizar esta labor”. En este sentido, según afirmó Illescas, las asociaciones de pacientes ayudan a los diabéticos a estar en contacto con otros pacientes, con lo que pueden “entender mejor cómo funciona su enfermedad”. Por ello, pidió un mayor “apoyo de la Administración”, lo que permitiría que la situación del paciente mejorara. Universidad de pacientes Otra idea que fluyó durante el debate fue la de la creación y puesta en marcha de universidades de pacientes. Esta iniciativa, que ya se ha llevado a la práctica en algunas comunidades, ayudaría, según el director general de Atención Primaria de Madrid, a la mejora en el ámbito del autocuidado de la enfermedad. “Hay que evitar que los pacientes se informen a través de Google, donde hay muchos mensajes contradictorios y mucha información desregulada”, advirtió Alemany. Otra iniciativa es la que llevan a cabo algunas compañías del sector farmacéutico. Este es el caso de Lilly, que ha promovido dos programas formativos en beneficio de quienes padecen la diabetes: “Conversaciones sobre Diabetes” y “Por fin es jueves”. “Los tratamientos son solo una parte de lo que podemos aportar a la sociedad en enfermedades de este tipo. La educación es fundamental y la industria está cada vez más implicada en ese proceso”, dijo el director médico de Lilly en España. Y fue en el ámbito de los tratamientos en el que también incidieron los expertos para recordar que la adherencia es otra de las asignaturas pendientes de estos pacientes. En este sentido, Sacristán hizo hincapié en la necesidad de avanzar en el desarrollo de nuevas terapias personalizadas. “El concepto de la personalización casa muy bien con esta enfermedad. Dada la dificultad del tratamiento hay que hacer un esfuerzo mayor en la adaptación de este al paciente”, explicó. Por su parte, Alemany admitió que “psicológicamente se trata de una enfermedad muy molesta, que requiere de una gran constancia, lo que confiere a los diabéticos una gran disposición al abandono”. En este sentido, Marco quiso profundizar en este tema y afirmó que “la adherencia suele ser inversamente proporcional al número de veces que hay que medicarse”, y destacó algunas propiedades de las novedades que se producen en este ámbito. También se hizo referencia a las quejas que se vierten en ocasiones contra el alto coste de los fármacos en esta área, la cual fue rechazada por el responsable médico de Lilly en España. “Es una cuestión de la perspectiva con la que miremos esto. Si nos quedamos en el corto plazo o en el largo plazo. Teniendo en cuenta que el gasto farmacéutico en diabetes representa solo el nueve por ciento del total, y que los tratamientos que se aplican en una primera fase evitan estancias hospitalarias, las terapias contra las complicaciones, etc. que son las que copan la mayor parte de ese gasto, no puede decirse que los tratamientos son caros”, señaló Sacristán. Control de la glucemia Otro aspecto controvertido que se trató durante el encuentro organizado por el Grupo Contenidos fue el del control de la glucemia. En este punto, la mayoría de expertos coincidió en que no podían lanzar afirmaciones con carácter general, ya que existen, básicamente, dos tipos de pacientes. Por un lado, los que cumplían con su responsabilidad. Por otro, aquellos que se limitaban a dejar en manos de los médicos el control de sus niveles glucémicos. A este respecto, se generó recientemente un gran revuelo por la decisión de algunas comunidades de restringir el uso de tiras reactivas, unas herramientas que se pusieron a disposición de los pacientes para controlar la glucemia. La medida se argumentó por la necesidad de recortar el gasto sanitario y por el hecho de que los pacientes no suelen hacer un buen uso de estas. Sobre este aspecto, la mayoría de expertos se mostraron favorables a que el sistema ofrezca tiras a los pacientes, aunque como dijo el director general de Atención Primaria de la Comunidad de Madrid, “en este asunto es clave que se evalúe a los pacientes”. En esta misma línea se expresó Souza. “Los profesionales de la enfermería, en primera instancia, tenemos que saber entender la psicología del paciente. Hay algunos que se despreocupan de su enfermedad porque saben que a los 15 días va a haber un sanitario que le va a hacer la revisión. Tenemos que detectar a este tipo de paciente. Los que no se cuidan complican la buena atención de los médicos y los enfermeros”, explicó. Por su parte, Pérez alertó de que “hay pacientes que consumen muchas tiras y no sirven para nada”. A este respecto, Alemany añadió que dado que los recursos son limitados, “las tiras que se lleva el paciente que no las usa o que hace un mal uso de ellas no están disponibles para el paciente responsable”, e hizo referencia al abuso moral que muchos ciudadanos hacen de los bienes y servicios que les ofrece el Sistema Nacional de Salud. “Es necesario que los pacientes tengan conciencia de los costes de estos bienes y estos servicios para impedir estos abusos”, manifestó. Investigación Por otro lado, y para cerrar el debate, los expertos reunidos por el Grupo Contenidos trataron de ofrecer sus claves para un abordaje adecuado de la enfermedad de cara al futuro. Además de insistir en la formación de los pacientes en prevención y control de su enfermedad, cobró una relevancia especial el tema de la investigación. Así, Alemany advirtió de la necesidad de avanzar en este campo para disponer de mejores herramientas, en los ámbitos del diagnóstico y tratamiento básicamente. Sacristán recogió el guante lanzado por Alemany y añadió una novedad importante: “Habría que acercar al paciente a la investigación, para incorporar sus perspectivas a la hora de realizar los ensayos clínicos”, reconoció. En este apartado, Pérez animó a la industria farmacéutica para que continúe con su trabajo de desarrollar “nuevos medicamentos” que contribuyan a prevenir las complicaciones y que mejoren las condiciones de vida de los pacientes. | viernes, 11 de noviembre de 2011 h |
Los pacientes tienen que tomar la iniciativa ante la enfermedad con la adopción de hábitos saludables
El coste estimado para la Sistema Nacional de Salud es de unos 3.000 euros anuales por cada diabético
Las asociaciones podrían ayudar a formar a los pacientes, ya que los médicos no disponen de tiempo suficiente
La industria propone incorporar la perspectiva de los que padecen la enfermedad a sus investigaciones
Antonio Alemany
Director general de Atención Primaria de la Comunidad de Madrid. “Hay que evitar que los pacientes se informen a través de Google, donde hay muchos mensajes contradictorios y mucha información desregulada. Tenemos que conseguir hacer partícipes a las personas que padecen la diabetes de su autocuidado y su tratamiento, pero para ello hay que darles una educación que esté acreditada. Para ello convendría seguir la iniciativa que han puesto en marcha algunas comunidades autónomas. Se trata de las universidades de pacientes”.
Ángel Marco
Jefe del servicio de Endocrinología del Hospital de Móstoles (Madrid). “El problema fundamental con el que jugamos los facultativos de cara a la prevención es el de los tiempos. En cuatro minutos, que es el tiempo medio de que disponemos para atender nuestras consultas, no podemos dar una información adecuada. Eso indica que es necesario que se reparta mejor el trabajo para poder mejorar la asistencia. Por otro lado está la adherencia al tratamiento. Aquí hay que decir que suele ser inversamente proporcional al número de veces que hay que medicarse”.
José Antonio Sacristán
Director médico de Lilly. “La personalización de los tratamientos casa muy bien con esta enfermedad. Dada la dificultad que entraña su aplicación hay que hacer un esfuerzo mayor en la adaptación de las terapias al paciente. Para ello habría que acercar al paciente a la investigación, para incorporar sus perspectivas a la hora de realizar los ensayos clínicos. Aunque los tratamientos son solo una parte de lo que los laboratorios podemos aportar a la sociedad en enfermedades de este tipo. La educación es fundamental y la industria está cada vez más implicada en ese proceso”.
Juan Antonio Illescas
Presidente de la Federación de Diabetes de la Comunidad de Madrid. “No queremos competir con médicos, enfermeros ni laboratorios. Lo que queremos es echar una mano. Nosotros disponemos de ese tiempo que les falta a los profesionales sanitarios para formar al paciente y creemos que estos lo agradecerían, ya que aliviaríamos su gran carga de trabajo. Buscamos un acuerdo conjunto para realizar esta labor. De este modo, es seguro que la situación del paciente mejoraría, aunque para ello necesitamos el apoyo de la Administración”.
Alina Souza
Miembro del gabinete de estudios del Consejo General de Enfermería y asesora de la OMS. “No es normal que los enfermeros dediquen la mayor parte de su trabajo en esta área a las curas en vez de a una labor informativa y preventiva. Para ello es clave mejorar nuestra comprensión de la psicología del paciente. Hay algunos que se despreocupan de su enfermedad porque saben que a los 15 días va a haber un sanitario que le va a hacer la revisión. Tenemos que detectar a este tipo de paciente. Los que no se cuidan complican la buena atención de los médicos y los enfermeros”.
María Paz Pérez
Miembro del grupo de trabajo de Diabetes de Semergen. “El paciente diabético debe tener su enfermedad en mente durante todo el día, ya que es una patología muy exigente. Hay que transmitirles la responsabilidad que tienen en ese ámbito, el del control de la enfermedad, aunque también deben ser responsables en cuanto al consumo que hacen de los recursos del sistema de salud. Por ejemplo, hay algunos que consumen muchas tiras reactivas y no sirve para nada. A pesar de todo, la clave para el futuro podría estar en el desarrollo de nuevos fármacos”.
