Enfermedades raras/ Enserio2 propone aprovechar mejor los recursos

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a.f. Madrid | viernes, 15 de febrero de 2013 h |

Posibilitar que cada paciente con una enfermedad rara tenga la atención sanitaria que precisa dentro de su comunidad es el objetivo del estudio Enserio2, desarrollado por Feder y Eurordis.

Más de tres millones de personas tienen alguna enfermedad rara (ER) en España. Posibilitar que cada paciente tenga la atención sanitaria que precisa dentro de su comunidad es el objetivo del estudio Enserio2, desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis). Según el informe, la mitad de los afectados ha tenido que viajar fuera de su provincia durante los últimos dos años a causa de su enfermedad a pesar de que el 85 por ciento de ellas son crónicas e invalidantes. Además, el promedio de tiempo desde que aparecen los primeros síntomas hasta que se obtiene un diagnóstico es de cinco años, cifra que se duplica en el 20 por ciento de los casos.

Enserio2 se ha centrado en desarrollar un modelo para mejorar la atención a personas con ER dando respuesta a la demora en el proceso diagnóstico, la especialización de determinados servicios o profesionales clave, el acceso a centros de atención o servicios de referencia especializados más cercanos y solucionando las dificultades económicas para acceder a tratamientos, medicamentos y materiales no costeados por el SNS (entre 500 y 700 euros por familia). Claudia Delgado, directora de Feder, asegura que “no se propone la creación de nuevos recursos, sino el aprovechamiento de los existentes”.