La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid cuenta con 131 unidades hospitalarias especializadas en enfermedades raras, cuyo objetivo es dar la mejor atención a los pacientes que las padecen.
El consejero de Sanidad de esta región, Javier Maldonado, expuso en el pleno de la Asamblea de Madrid las iniciativas que su departamento está adoptando para mejorar la atención de las personas afectadas por las llamadas enfermedades raras, de baja prevalencia, pero que en conjunto afectan al siete por ciento de la población, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Maldonado afirmó que el Gobierno regional ha priorizado las actuaciones de tratamiento, manejo y acercamiento a las enfermedades poco frecuentes, lo que se ha traducido en la materialización de varias iniciativas.
Recientemente, la Consejería de Sanidad presentó el ‘Mapa interactivo de las Unidades de experiencia en enfermedades raras de la Sanidad Madrileña’, con la que se ha dado respuesta a la reivindicación de la Federación de Enfermedades Raras (Feder) de contar con información sobre los hospitales con mayor experiencia en estas patologías y los médicos especialistas que son referencia en un grupo de enfermedades poco frecuentes.
Se trata de un mapa sanitario interactivo en el que se incluyen los centros hospitalarios del Servicio Madrileño de Salud con más experiencia en la atención del total de 29 enfermedades raras.
Además, esta guía permite identificar al médico experto en cada una de ellas, con el objetivo de facilitarle a la persona afectada la elección del hospital idóneo para su enfermedad, así como mantener informado al profesional sanitario. Este mapa está disponible en el portal de salud y en la página web madrid.org/enfermedadespocofrecuentes.
Más de 150 médicos
En total, Sanidad cuenta con 18 hospitales que tienen unidades de experiencia y agrupan a más de 150 médicos especializados en estas patologías. Estos centros sanitarios disponen de 131 unidades, lo que supone que los pacientes afectados tienen más de una opción a la que acudir, pudiendo poner en práctica, también en estas patologías, la libre elección de hospital y especialista, implantada desde el 2010 en toda la Comunidad de Madrid.
La sanidad madrileña cuenta, asimismo, con la figura del ‘gestor de casos, que está enfocada a asegurar la continuidad asistencial. El papel de este profesional es hacer que la atención del paciente se lleve a cabo de manera coordinada entre su centro de salud y el hospital en el que esté siendo tratado, así como mejorar la coordinación del paciente por el sistema sanitario (pruebas diagnósticas y citas, entre otras).
Este proyecto se está desarrollando en cuatro hospitales de la comunidad: Clínico San Carlos (distonías), Doce de Octubre (Síndrome de Apert), La Paz (neurofibromatosis) e Infanta Sofía (distrofia miotónica de Steinert).
Detección precoz
Maldonado destacó que Sanidad también está trabajando en ampliar la detección precoz frente a enfermedades raras con el programa de cribado neonatal universal, que incorpora la detección de 14 enfermedades metabólicas congénitas de aminoácidos, ácidos grasos y ácidos orgánicos con una tecnología que comenzó a aplicarse en octubre de 2011. Además, permite una única extracción de sangre a partir de las 48 de vida y siempre antes del alta hospitalaria.
Asimismo, indicó que la labor investigadora y de formación que se realiza en los hospitales públicos de la región en el ámbito de las enfermedades raras. En este sentido, los grupos de investigación de la Comunidad de Madrid tienen un papel líder en el marco del Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) de Enfermedades Raras, constituido a nivel nacional. Actualmente, se están realizando más de 300 proyectos de investigación sobre enfermedades raras en 30 grupos y en diez hospitales.
Finalmente, el consejero señaló que la Comunidad de Madrid está realizando una importante labor en el ámbito de formación a médicos de familia y de atención especializada y pediatras sobre la detección precoz de enfermedades raras a través de la realización de 26 cursos durante el último año.
