rsc/ ONG, como KAWE, reclaman al Gobierno keniata mayor apoyo económico, una rebaja en el precio de las medicinas y una correcta distribución
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Su familia pensó que un tío muerto quería manifestarse (Aron, 26 años): Aron empezó a sufrir crisis epilépticas en 2002. Jamás había oído hablar de la epilepsia. Su familia creía que era un problema de herencia. Su tío, también epiléptico, murió y sus padres pensaban que quería manifestarse a través de su sobrino. Realizaron varios rituales esotéricos y probaron hierbas, que no funcionaron. Un amigo le habló de KAWE. Ahora es un paciente y voluntario de la asociación. Además estudia en la Universidad de Nairobi. Aunque se le dislocan los hombros por la enfermedad, quiere seguir jugando a baloncesto y convertirse en director de marketing de una multinacional.
En el hospital le medicaron sin saber que era epilepsia (Ivy, 12 años): Ivy enfermó a los 5 años y su madre no sabía que se trataba de epilepsia. Decidió consultar en el hospital, donde no le diagnosticaron la epilepsia. Le prescribieron una medicación sin saber qué problema tenía. Los vecinos le aconsejaron consultar a los mayores del poblado para ver si en los ancestros había algo con lo que se podía curar. Su padre pensaba que era un problema de brujería, lo que originó el divorcio. El mayor reto al que se ha enfrentado ha sido comprender y aceptar su enfermedad y también el sentimiento de soledad. Echa de menos a su padre. Se ha intentado quitar la vida en dos ocasiones. Ahora progresa para aceptar su condición.
Su madre le abandonó con un año por los ataques (Simon, 3 años): Simon tiene tres años. Camina todos los días dos kilómetros para acudir a la escuela primaria de Thirikwa, en Muranga, una zona rural próxima a Nairobi sin electricidad ni agua corriente. Esta escuela empezó en 2005 las clases especiales para niños con problemas mentales como una forma de sacarles del ostracismo de sus casas e integrarles en la comunidad. Simon vive con sus abuelos. Su madre le abandonó con un año. Se enfrentan a los problemas que conlleva la epilepsia en las zonas rurales: no hay dispensarios próximos y las clínicas cercanas no tienen medicación para la enfermedad. Sólo tienen acceso a primeros auxilios y fármacos contra el dolor.
JOSÉ GARCÍA
Enviado especial a Nairobi
Kifafa —epilepsia en swahili— es sinónimo de brujería y discriminación social y familiar en Kenia. La mayoría de los 600.000 pacientes que sufren la enfermedad en este país africano —18 por cada 1.000 habitantes, sobre todo niños y adolescentes—, antes de ser diagnosticados por un médico, han pasado por manos de chamanes y brujos, han probado tratamientos ineficaces a base de hierbas, y han tenido que soportar el aislamiento familiar y hacer frente a la discriminación social, el estigma y la baja autoestima. La causa: el desconocimiento y la falta de formación y educación en epilepsia tanto de los profesionales de la salud —en Kenia trabajan apenas una veintena de neurólogos—como de la población, sobre todo la que habita en zonas rurales, el 85 por ciento del país.
“La población en Kenia debe saber qué es la epilepsia, qué es un ataque, cómo se manifiesta, quién lo contrae, las causas y si se puede tratar”, apunta el profesor Paul G. Kioy, presidente de la Sociedad Keniata de Epilepsia.
Kioy es uno de los escasos neurólogos que ejercen en Kenia. Lo hace tanto en el sector público, en el Kenyatta National Hospital, como en varias clínicas privadas, incluida una especializada en Neurología donde trata a los pacientes con epilepsia. Según explica, en el 60 por ciento de los casos las causas de la patología son desconocidas, mientras que en el otro 40 por ciento se deben a ataques, alcohol, encefalopatías, traumas, tumores o patologías degenerativas.
Para el también fundador de la Sociedad de Neurocientíficos en África, lo más importante es formar a los profesionales sanitarios y educar a los pacientes, ofrecerles ayuda para que sepan dónde acudir para acceder a los tratamientos. “La población sigue pensando que la epilepsia responde a manifestaciones esotéricas, sobre todo en las zonas rurales”, se lamenta Kioy, que considera el estigma como uno de los principales retos que superar. “Es lo más dañino, las familias no quieren que se sepa que su hijo tiene epilepsia, piensan que está poseído por espíritus y lo ocultan, lo que dificulta el acceso a los tratamientos. Queremos incidir en que la epilepsia es un problema médico”, dice.
La baja autoestima y los problemas económicos derivados de la accesibilidad a los medicamentos y su coste se convierten también en retos. “Cuando faltan conocimientos, el mal uso de los medicamentos es prevalente”, denuncia Kioy.
Osman Miyanji, de la Asociación Keniata para el Bienestar de las personas con epilepsia (KAWE), pone el acento en la ignorancia como uno de los problemas fundamentales en África. Por ello, los programas que desarrolla esta ONG fundada en 1982 inciden en la educación, concienciación y formación de grupos diversos en las comunidades y sus familias, además de aumentar la capacidad del personal médico; en el suministro médico y respaldo clínico; y en la defensa de los pacientes.
KAWE atiende a 4.000 pacientes y facilita la compra de antiepilépticos. “Usamos genéricos, medicinas que apenas se utilizan en el mundo occidental”, resalta Miyanji, que reclama al Ministerio de Sanidad keniata un mayor apoyo económico, una rebaja en el precio de los medicamentos y una distribución correcta para un mayor acceso a estos fármacos en las zonas rurales. “En ocasiones las medicinas están en los almacenes hasta que expiran”, se queja Miyanji. “La consistencia en la medicación y la continuidad en el tratamiento son básicas”, concluye.
Avanzar juntos (“Ahead together”) para normalizar la epilepsia en Kenia. Ésta es la filosofía de la iniciativa que la farmacéutica Novartis, junto con KAWE, impulsa en Nairobi para educar, crear conciencia y ayudar a los pacientes epilépticos. Según explica María Sotomayor, project manager de Iniciativas de Responsabilidad Social Corporativa de Novartis en Kenia, “pretendemos fomentar la creación de organizaciones de pacientes para concienciar a la sociedad sobre la enfermedad y contar así con una plataforma para compartir información y estar al día”. “Ahead together” celebra un evento anual y varios mensuales donde enfermos de Mathare, Riruta, Karen y Nairobi West —la mayoría niños entre 5 y 18 años— y sus familias participan en representaciones teatrales centradas en diferentes aspectos de la epilepsia, y en concursos de pintura, escritura y danza para mostrar su talento. Los planes de futuro pasan por desarrollar campañas de concienciación y educación global, así como mejorar los accesos a los medicamentos, sobre todo, en las zonas rurales.
