Gaceta Médica Madrid | martes, 18 de marzo de 2014 h |

Expertos nacionales en Neurología se han dado cita en la presentación del primer Programa de Desarrollo de la Excelencia en Esclerosis Múltiple, Programa ExcelEM, un programa de formación patrocinado por Novartis, cuyo objetivo es formar y aportar las herramientas necesarias para mejorar el desarrollo profesional y alcanzar la excelencia en el manejo del paciente con EM. Además cuenta con la acreditación de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y de Formación Médica Continuada (FMC), tendrá una duración total de 18 meses y está estructurado en torno a tres módulos: Las Ciencias Básicas aplicadas a la EM; la Investigación Clínica y el Desarrollo Profesional para alcanzar la excelencia.

Durante la presentación, Óscar Fernández, jefe del Servicio de Neurología y Director del Instituto de Neurociencias Clínicas del Hospital Universitario Regional de Málaga, ha asegurado que “el programa de Desarrollo de la Excelencia en Esclerosis Múltiple es único y pionero, ya que tiene como misión formar a jóvenes líderes en Neurología en los aspectos profesionales, científicos y éticos para que puedan alcanzar la excelencia en el tratamiento de los pacientes con Esclerosis Múltiple”.

En esta primera edición del programa, se dará formación a cerca de 20 neurólogos, “es una selección minoritaria porque hemos querido que prime la excelencia y hemos invitado a jóvenes profesionales que ya han demostrado su relevancia dentro del manejo de la EM y de los cuales queremos incrementar su desarrollo profesional” afirma Fernández.

El primer bloque del que constará el curso, Ciencias Básicas aplicadas a la EM. Juan Antonio García Merino, jefe de Sección del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Puerta de Hierro, comenta que la formación avanzada en aspectos básicos relacionados con la metodología aplicada a la investigación básica, la inmunología y la genética aplicables a la EM. “Para que los profesionales en neurología tengan una mejor especialización en Esclerosis Múltiple, es importante dar a conocer la metodología de la investigación científica, la genética y la inmunología, dada la trascendencia que estas áreas tienen para la comprensión de los avances habidos en esta enfermedad” destacó García Merino, quien añadió que “es difícil resumir en pocas palabras los avances científicos que ha habido en la esclerosis múltiple, ya que incluyen prácticamente todos los aspectos, desde la epidemiología, la genética, la inmunología, la anatomía patológica, la fisiopatología, la neuroimagen y por supuesto la terapéutica”.

El segundo módulo está centrado en la investigación clínica en la EM. En palabras de Xavier Montalbán, jefe de Servicio Neurología / Neuroinmunología y Director del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) del Hospital Universitari i Institut de Recerca Vall d’Hebron, es importante la importancia del diseño y la realización de ensayos clínicos para un mejor abordaje de la enfermedad. Su bloque constará de cuatro módulos: Los proyectos de investigación, la Metodología de la investigación, las Publicaciones científicas y el Análisis Fármaco-económico. Según Montalbán, “la investigación clínica ha sido imprescindible para avanzar hacia un diagnóstico más temprano de la Esclerosis Múltiple. Es fundamental orientar nuestra investigación hacia aspectos que tengan un impacto lo más directo posible en el bienestar de nuestros pacientes. Durante la presentación hemos revisado algunos de estos enfoques y como puede significar mejoras en la calidad de vida de los pacientes”.

Por su parte, Rafael Arroyo, jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, ha destacado que el curso ofrecerá una serie de herramientas necesarias para mejorar el desarrollo profesional y alcanzar la excelencia en el manejo del paciente con EM. Este tercer bloque estará dividido en cinco módulos: la comunicación de los resultados de una investigación a la comunidad científica; la importancia de la coordinación de los equipos de trabajo; la mejora en el desarrollo de los colaboradores de los grupos de trabajo; la gestión de los conflictos dentro de los equipos; y la importancia de la comunicación médico-paciente. “Es vital que entre los expertos se generen este tipo de programas formativos y encuentros para poder establecer e intercambiar las experiencias que los profesionales tenemos en relación con los pacientes con Esclerosis Múltiple. Gracias a estas sesiones, se crean nexos de unión de trabajo en las líneas de investigación y asistencia, pudiendo así ofrecer una mejor calidad en los cuidados y tratamientos a los pacientes” comenta Arroyo.

La presentación finalizó con la participación de Alfredo Rodríguez-Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Basurto en Bilbao, quien mostró las diferentes maneras en las que se deben implementar y articular todos los aspectos tratados durante la formación y la importancia del compromiso que debe tener el profesional para alcanzar la excelencia en su desarrollo profesional. En este sentido, destacó que “actualmente nos encontramos en un momento de cambio, cambio en el modelo sanitario, en el modelo formativo de pregrado y postgrado, y por ese motivo, creemos que es esencial que la formación de especialistas también se adapte a esta situación que está evolucionando, de manera que los profesionales que participen en este curso puedan adquirir conocimientos que hace años ni se planteaban y que ahora pueden ser imprescindibles para forjar a los futuros líderes de la esclerosis múltiple”. El experto insistió también en la importancia del compromiso del profesional sanitario con su participación en el curso, “aconsejo a todos los participantes que adquieran un alto grado de compromiso con este curso, tienen una oportunidad única de adquirir conocimientos y capacidades diferentes al resto de los profesionales, por lo que deben saber aprovecharlo al máximo”.

Los participantes al curso, concluirán su formación con la elaboración de un proyecto de final de carrera que será tutorizado por los directores del programa. Además, a lo largo de todo el proceso formativo, los alumnos contarán con sesiones de asesoramiento en las áreas de Clínico, Relación Institucional, Liderazgo de Equipos, Investigación e Internacional.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que alrededor de 47.000 personas padecen EM en nuestro país, una cifra que cada año suma cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes. La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad con alto componente inflamatorio, consistente en la aparición de lesiones desmielinizantes, neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central. Actualmente se desconocen las causas que la producen aunque se sabe a ciencia cierta que hay diversos mecanismos autoinmunes involucrados. La característica principal de esta patología, es su gran variabilidad, ya que puede afectar a cualquier parte del Sistema Nervioso Central (SNC) y producir distintos síntomas (trastornos visuales, pérdida de fuerza en las extremidades, alteraciones sensitivas y del equilibrio, etc.), lo que condiciona el impacto y la evolución de cada paciente. Lo que es común, es que esta enfermedad produce un daño a la vaina de mielina, la cubierta protectora que rodea las neuronas y que es responsable de la correcta transmisión del impulso nervioso entre las neuronas. Cuando ésta cubierta de los nervios se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen. Generalmente, el paciente con EM puede presentar una serie de síntomas que aparecen en brotes o que progresan lentamente a lo largo del tiempo. El 70 por ciento de los casos de EM se producen entre los 20 y 40 años, sin embargo, el inicio de la enfermedad se podría producir incluso antes.1 Se distinguen varios subtipos de esclerosis múltiple y muchos afectados presentan formas diferentes de la enfermedad con el paso del tiempo.

La EM no sólo afecta a todos los aspectos de la vida de una persona, sino que también afecta a las vidas y las relaciones de los que les rodean. Aunque el promedio de la esperanza de vida de las personas con EM se reduce sólo entre 5 y 10 años3, la forma en la que viven su vida y planifican su futuro muy probablemente cambiará con un diagnóstico de EM. Para los jóvenes adultos, la EM puede suponer un gran impacto en las siguientes áreas: la identidad personal, las relaciones y el futuro.

“Quienes trabajamos en Novartis tenemos un objetivo claro, nuestro principal fin es el beneficio del paciente, para esto creemos firmemente que la innovación es una herramienta imprescindible, y dentro de la innovación, creemos que la gestión de la misma es un capital fundamental que hoy todo médico, que se enfrenta a la realidad de los pacientes, debe poder afrontar” ha afirmado Jorge Cuneo, director Médico de Novartis, quien añadió que “este programa aporta al especialista la oportunidad de gestionar, en su día a día, la innovación como herramienta clave para el beneficio del paciente, para ello, tenemos que asegurarnos de que el paciente pueda tener acceso a estas soluciones innovadoras, teniendo el médico un rol esencial en este acceso a esas herramientas, y un programa de este tipo contribuye a ese fin”.