Gestión/ El acceso a los fármacos cada vez es más desigual

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A. L. SOuza Valencia | viernes, 18 de octubre de 2013 h |

Al evaluar un medicamento huérfano se deben tener en cuenta las especificidades de las enfermedades raras: bajo número de pacientes, lo que dificulta el reclutamiento para los ensayos clínicos, resultados a corto plazo subrogados y ausencia de alternativas terapéuticas. Por todo ello, son esperables diferencias en los niveles de evidencia de efectividad clínica, lo que en un contexto de ajustes económicos complica la financiación de este tipo de fármacos. Ésta fue una de las ideas de que las que se partieron en el III Desayuno Aelmhu ‘Gestión de las enfermedades raras (EERR) retos y oportunidades’ que se celebró la pasada semana en Valencia.

Durante el mismo, José Luis Poveda, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), detalló que en el Hospital La Fe el gasto en este tipo de fármacos alcanza los 18 millones de euros, lo que significa casi el 17,8 por ciento del presupuesto del centro. “En algunos de los pacientes estamos invirtiendo recursos farmacológicos con importes superiores al millón de euros y en otros casos hasta casi cuatro millones y lo hacemos en un entorno complicado, porque la mayor parte de las veces hay poca evidencia científica”, especificó.

Sin embargo, estas cantidades varían significativamente entre hospitales y entre comunidades autónomas, lo que hace que haya desigualdades en el acceso a estos tratamientos. Por esta razón, tanto pacientes como clínicos solicitaron la creación de partidas presupuestarias específicas para este tipo de tratamientos o través de un fondo finalista, estatal o autonómico, o mediante el establecimiento de mecanismos compensatorios para que no se penalicen a los centros con mayor expertise. “El paciente no puede ser una carga para el hospital”, aseveró Poveda.

España se sitúa además, a la cola de Europa en cuanto a la aprobación de este tipo de tratamientos. Sin embargo, la situación va más allá y es que comienzan a verse casos donde los pacientes no pueden ser tratados debido a la falta de financiación del fármaco del ministerio de Sanidad, a pesar de estar aprobado por la EMA y disponibles en otros países de nuestro entorno. Por esta razón, durante el encuentro se insistió en que la aproximación a cualquier evaluación económica de medicamentos huérfanos debe realizarse de una forma diferente al modelo convencional, dando consideración específica a otros aspectos como la gravedad de la enfermedad, la innovación terapéutica, el hecho de que la mayoría de las enfermedades raras no disponen de alternativas terapéuticas, y el coste de no tratar a estos pacientes.

IPT para la cohesión

En este escenario los informes de posicionamiento terapéutico (IPT) fueron vistos por los expertos como un elemento que favorecerá la cohesión y la equidad, si bien, a juicio de Poveda, no serán de utilidad a no ser que lleven asociados una memoria económica.

Asimismo, para solventar los problemas de financiación se puso sobre la mesa la necesidad de buscar nuevos modelos, que pasan por establecer mayores vínculos entre el sector público y el privado, como es el ejemplo de los contratos de riesgo compartido.

Otra de las dificultades con las que se encuentran los pacientes con enfermedades poco frecuentes es el retraso en el diagnóstico. Al respecto se aludió a la falta de un registro nacional de estas enfermedades, si bien se está trabajando en él desde el Instituto de Salud Carlos III y las comunidades autónomas, y a la necesidad de más formación asistencial en esta materia, así como del establecimiento de centros de referencia en el SNS.

“El paciente no puede ser una carga para
el hospital”, aseveró
José Luis Poveda

Es necesario contar
con un registro
nacional y fomentar l
a formación asistencial