En plena antesala de los segundos comicios generales, Anxo Queiruga fue elegido presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe). En esta entrevista con GACETA MÉDICA repasa sus peticiones al nuevo gobierno y analiza las prioridades del colectivo al que representa.
Pregunta. Cocemfe agrupa a más de 1.600 asociaciones, ¿cuál es la clave para mantener la cohesión en una entidad con semejante diversidad?
Respuesta. La clave es compartir una forma de hacer. Es importante que todos trabajemos para defender los intereses de la gente con discapacidad física y orgánica de una manera más o menos organizada. Esto tiene que ser lo que nos una, porque significa también que es un tema que vivimos en primera persona. Entendemos que es evidente que la discapacidad es una situación que dificulta la participación de las personas que tienen alguna limitación por las barreras horizontales que existen.
P. Como pacientes, ¿qué particularidades tiene su colectivo?
R. En Cocemfe hay 28 entidades de orgánicos, con asociaciones como Alcer, hemofilia, fibrosis quística, etc., así hasta 28 entidades estatales. En los últimos años estos grupos se quejan de la investigación en enfermedades minoritarias, de la puesta a disposición de los pacientes de nuevos tratamientos, de los copagos, catálogo ortoprotésico, etc. Una serie de cuestiones que repercuten en la calidad de vida de las personas. Son cuestiones de salud, problemas muy concretos que no pueden esperar. No son bloques que se puedan dejar en una nave de manera que cuando exista algo lo pongamos a disposición. Hablamos de vidas humanas y hay que poner todos los recursos para que todos tengan los mejores tratamientos y que se siga investigando para dar solución a enfermedades minoritarias.
P. Problemas de accesibilidad a los hospitales y centros sanitarios en sentido literal, ¿se han eliminado las barreras?
R. Se ha avanzado mucho, pero en el siglo XXI seguimos hablando de accesibilidad, cuando debería estar en el ADN de todo el mundo. Deberíamos estar hablando de otros temas más centrados en la biomedicina, la robótica, la domótica, etc. y seguimos hablando de barreras arquitectónicas, porque no está superado. En la comunidad de Madrid, por ejemplo, se presentaba en estos días el plan de accesibilidad del metro. El enfoque de que la accesibilidad atañe a un grupo específico de personas, en este caso de las personas con movilidad reducida, es incierto. Afecta a la sociedad en su conjunto. Cuando nacemos, tenemos algún grado de dificultades de movilidad, cuando nos hacemos mayores, también, etc. En situaciones puntuales también hay dificultades de movilidad.
Es algo para la sociedad en su conjunto. Las barreras que más se ven son las arquitectónicas, pero las que más frenan el avance del grupo de las personas con discapacidad física y orgánica son las barreras sociales.
P. ¿Cuáles destacaría?
R. Hay una serie de estereotipos asentados sobre las personas con discapacidad que no se corresponden con la realidad. Hay que lograr que la mirada de la sociedad en su conjunto sea una mirada no estigmatizada, de normalidad, positiva hacia lo diferente.
P. ¿Qué prestaciones sanitarias especialmente relevantes para su colectivo deben mejorar?
R. Sobre todo tiene que mejorar mucho el catálogo ortoprotésico. Tiene que incluir productos de primera generación. Tenemos que ver que las ayudas técnicas no son un capricho, que facilita enormemente su movilidad y calidad de vida. Hay que tener en cuenta estos condicionantes.
Con independencia de que estén transferidas las competencias a las comunidades autónomas, cualquier persona en cualquier parte del territorio debe tener los apoyos y los tratamientos que necesite.
Hemos creado una vicepresidencia y una secretaría en el tema sociosanitario. Vamos a trabajar aprovechando las sinergias con las entidades que forman parte del Cermi estatal, con la Alianza General de Pacientes, etc., buscando sinergias que nos unan y que nos ayuden a mejorar la calidad de vida con discapacidad física y orgánica.
Son necesidades de primera magnitud que no pueden estar en el vagón de cola. Aprovechando sinergias con otras organizaciones tendremos mucha más capacidad de avanzar y de influir en el gobierno que se forme.
P. ¿Espera que el próximo gobierno proporcione un nuevo impulso a la Ley de Dependencia?
R. La Ley de Dependencia es una ley sobre la que hablé al presidente en funciones, Mariano Rajoy, en un encuentro en Galicia la semana pasada. Le dije que no puede ser que haya 17 sistemas tan diferentes de mal llamada Ley de Dependencia, que es la Ley de la Autonomía Personal. En unas comunidades hay copago, en Comunidad de Madrid, Extremadura y Baleares no hay copago… Y luego está el desarrollo de servicios para la autonomía personal, que quedó como algo incipiente.
La ley de la promoción de la autonomía personal se ha comido todo lo anterior. De todas las personas con discapacidad física y orgánica solo un 17 por ciento son beneficiarias, el resto no. Antes, ese otro porcentaje del 80 por ciento tenía una serie de servicios y de programas a los que podía acogerse. A raíz de la puesta en marcha de esta ley esos servicios desaparecieron. Si no tienes reconocido ningún grado de dependencia no tienes derecho a nada. Es inconcebible, un tema que no se puede tolerar. Hay que recuperar servicios y programas que daban un servicio que era totalmente necesarios para personas que no tienen ningún grado de discapacidad.
P. El último gobierno hablaba de la necesidad de diseñar un nuevo espacio sociosanitario, ¿está más cerca?
R. Queda mucho camino aún. Se lleva hablando de ello 15 o 20 años pero no se ve concretado. Es un tema puramente económico. Hay un debate para delimitar qué es de servicios sociales y de sanidad y en ello no se han puesto de acuerdo ni las propias consejerías.
Hay que exigir que se defina ese espacio sociosanitario. Es una demanda importante y tenemos que resolver y ponerle el cascabel al gato. No todo es ni servicios sociales ni sanidad, hay un espacio entre ambos que está definido, pero hay que incidir en su puesta en marcha. Está en el papel, pero no en funcionamiento.
P. ¿En qué dirección habría que modificar el baremo para conseguir el reconocimiento de la discapacidad?
R. En la valoración de la discapacidad aprobada en 2001 se determinó la evaluación de la discapacidad en salud. Aquí no se ha hecho nada aún, y nos encontramos con casos complejos. Por ejemplo, nos comentaban desde Alcer que a una persona trasplantada el certificado de discapacidad le puede ser retirado a los tres o cuatro años. La realidad es que quedan fuera del mercado laboral y es muy complicado que se incorporen después del proceso, por eso pedimos que se mantenga esa discriminación positiva. Hoy en día se valoran en parámetros para ver si la persona es capaz de asearse, vestirse, etc…, enfocando mucho a los grados de dependencia de la ley de autonomía personal. No tiene ningún sentido porque las personas tienen asociadas otras patologías que hay que valorar y recoger en un certificado de discapacidad, que ahora mismo no se tiene en cuenta.
P. ¿Cuál es vuestro papel en el apoyo a la investigación?
R. En la segunda quincena de septiembre tenemos pendiente, previa al consejo, una reunión con todas las asociaciones que forman parte de Cocemfe para definir cuáles son las prioridades de presidencia y vicesecretaría sociosanitaria, para que sean las propias organizaciones estatales las que marquen las líneas.
