| viernes, 17 de abril de 2015 h |

Aprovechando que existen nuevos medicamentos que frenan el deterioro de la fibroris quística (FQ) y que el próximo 22 de abril se celebra el Día Nacional (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de esta patología (FEFQ) ha denunciado la dificultad en el acceso a estos nuevos tratamientos en España y ha exigido que no se retrase más la aprobación de financiación de los mismos para las ocho nuevas mutaciones para las que están indicados.

En este sentido, la FEFQ también ha lamentado que pese a que estos fármacos ya están aprobados por la Agencia Española del Medicamento (Aemps), no todos los pacientes pueden acceder a ellos.

Asimismo, aunque está aprobada su financiación para la mutación G551D, solamente dos de las cinco personas que la padecen en España están recibiendo el tratamiento.

Otra de las denuncias que hace la Federación bajo el lema ‘Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible’, es que en la mayoría de países de Europa empezaron a suministrar estos tratamientos en el momento en el que la Agencia Europea del Medicamento dio luz verde, mientras que en España la situación es diferente.

Desde la FEFQ, se pretende sensibilizar e informar a la sociedad sobre esta situación, mirando al futuro con esperanza. “Un futuro que solo es posible si el Estado aprueba su financiación y comienzan a administrarse de inmediato a las personas con FQ para las que están indicados”.

En cifras

La FQ es la enfermedad genética grave más frecuente y se estima que su incidencia en España se sitúa en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad.

En los últimos años, se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos, que supondrán el control de la enfermedad y la mejora en la calidad de vida de las personas con esta patología.