La FEM presenta una guía para pacientes que sufren esclerosis múltiple

La Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) acaba de presentar la guía “Conoce la esclerosis múltiple”, cuyo objetivo es ayudar a las personas que sufren esta enfermedad a conocer mejor la patología. La FEM es una entidad privada sin ánimo de lucro que tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la esclerosis múltiple y destinar recursos a la investigación. En la elaboración de la guía ha contado con la colaboración de Genzyme, y han participado expertos del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat), del Hospital de Día de la Fundación Esclerosis Múltiple y del Hospital de Día de la Fundación Esclerosis Múltiple.

Como explica Rosa Masriera, directora ejecutiva de la FEM, “han participado médicos, psicólogos, fisioterapeutas, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales y abogados”. De este modo, comenta Masriera, se pretenden abordar todas las dudas y problemas a los que se puede enfrentar una persona que acaba de ser diagnosticada con esta patología. La guía está ya disponible en la misma página web de la FEM.

Empoderar al paciente

La obra está estructurada en función de las preguntas más habituales que suelen realizarse los pacientes. Preguntas como: ¿qué causa esta enfermedad?, ¿cuáles son los síntomas de la EM?, ¿es conveniente solicitar una segunda opinión para confirmar el diagnóstico?, ¿cuáles son las principales líneas de investigación?, ¿existen tratamientos para frenar o curar la EM? o ¿por qué es importante la adherencia al tratamiento?

Como apunta Masriera, uno de los principales objetivos de esta guía, y también de la FEM, es “empoderar al paciente para que tome sus propias decisiones, para que sea el propio guía de su enfermedad”. Para lograrlo, como es lógico, “es necesario que cuente con la máxima información, y que ésta sea veraz y que esté bien contrastada”. No se trata de sustituir la labor del médico especialista en esclerosis múltiple, que debe ser la principal fuente de información para que el paciente aclare cualquier duda, pero Masriera considera que esta guía puede complementar muy bien la información que proporcione el médico. “A veces, por falta de tiempo, éste no puede dar toda la información que le gustaría dar”.

Albert Sacristán, neurofisioterapeuta del Hospital de Día Miquel Martí i Pol de Lleida, señala que, en su trabajo diario con los pacientes, es necesario que estos estén bien informados sobre su patología. “En muchas ocasiones, los pacientes llegan a fisioterapia y creen que tienen que hacer lo mismo que eran capaces de hacer antes de la enfermedad. Pero eso conlleva muchas frustraciones. Si conocen bien qué es la esclerosis mútliple, son más conscientes de cuáles son sus limitaciones y se pueden plantear objetivos mucho más realistas y, por tanto, caen menos en la frustración”.

En una enfermedad como la esclerosis múltiple, que es crónica y exige que el paciente realice importantes cambios en su vida cotidiana, es absolutamente fundamental que el círculo más cercano del paciente también conozca la enfermedad. En este aspecto, la guía incluye capítulos que están dedicados a técnicas y recursos para los cuidadores. Así, proporciona consejos para facilitar que el entorno familiar se adapte al nuevo escenario que la enfermedad comporta en el día a día del paciente.

Albert Sacristán enfatiza que para tratar la esclerosis múltiple es fundamental realizar un abordaje multidisciplinar. Un tipo de abordaje que incluye a diferentes profesionales sanitarios, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, el propio paciente… “y también a la familia”, apunta este neurofisioterapeuta.

Como comenta Soraya Bechara, paciente de 24 años, en su caso la guía le ha ayudado para que su pareja entendiera que ella no podía seguir el mismo ritmo de vida que llevaba antes del diagnóstico. “Mi pareja no era capaz de entender que yo no pudiera ir en bicicleta, por ejemplo, porque me canso, y la guía es un apoyo para hacer comprender a otras personas cuáles son tus limitaciones”. En su caso, también ha sido muy importante saber que las mujeres con esclerosis múltiple pueden tener un embarazo normal siempre que se realice una buena planificación. “La guía es un buen apoyo para afrontar la nueva etapa que se abre cuando te diagnostican la enfermedad”, comenta Bechara.

Adherencia al tratamiento

Y también es una buena ayuda para que los pacientes sean conscientes de la importancia de la adherencia al tratamiento. Precisamente, uno de los capítulos está dedicado a este tema, y en él se señala que “la falta de adherencia en los pacientes con tratamientos crónicos es una realidad muy documentada. Este hecho contribuye a la disminución de la efectividad y la eficiencia de los tratamientos”.

Mejorar la calidad de vida

Masriera explica que, cuando un paciente llega a la Fundación Esclerosis Múltiple, se le ofrece asesoramiento médico, psicológico y social. La fundación contribuye a la mejora de la calidad de vida de los pacientes trabajando en tres áreas. Una de ellas es la investigación, “ya que se trata de una enfermedad que no tiene cura, y es necesario dedicar más recursos para lograr tratamientos que ayuden a detener la discapacidad”. Por otro lado, es fundamental la rehabilitación. La fundación cuenta con una red de hospitales de día de neurorrehabilitación. “Y también es muy importante la parte laboral”, señala Masriera. Muchos de los pacientes que reciben el diagnóstico son personas jóvenes que “están empezando su desarrollo personal y profesional”. Saber que sufren una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple “puede ser una ruptura muy importante en su vida”. Si no pueden continuar en el trabajo que estaban realizando, “la fundación les ayuda a buscar otro o, incluso, pueden trabajar con nosotros”, añade Masriera.