Algunos antiepilépticos tradicionales pueden empeorar las crisis propias de la enfermedad

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Redacción/ Barcelona | jueves, 20 de diciembre de 2012 h |

La Clínica Universidad de Navarra (CUN) ha constituido la primera Unidad Clínica de Síndrome de Dravet de España para el adecuado diagnóstico y tratamiento de esta encefalopatía epiléptica de grado muy severo que comienza a manifestarse durante el primer año de vida. Se calcula que afecta a un recién nacido de cada 20.000 a 40.000, lo que sitúa su incidencia entre 15 y 25 recién nacidos españoles al año y la prevalencia entre 250 y 450 niños y adolescentes menores de 19 años.

Como explica Rocío Sánchez-Carpintero Abad, neuropediatra responsable de la Unidad, “este síndrome se caracteriza por crisis epilépticas muy difíciles de controlar y fármaco-resistentes”. Uno de sus efectos más importantes es un estancamiento cognitivo de los pacientes, “más severo cuanto más tardío sea el diagnóstico”.

Según apunta la experta, hay pocos especialistas con experiencia en el manejo clínico de estos pacientes, y “existe la necesidad de que el seguimiento lo realice un equipo multidisciplinar experimentado, con un neuropediatra de referencia, una evaluación neuropsicológica anual, con la intervención de un psicopedagogo para orientar el seguimiento educativo y escolar y la de otros especialistas en Genética Clínica, Farmacia, Traumatología, Neurofisiología, Neurorradiología y Endocrinología”. En la actualidad se sabe que existe una serie de fármacos, utilizados tradicionalmente para la epilepsia, que hay que evitar. “Se trata de una cuestión de especial importancia ya que su administración empeora las crisis”, explica Sánchez-Carpintero. Entre ellos, carbamacepina, oxcarbacepina, eslicarbacepina, fenitoína y lamotriginna. “Se trata de una cuestión tan importante que en la Unidad hemos elaborado una cartilla para que los padres de los pacientes que vemos en la Clínica puedan llevársela a su pediatra”, destaca.

La CUN cuenta con una experiencia de más de 30 años tratando este síndrome, lo que la convierte en uno de los centros con mayor experiencia de España en este ámbito.