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Las farmacias españolas se han sumado un año más a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tuvo lugar el pasado día 28 de febrero, bajo el lema “Enfermedades raras sin fronteras”. La farmacia viene colaborando desde hace años con las organizaciones de pacientes tanto desde una perspectiva estrictamente profesional como de sensibilización social hacia la realidad y condiciones que presentan las enfermedades raras.
Con motivo de esta celebración, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos ha elaborado un punto farmacológico específico sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos que ha sido remitido a los Colegios Oficiales de Farmacéuticos para su difusión. En dicho informe se abordan conceptos generales sobre las enfermedades raras y se analizan los medicamentos huérfanos desde un punto de vista de su actividad farmacológica.
Según la Organización Mundial de la Salud, se reconoce la existencia de entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, que afectan globalmente al 6-8 por ciento de la población, de las cuales más del 80 por ciento son de origen genético. Asimismo, aunque frecuentemente se asocia la idea de enfermedad rara con el de infancia, debido al origen mayoritariamente genético de las enfermedades raras, en realidad más de la mitad de los casos comienzan a manifestarse durante la vida adulta, afectando a un 3-4 por ciento de todos los recién nacidos.
A través de Internet
El portal de la Organización Farmacéutica Colegial Consejo General, www.portalfarma.com, dispone de una sección específica sobre medicamentos huérfanos en el que se incluyen publicaciones y enlaces de interés, informando de utilizad sobre los medicamentos huérfanos comercializados en España, así como el compromiso del farmacéutico con las enfermedades raras. Desde el CGCOF se dará también difusión de la iniciativa a través de las redes sociales. Esta acción se enmarca dentro de los compromisos asistenciales de la profesión farmacéutica adquiridos con la sociedad y que renuevan para este año 2013. En concreto, entre otros, se da respuesta al objetivo seis, que es contribuir a generar información rigurosa, independiente y objetiva sobre el medicamento y los productos sanitarios.
“El enlace ‘ww.portalfarma.com’ dispone de una sección específica sobre medicamentos huérfanos en la que se incluyen publicaciones y enlaces de interés”
