Médicos, enfermeros y asociaciones de pacientes, a través de la AGP, fijan un documento de consenso para mejorar el cumplimiento terapéutico
La hoja de ruta destaca la importancia de las asociaciones al responder a las necesidades de los pacientes no cubiertas por los agentes sanitarios
Marta Dueñas
Madrid
El incumplimiento terapéutico es uno de los problemas que más preocupación genera entre los profesionales sanitarios y las asociaciones de pacientes. La falta de adherencia ocasiona grandes inconvenientes que no sólo afectan al gasto sanitario, sino que repercuten, y esto es lo más preocupante, en la calidad de vida de los pacientes. Hay estudios que revelan que cerca del 50 por ciento de los pacientes con enfermedad crónica no cumple con el tratamiento pautado. En algunos casos, además, esta falta de adherencia y la consiguiente pérdida de efectividad llegan a suponer, incluso, una causa de mortalidad.
Por ello, y para hacer frente al desalentador panorama actual en materia de adherencia terapéutica, la Alianza General de Pacientes (AGP) ha reunido a médicos, enfermeros y diferentes organizaciones de pacientes en una mesa de debate, cuyas conclusiones han servido para elaborar un documento de consenso en el que se definen las líneas de actuación necesarias para garantizar el necesario cumplimiento terapéutico. Con esta hoja de ruta, profesionales y pacientes, a través de la AGP, pretenden promover y optimizar las iniciativas dirigidas a lograr una mayor adherencia a los tratamientos y, en consecuencia, conseguir mejorar su efectividad.
Centralidad en el paciente
Uno de los ejes de este documento de consenso insta a todos los agentes a asumir que la generalización no tiene cabida a la hora de hacer frente a la falta de adherencia terapéutica. “Todos y cada uno de los diferentes agentes que componen el modelo sanitario deben implicarse teniendo como eje de actuación el paciente. La propia enfermedad así como el tratamiento que se le prescriba condicionará totalmente su vida. Por ello, lo fundamental es individualizar”, subrayó Alina Souza, representante del Consejo General de Enfermería (CGE).
En su opinión, “lo más importante es que todo lo que se haga en materia de adherencia se centre en las características de cada paciente: el conocimiento que tiene y sus posibilidades físicas, cognitivas, sociales, culturales, económicas, etc. para garantizar ese cumplimiento terapéutico”. Para Souza, la importancia de adecuar la atención, la información y la prescripción terapéutica a estas consideraciones radica en conseguir que el enfermo interiorice su propio tratamiento, de forma que lo acepte y lo incorpore en su vida diaria. “Sólo así se conseguirá que no interrumpa la terapia prescrita”.
Otro de los aspectos que centra el documento, en el que coinciden los representantes de las organizaciones profesionales y de pacientes, es la necesidad de garantizar un alto nivel de información a los pacientes. “Los estudios avalan que un paciente bien informado sigue mejor la adherencia”, indicó Juan Carlos Julián, coordinador general de la Asociación para la Lucha de Enfermedades del Riñón (Alcer).
En este propósito, el profesional sanitario juega un papel crucial. Todos los colectivos insistieron que para superar una adherencia terapéutica deficiente, la comunicación entre el profesional y el paciente debe tener como meta que este último asimile los riesgos que implica su patología, los efectos de cada tratamiento y las consecuencias de su incumplimiento, cuestiones clave para concienciar al colectivo de la importancia de un completo seguimiento de la terapia prescrita. A este respecto, una vez más, se hizo hincapié en la obligación de colocar al paciente y a todo su círculo en el punto de mira de todas las actuaciones. En este sentido, Arsenio Hueros, presidente de la Confederación Española de Familiares y Enfermos de Alzheimer (Ceafa), puso sobre la mesa “la especificidad de determinados pacientes, que no son autosuficientes”. En estas coyunturas, la responsabilidad de facilitar una correcta administración del tratamiento recae sobre el entorno del paciente. Así, la información y la educación que reciba el entorno del enfermo también será crucial a la hora de cumplir con la terapia prescrita.
Multidisciplinariedad
Por su parte, el presidente de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), Julio Zarco, se refirió a la importancia que ejercen en materia de adherencia terapéutica no sólo los profesionales sanitarios (médicos, enfermeros y farmacéuticos) sino los profesionales del ámbito sociosanitario con todas las acciones que realizan: sociólogos, psicólogos, etc. En su opinión, cada agente sanitario, desde su condición, ejerce un papel diferente, pero fundamental al mismo tiempo, a la hora de conseguir que el paciente mantenga el tratamiento prescrito. Según Zarco, de esta manera se convierte en necesaria una participación multidisciplinar que dé como resultado una combinación de estrategias dirigidas a orientar y concienciar al paciente desde todos y cada uno de los niveles con los que interactúa en el sistema sanitario.
Por otra parte, otro aspecto que recoge la hoja de ruta en el que hubo unanimidad entre las organizaciones profesionales y las de pacientes es el importante papel adoptado por estas últimas en materia de adherencia, ya que, según se expresó, responden a las necesidades de los enfermos no cubiertas por los agentes sanitarios. Entre otras tareas, proporcionan la información y la formación que se precisa para concienciar al paciente de la importancia del cumplimiento terapéutico. Así, se han convertido en una figura clave en este ámbito y hoy reclaman un mayor reconocimiento en el proceso de toma de decisiones, “al menos con un papel consultivo”, tal y como solicitó Emilio Marmaneu, presidente de la Alianza General de Pacientes (AGP).
Por su parte, la labor que juega la industria farmacéutica no es menos relevante. En la mesa de debate se planteó el papel crucial que desempeña a la hora de conseguir que los afectados lleguen a beneficiarse de la acción potencial de los medicamentos. Para conseguirlo, reclamaron impulsar la innovación. “Con ella, se podrá avanzar en los actuales tratamientos, perfeccionándolos para que resulten en una posología factible y adecuada a las particularidades de cada enfermedad, a la vez que se simplifiquen, para facilitar su cumplimiento”, explicaron.
Además, desde su posición, la función que realizan con el impulso de la responsabilidad social corporativa está cada día más presente entre el colectivo de pacientes. “Sin su apoyo, las organizaciones no hubiera sido capaces de llevar a cabo muchas de actividades”, subrayó Mercedes Maderuelo, jefa de Comunicación de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE). A este respecto, según expuso, las asociaciones de pacientes instan a romper con la imagen demonizadora que tiene la industria. “Hoy tenemos que buscar sinergias para desarrollar proyectos con la industria farmacéutica, porque, desde la Administración, no nos han dado esa ayuda que necesitamos”, añadió María Teresa Pariente, secretaria de la Fundación de Hipercolesterolemia Familiar (FHF). Además, desde las organizaciones de pacientes abogan por una mayor transparencia. “Lo que importa son los recursos que nos proporcionan, da igual de donde vengan. Y si vienen de las compañías farmacéuticas, no pasa nada por decirlo”, aseveró Pariente.
En esta línea, todos los participantes se hicieron eco de la gran ausente en la materia de adherencia: la Administración pública. En este sentido, el colectivo de pacientes denunció la falta de inversión en campañas de información y educación que impulsen una cultura de la salud y que resulte en una concienciación social a largo plazo. “Una sociedad bien formada tiene menos posibilidades de desarrollar enfermedades crónicas”, matizó Maderuelo. Por otra parte, los representantes de las organizaciones de pacientes demandaron al Estado medidas que eliminen las diferencias entre los pacientes de las diversas autonomías e igualen sus derechos, para evitar así que existan “ciudadanos de primera y de segunda, en función de donde vivas”, denunció Maderuelo. Para ello, propusieron el establecimiento de unos requisitos mínimos comunes equiparados entre comunidades autónomas, que sean garantes de equidad en el acceso a los diferentes tratamientos en todo el territorio español.
El futuro tecnológico
Tanto profesionales como pacientes ven en las innovaciones tecnológicas uno de los ejes de futuro. Según Arsenio Hueros, las nuevas tecnologías ayudan de una manera u otra a ganar en adherencia terapéutica. Las posibilidades son muy amplias, desde sistemas recordatorios de las tomas, pasando por la implantación de la domótica en los hogares, o la posibilidad de realizar consultas virtuales que resuelvan dudas sobre las pautas programadas o ad hoc, además del perfeccionamiento de las ayudas técnicas a los tratamientos actuales. Ahora bien, advierten que también en esta materia se tiene que trabajar con el paciente como eje.
Redacción
Emilio Marmaneu
Presidente de la Alianza General de Pacientes (AGP). Siempre encabezando este tipo de reuniones, Marmaneu reivindicó el derecho de los pacientes a estar presentes en la toma de decisiones, proponiendo un cambio en la Constitución que posibilite a este colectivo adoptar un papel activo “al menos, con carácter consultivo”. Asimismo, adelantó que es un camino que desde la AGP van a pelear, ya que con su actuación están “cambiando el sistema”. Así, defendió la estructura de la AGP: “Es bueno contar con muchas organizaciones, cada una representa una problemática”.
Julio Zarco
Presidente de Semergen. El presidente de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, Julio Zarco, destacó la importancia de la reunión calificándola de “muy pertinente” en un contexto de crisis en el que hablamos de la sostenibilidad del SNS. En la reunión, subrayó que el colectivo médico echa en falta un contrato social (relación médico-paciente) basado en la confianza así como una sociedad civil más vertebrada que dé protagonismo a las asociaciones. Además, denunció el papel condicionante ejercido desde la Administración que promueve una funcionarización de la figura del médico.
Alina Souza
Consejo General de Enfermería. Por su parte, la representante del colectivo de enfermeros hizo hincapié en el significativo papel que desarrolla este colectivo en el objetivo final de formar y educar a los pacientes gracias a la cercanía que lleva intrínseca el desarrollo de su actividad. Igualmente, se detuvo especialmente en destacar la necesidad de centrar todo tipo de actuación en materia de adherencia en el paciente, dedicando especial interés a la necesidad de individualizar. Además, abogó por la obligación de establecer una sociedad civil mejor organizada que tenga fuerza entre los poderes de decisión.
