C. S. Valencia | viernes, 27 de noviembre de 2015 h |

Hablar del manejo del paciente que está recibiendo anticuerpos monoclonales para la esclerosis múltiple (EM), analizar los perfiles de pacientes con esta patología en tratamiento con orales, explicar cómo ha cambiado su calidad de vida y cómo deben tratarse y seguirse fueron los principales objetivos del simposio ‘Reforzando lazos entre enfermería y pacientes’, organizado por Genzyme, en el marco del XXII Congreso Anual de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene).

El encuentro se dividió en dos bloques. Durante la primera fase ‘Una vida activa con EM’, las profesionales hablaron de sus experiencias con alemtuzumab y, durante la segunda fase ‘Libera su día a día’, con teriflunomida.

Así, la enfermera Cristina Azanza, del Complejo Hospitalario de Navarra, centró su charla en el manejo del paciente que está recibiendo alemtuzumab y destacó la importancia del papel de enfermería “antes, durante y después” del tratamiento.

“Se debe hacer hincapié en la educación del paciente, explicándole los beneficios y los riesgos de esta opción, aunque ya se lo haya contado previamente el especialista”, comentó. Asimismo, recalcó que es necesario informar a la persona de que los posibles riesgos asociados al fármaco se pueden prevenir y que los pacientes deben de formar parte del proceso de la toma de decisiones. “No solo el médico y la enfermera, sino el paciente también ha de ser parte responsable”, agregó.

Compartiendo experiencias

Para hablar de la experiencia en el Complejo de Navarra, Azanza precisó que, por el momento, solamente cuentan con un paciente. No obstante, la calificó de “muy buena”. “Hemos tenido la suerte de que el paciente conoce un poco el medio sanitario y se ha referido a los síntomas con mucha tranquilidad, sin agobiarse en ningún momento”.

Enmarcada en la primera fase del encuentro, se organizó una mesa redonda en donde las enfermeras Matilde Escutia, del Hospital Universitari i Politècnic La Fe; Macarena Rus, del Hospital Universitario Virgen Macarena; y Leonor Rubio, del Hospital Regional Universitario de Málaga; respondieron a diferentes cuestiones planteadas por la moderadora del simposio, la enfermera Rosalía Horno, del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat), del Hospital Vall d’Hebron.

Uno de los temas planteados por Escutia fue el de la tolerabilidad y cómo era la respuesta de los pacientes tratados en La Fe. Sobre esto, dijo que, en líneas generales, los pacientes aseguran estar satisfechos.

“Debemos ayudar a los pacientes a que tengan objetivos realistas, ya que muchos entran en Internet y no toda la información es siempre como allí aparece”, dijo. Además, si la enfermedad es inflamatoria, la mejoría puede ser “muy llamativa”, pero hay casos en donde es “más gradual”, apuntó Rus, al tiempo que Rubio puntualizó que son varias las personas que han recibido este tratamiento y consideran que el seguimiento y los controles a los que están sujetas no son incómodos, sino que les transmite seguridad.

Otro aspecto clave, es el papel que juega enfermería a la hora de resolver las dudas que puedan surgirle al paciente antes del proceso de infusión. Por un lado, Escutia aseguró que los pacientes han de sentirse seguros porque van a estar en el hospital de día y la gente que trabaja allí y con la que tendrán contacto directo están especializadas. Por otro, Rus explicó que proveyendo al paciente de información adecuada y suficiente, reaccionan positivamente.

A su vez, Rubio destacó que en el Hospital Regional de Málaga juegan con una ventaja. “Estos pacientes llevan bastantes años en la Unidad y esto nos permite conocer qué perfil de paciente tenemos para darle la información que necesita, ya que hay quienes piden mucha, otros prefieren recibir la justa, etc.”, expuso la enfermera, quien concluyó, diciendo que se debe “gestionar, en función de lo que necesite cada persona”.

Antes de pasar a la segunda fase del simposio, Horno preguntó cuáles son las principales necesidades que tienen los pacientes durante el proceso de infusión. Sobre esto, las enfermeras nuevamente se mostraron de acuerdo, salvo pequeñas diferencias propias de la gestión de cada uno de los centros en los que trabajan.

En este punto, Escutia aseguró que necesitan sentirse vigilados y por eso puso el acento en el contacto visual. “Se le debe explicar todo, incluso las pequeñas cosas que le pueden suceder; eso sí, con palabras sencillas, para que le quede todo claro”, expuso.

Igualmente, Rus explicó que el primer día visitan al paciente y le cuentan cómo va a ser el procedimiento. “Reciben tanta información que no son capaces de gestionarla”, advirtió la enfermera.

El equipo de enfermería tiene en su mano el crear un ambiente relajado y tranquilo para que el paciente se encuentre lo mejor posible y en un ambiente confortable. “Hay que decirles que les vamos a tomar las constantes, que vamos a manipular la bomba de infusión, que no tienen de qué preocuparse, que estaremos a su lado, etc.; lo que queremos es hacerlo cómplice”, subrayó.

Finalmente, Horno recalcó que este tratamiento requiere un cierto control, pero es importante que el personal de enfermería sepa “que se puede administrar de manera segura y, sobre todo, hay que mostrarle al paciente que lo que se está haciendo es efectivo”.

Impacto en la calidad de vida

Durante la reunión anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN) se recalcó que teriflunomida es un fármaco que ayuda a retrasar de manera significativa la atrofia.

En este sentido, durante el congreso de la Sedene, Victoria López, del Hospital Clínico San Carlos, mostró algunos de los resultados obtenidos en un estudio realizado en el centro. El trabajo contó con una muestra de 133 pacientes —aunque en la actualidad son alrededor de 200, los sujetos que reciben teriflunomida en el Clínico— .

Tres de los pacientes que participaron en el trabajo tuvieron un brote a lo largo del año siguiente al tratamiento. Unas cifras que demuestran, en palabras de López, el buen perfil de tolerabilidad de esta alternativa terapéutica.

Acerca de los efectos secundarios, la enfermera del Clínico subrayó que fueron ocho los pacientes que discontinuaron el tratamiento, a causa de las reacciones adversas. En concreto, López explicó que en ningún caso los efectos secundarios fueron graves.

A continuación, Asunción Fernández, del Hospital Universitario Ramón y Cajal, centró su charla en el paso que han dado los pacientes, que llevaban más de una década recibiendo tratamiento intramuscular y que se pueden permitir cambiar a uno oral.

Para ellos, teriflunomida ha supuesto un cambio en su calidad de vida, ya que solo tienen que tomar una pastilla frente a los inyectables, añadió, afirmando que esta opción es “de fácil manejo y no es preciso ingerir alimentos antes de tomar la pastilla”.

Algunas de las conclusiones que resaltó la enfermera fueron que, a pesar de que hay muchos pacientes que están satisfechos con los tratamientos inyectables, la mayoría (82 por ciento) indican al menos una desventaja. Por un lado, la vía de administración (55 por ciento) y, por otro, los efectos adversos (43 por ciento).

El 83 por ciento de los pacientes prefieren una forma de administración oral de dosis única diaria versus las alternativas subcutáneas.

En último lugar, la facultativa Lucienne Costa Frossard, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Ramón y Cajal, incidió en que el mecanismo de acción de esta opción es “bastante distinto” a lo que se conoce hasta ahora.

Costa-Frossard indicó que la administración de teriflunomida en la práctica clínica diaria es beneficiosa tanto en tasa de brotes, como en progresión de discapacidad. También, que su perfil de seguridad coincide con el descrito en anteriores estudios al mostrar una baja proporción de pacientes con acontecimientos adversos y abandonos de tratamiento y que es necesario realizar más estudios que permitan confirmar nuestros resultados sobre los efectos del fármaco en las condiciones de la práctica clínica y determinar los factores que pudieran influir en la respuesta al tratamiento.

Horno cerró el encuentro, recalcando el compromiso de enfermería con el control y seguimiento de los pacientes con EM e insistiendo en la importancia de estrechar lazos y aunar esfuerzos con todo el equipo multidisciplinar para ofrecer el mejor abordaje posible.

Rosalía Horno, del Cemcat
del Hospital Vall d’Hebrón

El personal de enfermería ha de saber que los nuevos fármacos son eficaces y que el proceso
de administración
es muy seguro”

Cristina Azanza,
Complejo Hospitalario de Navarra

Se debe incidir en la importancia de la educación del paciente y explicarle los riesgos y los beneficios de la opción que
se le va a administrar”

Asunción Fernández, Hospital Universitario Ramón y Cajal

Las nuevas opciones orales suponen un cambio en la calidad de vida de los pacientes, porque además tienen menos efectos secundarios”

Victoria López,
Hospital Clínico San Carlos

De los 133 pacientes que participaron en el trabajo del Clínico, solamente tres presentaron un brote el año siguiente al tratamiento”